**Un jour, je m'en irai sans en avoir tout dit ...**
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Dossier Endométriose
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# Pourquoi ce site ?
Ce site a été commencé dans les années 2020, chez l'hébergeur [Free][].
Le site vient d'être migré ( en 2025 ) chez l'hébergeur [O2switch][], et n'enregistre aucune de vos coordonnées.
Depuis longtemps, j'en avais envie: regrouper et partager toutes ces petites choses qui nous rendent la vie plus simple. J'ai regardé du coté des CMS ( content management system, en français: système de gestion de contenu ) un peu trop lourd...
Ici, c'est du texte, et des artifices ( CSS...) qui ne nuisent pas à sa lecture, mais qui la facilitent...
Pour les photos qui agrémentent le propos, crédit aux auteurs respectifs.
Le faire, c'est bien, le faire vivre, c'est mieux! Ce sont MES opinions, mais vous pouvez réagir en écrivant à paul.demarey[@]laposte.net
En grattant un peu, je suis tombé sur ce modèle markdeep qui permet de faire un site simple sans se prendre la tête !
Pour en voir le contenu: c'est simple, à gauche la structure, à droite le contenu, et le (Top) en haut à gauche, c'est le début.
Pour chercher sur le site: le menu Rechercher de votre navigateur ou les touches controle f ( du PC ), sur téléphone/tablette difficultés à prévoir...
# Des dossiers:
## une image mappée
Un "gros" mot pour expliquer, que sur une image, les personnes sont identifiées...
Tu prends une photo, avec GIMP ( ou un autre logiciel ) tu crées un filtre Web qui te crée une carte,
avec des coordonnées que tu intègres à l'appel de ta photo, le tour est joué, profites ( sur un ordinateur ).
Et si GIMP te fait peur, tu vas sur ce site [https://www.imagemap.org/](nowhere) et tu récupères en direct le code à intégrer à ton site...
1933, c'est loin. Les 50 ans de mariage de mes arrière-grands parents !
## l'endométriose
Mais qu'est ce que c'est ? Sur le site de l'INSERM https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/ vous en avez une définition:
L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente qui concerne une femme sur dix. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés. La maladie peut être asymptomatique. Mais dans certains cas, elle provoque des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité. Les chercheurs tentent de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie et ses liens avec l’infertilité.
Vous trouverez ci-dessous le témoignage de ma fille Lucie, qui en est atteinte, ce témoignage est le reflet de "sa" page Facebook Mon Endo ( https://www.facebook.com/profile.php?id=61550264622520 ) pour celles et ceux qui sont allergiques à ce réseau social...
Les différentes publications sont relayées ici, dernière parue, en tête... Bonne lecture.
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Lundi 22 déc 2025
À tous ceux et celles qui m’ont dit que la douleur était dans ma tête.
À tous ceux et celles qui m’ont insultée de petite fille trop douillette, trop chochotte.
À tous ceux et celles qui ont ignoré ma souffrance pendant des années.
À tous ceux et celles qui m’ont licenciée à cause de ma maladie.
Aux professeurs qui m’ont reproché mes absences, mon manque d’assiduité, mon prétendu manque de sérieux.
À ceux qui ont banalisé la violence, jour après jour, pendant des années.
Vous m’avez brisée.
Vos mots sont gravés dans ma mémoire, comme une trace indélébile.
Mais aujourd’hui, j’en ai fait une force.
Une force que je partage chaque jour.
Je parle de mon histoire, je parle de ma douleur, et je le fais pour celles qui viennent après moi.
Pour les nouvelles générations, pour les jeunes femmes qui osent enfin mettre des mots sur ce qu’elles ressentent, qui osent me confier leur vécu.
Chaque parole échangée, chaque témoignage partagé, chaque jeune femme qui retrouve sa voix… pour moi, c’est la plus grande des victoires.
C’est la preuve que ce que j’ai traversé n’était pas vain, que nos douleurs peuvent devenir des ponts, et que la parole libérée est une arme plus forte que tout ce qui nous a un jour brisé.
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Dimanche 21 déc 2025
Dans ma galerie du week-end dernier 🎅❤️
Beaucoup de photos des marchés de Noël de 3 pays différents 🎅👇
L’Allemagne avec Cologne
Les Pays Bas avec Maastricht
La Belgique avec Liège
De la détente au spa de notre hôtel 😊 et surtout beaucoup d’amour ❤️
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Samedi 20 déc 2025
Sujet tabou mais il me semble indispensable de libérer la parole.
La douleur pendant les rapports s’appelle la dyspareunie.
Et oui, c’est l’un des symptômes possibles de l’endométriose.
Dans la tête des femmes qui en souffrent, il y a souvent beaucoup de questionnements 👇
• « Si je refuse, il va mal le prendre. »
• « Je me force un peu… ça ira. »
• « D’autres y arrivent, pourquoi pas moi ? »
• « J’ai honte d’en parler. »
• « Ce n’est pas dans ma tête… si ? »
Je reçois de nombreux témoignages de jeunes femmes qui ont peur pour leur couple et qui continuent malgré la douleur, par culpabilité ou par peur de perdre l’autre.
Je ne suis pas sexothérapeute, mais le conseil le plus important que je puisse donner est celui-ci :
écouter son corps, ne pas se forcer, et ouvrir le dialogue avec son partenaire.
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Jeudi 18 déc 2025
Mon plus gros regret dans mon parcours d'endogirl 👇
ne pas avoir écouter ma petite voix intérieure qui me hurlait que cette douleur aussi intense n'était pas normale.
Avec maintenant beaucoup de recul et 36 années d'expérience, j'aurais dû changer de gynéco, 20 fois si cela était nécessaire mais je n'aurais pas du baisser les bras si facilement.
Si vous avez des douleurs intenses pendant vos règles + des troubles digestifs + des nausées vomissements + des douleurs pendant les rapports, par pitié les filles ne restez pas seule et allez consulter un gynéco 🙏💛
Il peut s'agir d'endométriose et il est préférable de la prendre en charge le plus tôt possible.🙏🙏🙏
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Mercredi 17 déc 2025
La maladie prend beaucoup de place, mais elle ne prend pas tout.
Il y a aussi les sourires, les victoires silencieuses, les moments inattendus.
Je les garde en mémoire, comme une réserve de lumière,
pour les jours où avancer demande plus de courage.
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Mardi 16 déc 2025
Je précise pour les vieux reac sur les réseaux sociaux
Que je préfère rire de cette situation que de pleurer.
Dans tous les cas, peu importe dans quel état émotionnel je vais me mettre, la situation restera au final toujours la même.
J'entends souvent autour de moi dire que l'endométriose va s'arrêter à la ménopause. Ce n'est malheureusement pas toujours le cas et beaucoup de femmes continuent de souffrir malgré l'arrêt de leurs cycles.
Je suis pour ma part en ménopause artificielle depuis 5 ans et il n'y a pas une seule journée qui passe sans que je n'ai une douleur liée à cette maladie.
C'est parfois décourageant de s'imaginer toute sa vie avec son endo mais je crois que je suis arrivée à l'étape d'acceptation de la maladie telle qu'elle est et de continuer d'avancer avec elle.
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Lundi 15 déc 2025
Les symptomes
Cette question est celle que l'on me pose le plus en ce moment alors j'ai fait une petite vidéo pour vous en parler.🎗
Si vous vous reconnaissez dans ce témoignage, il faut absolument consulter un gynécologue. 🙏
Courage à toutes mes endogirls.
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Dimanche 14 déc 2025
Recap sortie Noël du week-end dernier🎄
Nous sommes allés à Sierck les Bains en Moselle pour découvrir le marché de Noël et une superbe balade illuminée sur le thème des contes de fées. 👸🤴👑
Nous avons achevé la journée par une balade à la lanterne dans les rues de cette ville médiévale avec une belle arrivée au château.
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Samedi 13 déc 2025
Pourquoi je parle d'endométriose tous les jours 🎗
Pour ma nièce ✨️
Pour toute sa génération et les suivantes
Pour que toutes ses jeunes filles osent parler de leurs règles, de leurs douleurs (et je souhaite de tout mon coeur de tata qu'elle n'en ait jamais) de leurs changements hormonaux avec leurs copines, leurs enseignants, leurs parents, et surtout le corps médical.
Pour qu'elles ne mettent pas 10 ans à être diagnostiquées.
Pour qu'un traitement puisse voir le jour rapidement et guérir de ce fardeau. 💛🎗
Pour qu'aucune jeune femme n'ait à sacrifier ses rêves, sa vie personnelle, sa vie professionnelle, ses sorties du week-end pour l'endométriose. 🙏
Si tu viens d'atterir sur mon compte bienvenue à toi. Je suis Lucie, j'ai 36 ans et je parle tous les jours d'endométriose pour que plus aucune femme ne se sente seule ou démunie face à ses douleurs. Tu as besoin de me parler, tu peux venir me voir sans problème en MP. 0 jugement, 0 gène à avoir, ici c'est ta safe place. ✨️💛🎗🙏
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Vendredi 12 déc 2025
Quand tu aimes les tenues girly mais que l'endométriose t'impose un autre style vestimentaire 😳🤣
Pour le style on repassera 🤣🤣🤣🤣
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Jeudi 11 déc 2025
Une maladie qui peut toucher aussi les poumons, la vessie, les reins, le rectum, les intestins et parfois même le cerveau ne doit plus s'appeler maladie gynécologique. 😏
On parle de maladie systémique car elle touche différents organes et non pas une seule zone du corps.
L'endométriose nécessite une prise en charge pluridisciplinaire : gyneco, gastro entéro, urologue, pneumologue, psychologue, nutritionniste, osteo, kiné etc..
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Mercredi 10 déc 2025
Bref aujourd'hui j'ai passé un examen pour mon endométriose 🎗
Trouillomètre à zéro
Blouse bleue jetable prête à craquer si je lève les bras et qui ne camoufle pas mes 🍑 à l'air.
A quoi bon les camoufler, l'examen du jour ne te laisse dans tous les cas aucune intimité possible.
Allongée dans une position gynécologique (pire position ever quand tu es déjà mal au ventre) avec 5 spectateurs dans la salle, c'est parti pour une cytoscopie. J'en avais déjà passé une en 2012 et je crois que j'avais volontairement oublié le déroulement.
Cet examen consiste en l'insertion d'une caméra par les voies urinaires pour aller visualiser la vessie. Cela permet notamment de voir des tumeurs ou dans mon cas on recherche plutôt des atteintes liées à mon endométriose.
Je ne vais pas mentir ce n'est pas l'examen le plus agréable au monde et depuis 4h bientôt je pleure lorsque j'urine tellement ca brule. Mais j'ai connu encore pire en terme d'examens. 😏
Le verdict : ma vessie va bien. L'endométriose n'a pas envahi cet organe mais par contre j'ai une belle inflammation de la vessie qui explique mes pipis très fréquents la nuit et mes douleurs à la vessie quand j'urine.
Je ne passerai donc pas au bloc opératoire en 2026 et ça croyez moi c'est un joli cadeau de Noël avant l'heure.
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Mardi 9 déc 2025
Ce que je veux vraiment pour Noël 🎄🎅 version endométriose
💛 Un traitement pour l'endométriose
✨️ Un vrai parcours de soin pluridisciplaine
🫶 De la bienveillance médicale
💪 Une reconnaissance institutionnelle
Et toi, es-tu d'accord avec ça ? Qu'aurais-tu rajouter ?
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Lundi 8 déc 2025
Vous validez la tenue ?
Je voulais absolument une robe qui camoufle mon endobelly, ce ventre qui gonfle et dégonfle comme bon lui semble. Le noeud de la robe le camoufle plutôt bien je trouve.
Je voulais aussi me sentir à l'aise dedans et pas totalement oppressé au niveau du ventre.
Mission accomplie non ?
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Dimanche 7 déc 2025
Quand on a une maladie chronique:
chaque petite victoire quotidienne est à célébrer. 💪💛
J'aime me les rémomérer le dimanche et m'accrocher à eux quand je suis en crise.✨️
Voici mon top 5 de la semaine 👑
1. Les sorties au marché de Noël mardi et samedi 🎅🥰
2. Ma petite session shopping de Noël vendredi 🛍
3. La visio avec mon filleul mercredi pour son anniversaire 📹🎂
4. La balade aux lanternes samedi soir 🕯🎄
5. Avoir réussi à préparer plusieurs dîners cette semaine
Alors bien sûr la douleur était présente dans chacun de ses souvenirs mais j'essaie de ne garder que le positif. ✨️✨️✨️
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Samedi 6 déc 2025
Mon endométriose
me fait galérer en cette période de noël, surtout quand il faut tenir longtemps debout.
J'adore faire le tour des marchés de Noël, m'imprégner de la féerie des décorations, m'ambiancer sur Mariah Carey.. mais je galère à tenir longtemps debout. Au delà d'une heure, c'est la crise d'endométriose assurée.🥺💪🎗
J'ai donc commandé un peu en avance au Père Noël une chaise qui se monte en un temps pour reposer mon corps. Pas facile d'accepter ce genre de choses à mon âge mais je préfère continuer de profiter de ma vie avec quelques aménagements matériels que de faire une croix sur mes balades de Noël. 🎅🎄
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Vendredi 5 déc 2025
J'aurais pu en 1400h :
✨️ Apprendre une nouvelle langue étrangère
✨️ Devenir une experte en IA
✨️ Ecrire un roman
Mais au lieu de ça j'ai passé 1400h à survivre sur mes wc, à analyser la moindre fissure sur le carrelage..😳😳
et à perdre un temps de dingue à scroller sur mes réseaux 🥳🥳
Pensées à mes endosistas pour qui les WC sont également la pièce de la maison où on passe le plus clair de notre temps. 💛🫶🎗
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Jeudi 4 déc 2025
On ne parle pas endométriose aujourd'hui mais de magie de Noël. 🎄🎅
Et dans ma région d'adoption, je dois avouer que ça met le paquet niveau décoration de Noël. 😍😍😁
Alors aujourd'hui j'avais envie de te partager une petite vidéo du sentier des lanternes situé à Metz qui est un incontournable à visiter quelque soit votre âge.
Je vous laisse me dire en commentaires si vous avez apprécié cette visite virtuelle
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Mercredi 3 déc 2025
STOP à ce genre de commentaire 😬
Je ne vais pas passer mon temps à faire des vidéos coup de g***le mais il est temps de comprendre que si aujourd'hui les femmes parlent autant d'endométriose ce n'est pas pour se plaindre.
Nous en parlons pour sensibiliser à la maladie qui a été trop longtemps invisibilisée parce qu'elle touche à l'intime.
Nous en parlons pour les jeunes générations pour qu'elles osent à leur tour en parler ouvertement à leurs parents, aux médecins, à leurs copines sans en avoir honte.
Nous en parlons pour éveiller les consciences et éviter l'errance médicale que nous avons malheureusement toutes vécues.
Je ne cesserai d'en parler que les règles sont naturelles, la douleur ne l'est pas. 🙏🙏🙏🙏
Belle journée à tous et prenez soin de vous
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Mardi 2 déc 2025
Je ressens encore pas mal de colère envers le corps médical qui a négligé mes douleurs pendant des années et a eu des mots très forts et violents à mon égard.
Aucun médecin n'a à porter un jugement sur vos douleurs. Il est là pour en trouver la cause, vous soulager, pas porter un jugement.
En 2026, c'est une urgence que les médecins pensent à l'endométriose quand une jeune femme consulte pour des douleurs invalidantes pendant ses règles. 🙏🙏🙏
Croyons les patientes 🫶✨️
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Lundi 1e déc 2025
Merci à @guillaumemeurice de parler de l'endométriose qui touche 2 à 4 millions de femmes en France et pour qui le quotidien est devenu un véritable combat. 🎗💛🫶
Quand mon endométriose décide de m'accorder un peu de répit, je revis pleinement. Je profite doublement de l'instant et je l'ancre bien profondément dans ma mémoire pour m'y accrocher les jours de crise. 🫶💛
La magie des réseaux ✨️✨️
Woh il fallait que je prenne la parole. Vous êtes désormais plus de 300 à me suivre par ici et plus de 186 000 à avoir vu ma vidéo sur l'hospitalisation. C'est complètement dingue. Je réalise à peine en écrivant ses mots.🙏
Pour ceux qui viennent de débarquer sur la page Mon endo je vous souhaite déjà la bienvenue 💛.
Je pense également que quelques présentations s'imposent. Moi c'est Lucie j'ai 37 ans et je vis avec une colocataire un peu (beaucoup) emmerdante : l'endométriose. Elle a débarqué dans ma vie lors de mes premieres regles à l'àge de 15 ans mais il a fallu attendre 15 ans de plus pour qu'un médecin me la diagnostique.
Ici je raconte sans aucun filtre mon quotidien avec la maladie mais pas que ... vous aurez aussi le droit à mes voyages, mes rèves les plus fous que je veux réaliser malgré la maladie. Tenez vous prêts car le 1e janvier 2026 on annonce une dinguerie sur cette page. On garde encore un peu le projet au chaud avec mon conjoint. ❤️❤️❤️
Si vous souhaitez me suivre sur Instagram -> mon_endometriose_lucie
Et tiktok -> la_ptite_lulu_du_59
Je vous embrasse bien fort
Prenez soin de vous 💛💛💛
Lucie
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dimanche 30 nov 2025
Préparons le sapin
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samedi 29 nov 2025
Pendant 15 ans
on m'a répété que la douleur était dans ma tête, que c'était normal d'avoir mal au ventre pendant ses règles, que c'était ça d'être une femme, que je faisais ma chochotte, ma douillette.
Ma douleur n'était pas normale. C'était l'endométriose. 🎗️ Je n'ai plus envie de taire cette douleur pour les futures générations. Pour qu'on ne remette plus jamais en doute la parole d'une jeune fille. 🙏🙏🙏
Parce que pendant 15 ans on ne m'a pas cru, ma maladie s'est installée partout, a colonisé mon système digestif et même urinaire.
Parce que tous les mois, je me retrouve en centre de la douleur avec des perfusions de lidocaïne, pour apaiser ma douleur.
Pour qu'un jour l'endométriose ne soit plus un tabou, mais un vrai sujet de société. 🙏
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vendredi 28 nov 2025
Meilleure période de l'année 🎅🎅🎄🎄🎄
Qui a hâte d'ouvrir son calendrier de l'avent par ici ?
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mercredi 26 nov 2025
Tu sais que t’es malade chronique quand les couloirs de l’hôpital deviennent presque une deuxième maison.
Tu marches dedans sans réfléchir, tu connais les virages, les étages, les salles d’attente… et les horaires presque jamais respectés.
C’est pas la vie que j'aurais choisie mais c’est celle qu’on apprend à apprivoiser, jour après jour.
Force à tous ceux qui jonglent entre examens, consultations et fatigue… On se comprend sans même se parler 💛
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mardi 25 nov 2025
Ce matin c'était protocole de lidocaine à l'hôpital de la douleur. La douleur est bien redescendue à des niveaux plus tolérables.💪
Cet après midi on enchaine avec une échographie de la vessie et des reins pour voir leur état, réaliser avec les images s'il y a des adhérences liées à l'endométriose ou une quelconque inflammation, anomalie.
Apres avoir avalé un litre d'eau en un temps record, on découvre en arrivant au centre d'imagerie que la radiologue a pratiquement une heure de retard. Ne pouvant pas me retenir de pisser autant de temps j'ai été autorisée à refaire pipi et à boire de nouveau. 😊🥲
Maintenant faut croiser les doigts pour le résultat. 🤞🤞🤞
L’endométriose fait que je ne serai jamais maman…
Mais la vérité, c’est que je n’ai jamais ressenti ce besoin.
Je préfère mille fois être la tata fofolle de mes neveux et nièces.😝😆
Je les aime d’un amour immense, et ça me suffit. 💛
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lundi 24 nov 2025
Mes 3 opérations de l’endométriose ont changé beaucoup de choses dans ma vie…
Mon corps est plus fragile, et aujourd’hui porter des charges lourdes réveille des douleurs que je ne peux plus ignorer. C’est frustrant, c’est invisible, mais c’est mon quotidien.
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dimanche 23 nov 2025
L’endométriose, cette maladie à la mode.
Vous avez déjà entendu ça, vous aussi ?
Non l’endométriose n’est pas une mode.
C’est une maladie chronique, douloureuse, invalidante, qui touche 1 à 2 femmes sur 10.
Si on en parle plus aujourd’hui, ce n’est pas parce que c’est “tendance”.
C’est parce que pendant des années, on nous a dit que c’était normal d’avoir mal pendant nos règles.
Parce qu’on a mis en moyenne 7 à 10 ans à être diagnostiquées. 15 ans dans mon cas.
Parce que notre errance médicale a profondément marqué nos vies.
Alors non, ce n’est pas une mode.
C’est une réalité.
Et plus on en parle, plus on sensibilise, et plus on évite à toute une génération des années de souffrance. 💛💛🤝🎗
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samedi 22 nov 2025
❄️Le froid & l’endométriose🎗
Je ne sais pas si ça te le fait aussi, mais dès qu’il fait froid, mes douleurs d’endométriose ont tendance à revenir en force. Pendant longtemps, je ne comprenais pas vraiment pourquoi.
Avec le temps, j’ai réalisé que le froid ne cause pas l’endométriose, mais qu’il peut vraiment modifier la façon dont on ressent la douleur. Quand il fait froid, les vaisseaux se resserrent et les muscles se crispent beaucoup plus facilement. Et cette tension amplifie clairement mes douleurs pelviennes. J’ai aussi remarqué que mes crampes dans le bas-ventre et le bas du dos sont presque toujours plus fortes quand j’ai froid.
À l’inverse, la chaleur reste ce qui me soulage le plus : la bouillotte, l’eau chaude, la sensation de détente immédiate… C’est vraiment ce qui m’aide à relâcher un peu tout ça.
Bref, on n’imagine pas toujours l’impact du froid, mais notre corps réagit, tout simplement.
Et si toi aussi tu sens que tes douleurs augmentent quand les températures baissent, tu n’es vraiment pas seule. 💛🎗
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vendredi 21 nov 2025
15 000 mercis 💛🎗
Il y a quelques jours j'ai publié une vidéo sur les réseaux sociaux pour montrer un fragment de ma vie quotidienne avec l'endométriose. Un moment banal de mon quotidien : choisir une tenue idéale pour les fêtes. Ce simple geste n'est pas évident quand au cours d'une journée je passe d'une taille 38 à une taille 42. Mon ventre est devenu mon ennemi number 1, on va pas se mentir. Je fais tout pour le camoufler au quotidien dans des tenues assez larges, mais pour une fois je rêvais d'une robe longue et moulante pour Noel.
Cette simple vidéo a fait réagir et j'ai reçu clairement une vague de commentaires pour témoigner de votre quotidien aussi à vous les filles touchées par l'endométriose mais pas que ... je pense à toutes celles qui vivent avec chron, ou un syndrome de l'intestin irritable et qui doivent composer avec un corps pas toujours arrangeant. Vos témoignages m'ont bouleversés. Merci à toutes celles qui ont pris de leur temps pour me dire que l'acceptation était possible et que si je me sentais belle dans cette tenue que je pouvais la porter même si on pense que je suis grosse dedans ou enceinte de 6 mois. 💪 Ce n'est pas chose simple quand la société nous fait penser que les standards de beauté c'est de porter du 36..
Bref je me suis prise une vague d'amour et de soutien sur les réseaux et ça m'a fait du bien.
Merci 💛🎗
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Jeudi 20 nov 2025
Cette chanson de @jeanne.viard est une pépite pour aborder le thème des angoisses avec l'endométriose.
Mon top 3 de ce qui m'angoisse le plus avec cette maladie :
1. Clairement le côté imprévisible et les crises d'endo qui peuvent arriver n'importe où, n'importe quand. Tu peux être au fond de ton lit dans le meilleur des cas, mais aussi au volant de ta voiture, au milieu d'un centre commercial, sur ton lieu de travail, ou encore dans un avion à 10 000 mètres d'altitude..
2. La temporalité de la crise
Quand tu as une grippe tu sais que tu es partie pour 7 jours, une gastro 48h mais l'endométriose c'est surprise. Tu peux avoir mal au choix quelques minutes, quelques jours, quelques semaines ou bien quelques mois. Et moralement c'est difficile de tenir face à la douleur sans savoir combien de temps tu vas devoir l'affronter.
3. Devoir sans cesse te justifier sur ton état de santé. A chaque rencontre avec un nouveau médecin, il faut redresser l'historique complet de ta vie avec la maladie avec le risque à prendre que la personne en face ne te croit pas ou minimise ton parcours.
Et toi qu'est ce qui t'angoisse le plus avec la maladie ?
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Mercredi 19 nov 2025
La fameuse IRM pelvienne avec balisage r*ct*l et v*g*n*al est l'examen incontournable pour diagnostiquer l'endométriose et visualiser les atteintes de la maladie. Mais attention une IRM n'est pas forcément très fiable, il arrive qu'une femme ait de l'endométriose mais que rien ne soit visible lors de cet examen. Mon gynéco a par exemple découvert bien d'autres atteintes lors de mes opérations qui n'étaient pas visibles sur les images.
Petit clin d'oeil à mes endosistas pour ce son qui pour ma part me rappelle tellement cet examen et ses désagréments (tout le liquide qui coule de partout 😵💫)
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Mardi 18 novembre 2025
Bref hier je suis allée à @vibsofficiel et j'ai repéré une robe trop classe pour Noël. 🎅🎄 Sauf que l'essayage en cabine ne s'est pas passé comme prévu avec mon endobelly. 🤡
C'est une vraie galère au quotidien pour s'habiller. Je ne vois que ce gros bide énorme et toujours gonflé.
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Lundi 17 novembre 2025
Ici sur ce compte on parle endométriose mais aussi de rêves, de projets à accomplir malgré la maladie et les douleurs.
Et il y a un rêve qui se travaille en coulisses entre deux douleurs et que je garde pour le moment secret. Un rêve que je compte bien accomplir 🥺
Alors je compte sur vous pour le soutien 🥰💛💛💛
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Samedi 15 novembre 2025
Pas de grossesse à annoncer 🤰
Juste mon endobelly.
Ce ventre qui change et grossit d'une minute à l'autre à cause de mon endométriose. Ce ventre qui donne l'impression que je cache un secret. Mais le seul secret ici, c'est tout ce qu'on ne voit pas : la douleur, l'inflammation, la fatigue, la gêne.
Je montre ça pour normaliser pour qu'on comprenne que ce n'est pas juste du "ventre". C'est une maladie bien réelle et elle touche 2 millions de femmes en France.
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Vendredi 14 novembre 2025
Bilan urologue
Je viens de terminer ma sieste de l'après midi après une nuit encore trop mouvementée. Je n'en peux plus du tout de me lever toutes les heures la nuit pour faire pipi. La fatigue est énorme et me plonge dans un brouillard mental permanent.
J'ai appris hier que mes envies pressantes de faire pipi portaient le joli nom de pollakiurie. Encore un nouveau mot dans mon encyclopédie de patiente chronique que j'essaierai de replacer au cours d'une soirée 🤣
Bref l'urologue est assez inquiet de cette pollakiurie et me fait passer une batterie d'examen pour observer mon systeme urinaire.
3 nouveaux RDV médicaux viennent donc se rajouter à mon agenda de ministre
💪 25/11 : echographie de la vessie et des reins
💪 01/12 : ECBU
💪 10/12 : cystoscopie (introduction d'une caméra par les voies urinaires pour observer la vessie) et bilan urologue
2 possibilités :
😵💫 Une inflammation des nerfs de la vessie qui ́nécessiteraient un traitement à vie
😵💫 Une colonisation de l'endométriose au niveau de la vessie qui imposerait une nouvelle opération.
En attendant j'ai un traitement pour calmer la pollakiurie car rien que le temps de vous écrire ce post je suis déja allée aux toilettes 2 fois.
A deux doigts d'installer un lit de camp au petit coin.
Prenez bien soin de vous
Je vous embrasse 💪💛
Lucie
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Jeudi 13 novembre 2025
Arrêtons de penser que les douleurs d'endométriose ne sont UNIQUEMENT que des douleurs au ventre pendant les règles. Bientôt 5 ans que je suis en ménopause artificielle (et donc 5 ans sans règles) et pourtant les crises d'endométriose sont quotidiennes.
C'est absolument épuisant au quotidien de supporter des douleurs aussi intenses, et tous les autres symptômes qui ne sont pas plus réjouissants : transit en PLS, troubles urinaires, fatigue intense, douleurs lombaires, ballonnnements, nausées etc
Mais on s'accroche 🫶💪
Force à vous mes endosistas 💛💛💛💛
Rdv urologue 😊
Cet après midi je fais le point avec un urologue car les symptômes urinaires semblent s'aggraver. Mes pipis nocturnes (jusqu'à 12 fois par nuit) commencent à sérieusement dégrader ma qualité de sommeil et donc ma qualité de vie. Dans la journée les pipis deviennent aussi très pénibles et me forcent à quémander des toilettes un peu partout.
Mon médecin traitant espère qu'il s'agit d'une inflammation des nerfs de la vessie qui se soignerait visiblement avec un petit traitement. Il peut aussi s'agir d'une attaque de l'endométriose au niveau du systeme urinaire et là malheureusement ça sera opération. J'espère en savoir un peu plus aujourd'hui.
Prenez bien soin de vous 🫶💛
Bonne fin de journée
Lucie
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Mon petit rituel du mois 💅
Des discussions entre filles, un moment rien qu’à moi, me faire chouchouter entre deux crises d’endométriose.
Parce que même quand le corps fatigue, l’esprit a besoin de douceur.
Ces instants précieux me rappellent que prendre soin de soi, ce n’est pas du luxe, c’est une nécessité 💅💖
Et vous mes endosistas c’est quoi votre petit moment bien-être du mois ? 🎗💪🫶
L’envers du décor n’est pas tout beau, tout rose 😥
On parle souvent de ce qu’on voit, rarement de ce qu’on ne voit pas.
L’endométriose ne se voit pas sur une photo, mais elle est bien là, chaque jour.
Derrière un sourire, il y a des douleurs, de la fatigue, des moments de découragement.
Alors à ceux qui se permettent de critiquer une femme qui souffre d’endométriose, bien à l’abri derrière leur écran…
Souvenez-vous que la douleur ne se juge pas.
Je choisis la bienveillance, mais je ne laisserai plus personne minimiser ma réalité. 💛
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Mardi 11 novembre 2025
Toutes les phrases que je ne veux plus jamais entendre de la bouche d'un médecin :
🔴 La douleur est dans votre tête
🔴 Vous êtes douillette / chochotte (ou tout autre terme qui minimise mes douelurs...)
🔴 Prenez un peu sur vous
🔴 Prenez un spasfon et rentrez chez vous
🔴 Arrêtez de vous plaindre vous n'avez pas un cancer vous avez JUSTE une endométriose
Et vous les endogirls vous auriez rajouté quelle phrase ?
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Dimanche 9 novembre 2025
L'endométriose est de retour après à peine 24h de répit. 🎗😪
Je vais pas vous le cacher, en ce moment, elle m'épuise totalement. J'ai très peu de temps sans douleur. Ma vie quotidienne est totalement chamboulée par cette envahisseuse. 🥲
Force à toutes mes endosistas qui se battent tous les jours face à cette saloperie 💛💛💛
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Samedi 8 novembre 2025
Je suis une endogirl mais pas que ...
J'aime voyager et découvrir de nouvelles cultures.✈️ Bon Ok, ça fait un peu discours Miss France là 👑
Je suis une bonne vivante du genre à croquer la vie à pleine dents.
Un peu bruyante, je chante du matin au soir alors évidemment je kiffe regarder les émissions musicales : la star ac, the voice ... pardon à mes voisins, je ne suis pas la mariah carey que je crois être.🫣🥲
Je danse sans arrêt, dans la voiture, dans les magasins et mieux encore dans la salle de bains.
J'ai des émotions décuplées. Quand j'aime c'est à 10 000 % mais quand quelqu'un me déçoit c'est fini, plus de retour en arrière possible.
Je suis une fille sociable qui aime échanger avec des inconnus. Mon rêve le plus fou : faire Pékin Express pour vivre des moments uniques de partage chez lez habitants.
Je crois profondément en la puissance des rêves comme un moteur pour se surpasser. Ma dream list est longue comme mon bras mais elle me permet d'avancer dans les jours les plus sombres avec la maladie.
Je ne suis pas qu'une fille qui a une endométriose. Ma maladie fait partie de mon parcours de vie mais ne définira jamais qui je suis. 👊🫶
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Jeudi 6 novembre 2025
L'ENDOrun est de retour 🏃♀️La seule course en France pour lutter contre l'endométriose.🫶💛
Tous les bénéfices seront reversés à la recherche contre cette maladie.
Alors je compte sur vous pour participer et partager un max autour de vous 💥😊
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Mardi 4 novembre 2025
Tous les mois je suis hospitalisée à cause de mon endométriose...
Parce que j'ai entendu pendant 15 ans que mes douleurs étaient dans ma tête.
Parce que quand j'arrivais aux urgences avec une douleur à en crever, on me renvoyait chez moi avec un simple spasfon.
Parce que les gynécos ont banalisé les douleurs de règles et m'ont traité de chochotte.
Pour que plus aucune femme n'ait à subir ce genre de propos, aujourd'hui j'ai besoin d'en parler haut et fort. 💛👊
Force à toutes celles qui subissent cette maladie au quotidien et une pensée à mes endosistas qui comme moi tous les mois se retrouvent à l'hopital pour des protocoles bien lourds.
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Dimanche 2 novembre 2025
Reprise du sport 🏃♀️
Apres un mois d'octobre abominable avec l'endométriose, il semblerait que novembre s'annonce sous ses meilleurs auspices.
J'ai réussi à retourner à la salle de sports et à faire une partie de mon programme 💪
Par contre, je suis un peu frustrée car j'ai dû enlever tous les exercices mobilisant la paroi abdominale. J'ai senti dès la 1e série mon ventre gonfler comme un ballon de baudruche.
J'ai préféré jouer la carte prudence plutôt que de me retrouver aux urgences.
Bon dimanche à tous 💛🎗
Merci pour votre soutien
Lucie
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Dimanche 2 novembre 2025
2 millions de femmes atteintes de l'endométriose en France.
2 millions d’histoires, de douleurs, de combats au quotidien.
Je fais partie de ces femmes qui apprennent à vivre avec cette maladie et à ne plus se taire.💛🎗
--- Jeudi 30 octobre 2025
Elle ne le sait pas encore mais son histoire avec l'endométriose est sur le point de débuter dans moins de 24h. 😔
Elle comprendra que la vie peut basculer en un instant. Le séjour de rêve à Londres 🏴 va se terminer dans la douleur, en urgence vitale, sur une table d'opération. 🥲
  
C'est là que tout a commencé pour moi - mon point de départ avec ma colocataire envahissante. 🎗
L'endométriose est apparue dans ma vie, au détour d'une coelioscopie. Je ne l'ai pas choisir mais elle s'impose à moi tous les jours.
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Mercredi 29 octobre 2025
📢 Vous allez pouvoir désormais suivre aussi mon quotidien avec l'endométriose sur Instagram 😊
Retrouvez moi sous le pseudo mon_endometriose_lucie 😊
Je compte sur vous pour m'aider à developper mon compte 💛
Il me semblait essentiel de commencer ce compte instagram ici à ce moment précis. Parce que c'est à partir de là que ma vie a changé. 💛
Ici je vais vous parler sans filtre de mon quotidien avec cette maladie bien trop souvent invisibilisée mais qui touche 1 à 2 femmes sur 10 en France.
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Mercredi 29 octobre 2025
Les douleurs se font discrètes aujourd’hui 🫣🤪
Le protocole commence vraiment à porter ses fruits, et je redécouvre peu à peu ce que ça fait de vivre sans douleur.
Je ne sais pas combien de temps ce répit va durer, alors j’en profite pleinement.
La fatigue, elle, reste bien présente… Je continue donc à avancer doucement, à mon rythme. 🥱😴
Je me replonge dans mes projets que je garde pour le moment secrets mais j'ai des idées plein la tête pour faire avancer ce combat face à l'endométriose.
Belle journée à tous
Lucie 💛
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Mardi 28 octobre 2025
Retour à la maison 🏠
Le protocole s'est bien passé mais il reste un petit fond de douleur en fosse illiaque gauche. 😔
J'espère être tranquille un moment avant le retour des grosses douleurs car le prochain protocole n'est prévu que le 25 novembre.
Merci à tous pour vos messages et contente d'avoir pu revoir des amis et de la famille.
Zombie lulu reprend le train et va essayer de dormir une partie du trajet.
Gros bisous à tous😘😘😘
Belle semaine
Lulu
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Lundi 27 octobre 2025
Protocole 🙏👩⚕️💉
Bien arrivée à l'hôpital de la douleur pour la perfusion mensuelle de lidocaine. 😊
Je croise les doigts pour que toutes mes douleurs se mettent en sourdine jusqu'au prochain protocole prévu fin novembre.
Je vais me reposer un maximum pendant la perfusion car ce soir je passe la soirée avec mes neveux et nieces ❤️❤️❤️❤️❤️❤️ j'ai hâte de les retrouver 😘😘😘
Prenez bien soin de vous et belle semaine à tous 🎗
Lucie 😘
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Jeudi 23 octobre 2025
Nouveau patch 🙏
Je croise les doigts pour ce nouveau patch me soulage au minimum jusqu'à lundi !!! 🤞🤞🤞🤞
Belle soirée à tous
Lucie
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Jeudi 23 octobre 2025
Allo Maman Bobo
Ce matin, la fièvre est bel et bien de retour avec des douleurs plus importantes à la gorge et à l'oreille gauche. 🥲
Mon patch de lidocaine a été enlevé ce matin très tôt et la douleur est revenue aussi forte que la veille en moins d'une heure. J'ai également des douleurs en faisant pipi ce qui laisse penser à une infection urinaire.
Voila voila on est sur une bonne fin de mois d'octobre. 🫣
Heureusement le médecin m'a prescrit des antibios qui agiront sur tous les microbes et je devrais me sentir déjà mieux d'ici 48h. Mes douleurs de ventre devraient être apaisés lundi pendant le protocole.
Je vous souhaite à tous une bonne journée.
Prenez bien soin de vous 💛
Lucie
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Mercredi 22 octobre 2025
On remet un patch
C'est acté ! On remet un patch à base de lidocaine pour calmer la crise d'endométriose en cours. 🙏
Ce patch sera enlevé dans 12h et j'espère qu'il sera efficace jusqu'à lundi, date du prochain protocole.
Ce mois d'octobre n'aura pas été simple mais je m'accroche 😘
Merci à tous pour votre soutien inconditionnel.
Prenez bien soin de vous 😊
Lucie
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Mercredi 22 octobre 2025
Résumé du mois d'octobre 😔
J'ai vraiment la sensation d'avoir passé mon mois d'octobre au lit.
Après un week-end et un début de semaine à combattre un drole de virus qui te met autant KO que le covid, me voila de nouveau au lit avec une crise d'endométriose.🥲
Parfois je me demande ce que j'ai fait au bon dieu pour devoir autant subir. Je rêve d'une vie normale où je ne saurais même pas ce que c'est d'avoir mal au ventre.
Prenez soin de vous
Belle journée
Lucie
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Dimanche 19 octobre 2025
Je suis maladeeee 🎼
Je crois que c'est l'un des premiers week end de 2025 où je n'ai pratiquement pas bouger du canapé, ou alors pour aller au fond du lit.
Fievre, toux, mal de gorge, courbatures et ce soir un début de crise d'endométriose.🥲 J'ai connu des jours meilleurs mais j'en ai profité pour regarder Harry Potter, le lancement de la star ac, faire plusieurs méditations de pleine conscience, finir un livre incroyable.
Toujours se focaliser sur le positif.👊
Prenez bien soin de vous 💛
Lucie
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Lundi 13 octobre 2025
C'est le bordel dans mon ventre
Que ce mois d'octobre est instable. 🥲
Je passe d'une matinée remplie d'énergie à nettoyer tout l'appartement du sol au plafond à une fin de journée dans la douleur sur les WC.
Difficile de se projeter avec cette saloperie. Tout est incertain et peut changer en une heure de temps.
Demain sera un autre jour 💛
Bonne nuit à tous
Lucie
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Samedi 11 octobre 2025
Crise d'endométriose officiellement terminée
Finies les douleurs
Fini le tens
Finis médicaments
Finie la bouillotte
Retour du soleil
Retour du make up
Retour des bijoux
Let's go pour le week-end ❤️❤️
Prenez bien soin de vous et profitez bien du week-end les amis
Lucie
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Vendredi 10 octobre 2025
Une lueur d’espoir au bout de 8 jours de crise ✨️
Hier soir, j’ai été rappelée par la médecin de la douleur qui me suit à Lille, afin de faire un point sur la crise d’endométriose en cours.
Ce que j’aime chez elle, c’est qu’elle reste toujours positive et qu’elle me rassure énormément face à mes douleurs. Et surtout, elle a toujours des solutions à me proposer — et ça, ça change tout.🙏🙏
Alors me voilà apaisée pour le moment, avec mon patch de lidocaïne qui restera 12h sur ma peau. On espère qu’il réussira à « réendormir » toute la zone douloureuse le plus longtemps possible. 💛
Prenez bien soin de vous
Lucie
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Jeudi 9 octobre 2025
Les news à mi journée
J'ai passé quasiment l'integralite de ma matinée sur le trone. 🥳🥳🥳🥳 Je crois que comme Macron je ne veux pas lacher ma place bien au chaud (pardon pour la vanne 🤡)
Et spoiler alert : mon après midi ressemble déjà à ma matinée.
Je suis arrivée à une douleur qui monte à 9/10 par moment quand le transit et les urines se mettent à l'arret complet. J'ai eu la joie de devoir faire 3 lavements en moins d'une heure ce matin pour m'éviter quand même une occlusion intestinale. Les suppos agissant à peine.
Et là depuis une trentaine de minutes je me suis transformée en Usain Bolt : moins de 5 secondes pour arriver aux toilettes. Merci les diarrhées fulgurantes et pardon pour ceux qui me lisent à table.
Entre deux passages aux toilettes, j'ai voulu vous filmer le gonflement de mon ventre car on pourrait vraiment croire que je suis enceinte. Mais absolument pas. Mon endo belly est la seule trace visible de cette putain de maladie qu'est l'endométriose.
Invisible aux yeux de beaucoup mais trop visible à mes yeux.
Je vous souhaite une bonne fin de journée et prenez soin de vous 💛🎗
Lucie
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Jeudi 9 octobre 2025
Journée au lit
Vous l'aurez compris, les jours passent et se ressemblent.
Une journée de plus qui commence dans la douleur...
Tenir bon, serrer les dents en se disant que ca finira par passer.
Merci à tous pour vos nombreux messages, je vous embrasse.
Prenez soin de vous 💛
Lucie
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Mercredi 8 octobre 2025
Une semaine de crise 🥳
Au bout d'une semaine de crise d'endométriose tu t'en cognes clairement de ton look. 😂😂😂 Tu veux uniquement du confort et une tenue qui ne te serre plus ton gros bidou.
Vu les pics de douleur ressentis aujourd'hui, je m'imagine déjà dans les couloirs des urgences avec ma combinaison lapin 😂🐰
Bref il vaut mieux en rire qu'en pleurer.
Pour la minute sérieuse, j'ai recontacté ma médecin de la douleur à Lille pour avoir son avis sur la situation et voir la suite du traitement. Car le prochain protocole est dans 19 jours et que ce soir j'avalerai probablement de la morphine pour m'endormir.
Suite au prochain épisode
Prenez soin de vous et merci pour vos messages 🙏💛
Lucie
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Mercredi 8 octobre 2025
Les jours passent et se ressemblent
Hier a été une journée vraiment compliquée entre douleurs, nausées, fatigue intense et fièvre dans la soirée.
Grâce à l'aide formidable de mon conjoint hier soir, nous avons réussi à stabiliser la crise tant bien que mal et la nuit fut à peu près reposante. Juste 2 pipis nocturnes 🥳
Malheureusement ce matin, c'est la douleur qui m'a réveillée. Le tens et la bouillotte tournent déjà à plein régime.
Je crois que ca sera une nouvelle journée de repos avec ma copine endo.
Prenez bien soin de vous et bonne journée 💛
Lucie
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Mardi 7 octobre 2025
Zombie Girl 🧟♀️
Je sais bien que c'est le mois d'Halloween et que je suis dans le thème 🧟♀️😱 mais quand même ...
La nuit a été cauchemardesque. J'envisage très serieusement d'investir dans un matelas dans les wc.
Je me suis levée 7 p***ains de fois pour faire pipi 🥲 et à 1h du matin il a fallu rebrancher les electrodes du tens pour calmer les douleurs. 🥳
Je peux oublier tout le planning du jour sauf bien sûr le rendez vous chez le médecin traitant.
Je veux juste retourner dormir 😴😴😴😴 mais pour le moment c'est l'heure de la douche 🚿
Prenez soin de vous 💛🎗
Zombie Lulu
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Lundi 6 octobre 2025
C’est instable
Depuis ma perfusion de lidocaïne, il y a 7 jours, il y a autant de stabilité dans mon bidochon qu’au gouvernement. C’est vous dire le joyeux bordel interne. 🥲
J’aimerais convoquer un conseil des ministres : l’utérus dehors, la vessie en grève, les nerfs en motion de censure, les intestins aux urnes en urgence.
Plus que deux premiers ministres et j’ai mon protocole. 🙏🎗
Prenez soin de vous 🎗💛
Lucie
Ps : Monsieur le président si vous pouvez accélérer le processus, certains ont besoin d'un ministre de la santé performant et vite...
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Dimanche 5 octobre 2025
Un dimanche en tête à tête avec mon endo 🎗
Pas envie de longs mots,
Juste épuisée par mon endo.
Je rêve d’un peu de repos,
D’évasions sur les plages de Rio,
Ou de plonger dans le monde magique d’Orlando,
Pour fuir, ne serait-ce qu’un instant, ce fardeau
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Samedi 4 octobre 2025
On croise les doigts 🤞🤞🤞
La musique guérit tout ce qui brûle à l'intérieur de moi. Elle est présente dans ma vie à chaque crise d'endométriose, sur tous mes trajets Metz-Lille pour le protocole.
Slimane a ce petit truc en plus de vrai, de sincère et de profondément humain. 💛💛💛💛
Ses mots font écho à mon vécu, font l'effet d'un baume sur mon cœur alors j'espère de tout mon cœur aller l'applaudir à Paris pour ses 10 ans de carrière. 🙏🙏🙏
Prenez bien soin de vous
Bon week-end à tous
Lucie
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Jeudi 2 octobre 2025
Elle ne le sait pas encore à ce moment-là, mais elle va être licenciée.
Cette photo, je l’ai prise le 19 juin dernier. J’arrivais à Lille après 4h30 de train, épuisée par plus de 72h de crise d’endométriose. Mon médecin traitant n’ayant plus de solution, il m’avait transférée vers Lille, un centre plus spécialisé.
À ce moment-là, j’étais encore salariée. Depuis trois mois et demi je travaillais dans une école de formation, sans me douter de ce qui allait se produire deux semaines plus tard.
L’arrêt maladie de trop.
Celui qui vous rend « pas assez productive » aux yeux de votre employeur.
Un arrêt que vous ne choisissez pas, mais qui vient pourtant chambouler vos projets de vie.
Pourquoi raconter tout ça trois mois et demi plus tard ?
Parce qu’aujourd’hui, après un long suivi psychologique, mon psychiatre m’a enfin autorisée à reprendre le travail.
Parce qu’il m’a fallu tout ce temps pour me relever de ce coup bas.
Parce que je refuse désormais de me mettre dans de tels états pour un travail.
J’ai tout donné. J’ai même pris des médicaments au bureau pour tenir, pour faire bonne figure. Et pour quoi au final ? Être écartée comme une malpropre, sans même un échange constructif.
J’étais dans l’incompréhension totale. Mon dernier jour de présence, avant mon arrêt, on me félicitait pour mon travail et on me rassurait quant à la validation de ma période d’essai. Quelques jours plus tard, je recevais un recommandé m’annonçant la fin de mon contrat début août.
Officiellement : « un problème de compétences professionnelles ».
Officieusement : mon absence, comme mon manager l’a laissé entendre à demi-mot.
La maladie peut briser des carrières, c’est une réalité douloureuse. Mais elle m’a aussi obligée à m’imposer, à me respecter davantage, à me réinventer.
Il m’a fallu tout un été pour intégrer cette vérité : rien n’est plus important que la santé, physique et mentale.
Je ne suis pas indispensable au travail, mais je le suis pour mes proches.
Je dois poser mes limites, refuser les missions qui ne correspondent pas à mon poste, respecter le rythme imposé par ma maladie et n’accepter que des temps partiels adaptés.
Trois mois et demi pour accepter.
Trois mois et demi pour transformer une blessure en prise de conscience profonde.
Trois mois et demi pour me relever.
Parce que l'endométriose touche 2 à 4 millions de femmes en France actuellement et c'est autant de plans de carrière réinventés pour garder un semblant de vie professionnelle.
Prenez bien soin de vous
Bonne journée
Lucie
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Mercredi 1er octobre 2025
Rester zen avec la Sncf 🫣
Gare de l'est à l'arrêt depuis 15h45 😪😪😪
Le trafic n'a toujours pas repris et croyez moi c'est mal engagé pour une reprise imminente.
Défoncée avec la lidocaine, je vais à l'accueil SNCF assistance personne en situation de handicap pour juste M'ASSEOIR (Option : fermer quelques minutes les yeux si possible). Je sors d'une perfusion de 3h30 et d'une grosse crise d'endométriose avec une douleur à 9/10 donc à un moment donné j'ai juste besoin de m'asseoir et si possible sur un siège. Je n'ai pas l'impression de demander l'Amérique.
Il reste en plus une vingtaine de sièges et bien evidemment que si quelqu'un a besoin de ce siège je lui lâche volontiers.
Bref le gars à l'accueil me refuse l'accès et me dit que si je fais une crise d'endométriose il va appeler les pompiers... je ne veux pas les pompiers, je veux juste souffler quelques minutes mais visiblement ce n'est pas entendable.
Me voilà assise par terre avec vue sur les sièges confort auxquels je n'ai pas accès et qui sont toujours inutilisés.
Je rêve d'un putain de monde où je ne devrais pas quémander un siège pour récupérer d'une douleur pareille.
Le combat n'est visiblement pas fini pour faire entendre sa voix de patiente avec une maladie invisible.
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Mercredi 1er octobre 2025
On n'a pas eu de tarif de groupe 😂
Consultation de la douleur aujourd'hui
Retour au même hôpital, dans le même couloir qu'hier, à la même heure.
On retrouve les infirmières d'hier dans la salle d'attente qui trouvent que la mine est meilleure. Tu m'étonnes 😂😂 je suis arrivée hier en mode zombie et aujourd'hui le make up est de sortie 🥳🥳🥳 j'en rigole mais je n'ose même pas imaginer comment aurait été gérée la crise d'hier si le protocole était placée 10 jours plus tard. Je pense que j'aurais dû être hospitalisée.
Bref pas de plan sur la comète, petit debrief de la consultation :
- Mon ventre est stable mais reste très très sensible à l'examen. Nous maintenons donc les perfusions de lidocaine mensuellement jusque fin février. Les nouveaux rdv sont bloqués dans l'agenda.
- Je dois consulter un urologue pour mes pipis intempestifs, s'assurer que l'endométriose n'a pas atteint mon système urinaire
- de nouveaux médicaments pour redonner du boost à mon transit
- pour le boulot on privilégie le mi temps, le non port de charge lourde, le 0 responsabilité et on prie surtout pour avoir de la bienveillance en face.🫣
👩⚕️Prochain point le 9 décembre 🙏
Prenez bien soin de vous
A bientôt
Lucie 💛
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Mardi 30 septembre 2025
Magie 🧙♀️
En moins de 30 minutes je suis passée d'une douleur à 9/10 à plus de douleurs du tout.
Mais surtout je suis soulagée qu'il existe encore des solutions pour faire redescendre rapidement la douleur car malheureusement les médicaments classiques de ma trousse de secours n'agissent plus complètement. Certainement une accoutumance à force de les avaler depuis des années. Mon organisme s'habitue à toutes ces substances chimiques au point que leur effet finit par disparaître.
Demain c'est l'heure du point avec la médecin de la douleur et j'ai pas mal de sujets à aborder avec elle :
- mes symptômes urinaires de plus en plus gênants notamment mes pipis nocturnes qui me rendent chèvre
- mon transit qui ne fonctionne qu'avec des laxatifs (jusqu'à 4 parfois par jour ...).
- ma vie professionnelle et le juste équilibre à trouver pour me permettre de travailler sans bousiller le semblant de stabilite qu'on atteint grâce aux perfs mensuelles
- mes activités sportives à la salle de sports. Je veux être sûre que les mouvements inscrits dans mon programme de sport ne viendront pas foutre le bordel et redeclencher des crises.
- ma perte de poids qui continue et donc forcément un point sur mon régime actuel sans gluten, sans lactose et avec du sucre en quantité très limitée
Et puis bien sûr je serai analysée et examinée sous toutes les coutures pour décider de la suite des choses. Est ce qu'on maintient le protocole de lidocaine tous les mois ? Est ce qu'on change le traitement de base ?
La suite au prochain épisode.
Prenez bien soin de vous 💛🎗
A bientôt
Lucie
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Mardi 30 septembre 2025
Crise d'endométriose 🤯
L'avantage d'être en crise aujourd'hui (oui oui j'essaie de positiver) c'est que je sais que la douleur durera maximum encore 1h40.
J'ai mon protocole de lidocaine à 13h qui va venir éradiquer toutes les douleurs et bon dieu que j'ai hâte. Je me suis réveillée avec l'impression qu'on me rouvrait ma cicatrice de laparotomie à vif. Ca tire dans tous les sens jusqu'à entrainer des difficultés à faire quelques pas dans la maison.
Rien ne me soulage bien evidemment donc je prends mon mal en patience et rêve de ma perfusion. 🙏🙏🙏
Prenez bien soin de vous 💛
Lucie
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Samedi 27 septembre 2025
Les dés sont pipés 😵
J'aime Pékin Express pour les rencontres inattendues dans les voitures, pour les moments sportifs et de dépassement de soi. C'est ca que j'étais venue chercher avant tout dans les Flandres.
Malheureusement beaucoup de candidats n'avaient pas la même conception de cette aventure humaine et les dés étaient dès la 1e étape pipés. J'ai rarement vu autant de triche en une seule journée : Mamie Suzette qui attend son petit fils pour l'amener à la prochaine épreuve et qui va le suivre sur toutes ́les étapes histoire de bien l'avantager, les potes et toute la famille qui participent aux épreuves (euh si on est 2 et vous 6, les calculs sont pas bons) et leur permettent de gagner un temps précieux. Les organisateurs incapables de gérer ces débordements et préfèrant clairement fermer les yeux. Note à vous meme : ne pas diffuser sur grand écran les images de la course car les tricheries se voient bien... elles sont même flagrantes. Les propos désagréables de ce charmant monsieur à ton arrivée d'étape qui t'annoncent que "c'est mort" mais on te distribue quand même l'énigme de l'étape 2 😆😆😆😆😆. J'en oublierai presque l'étape du repêchage qu'on a aime vivre mais la encore il y a un sérieux probleme avec la physique élémentaire les gars. Bref ...
Personnellement je n'étais pas venue pour ce genre de jeu là. C'est très loin de mes valeurs sportives et je dirai même plus humaines. Je pensais tomber sur des gens qui partagent la même passion pour ce programme télévisé. Mais visiblement, on ne doit pas avoir tous la même chaîne à la maison. 😆😆😆
Je vous annonce que notre prochain Pékin Express se fera aux côtés de Quentin Vitry et de son équipe absolument incroyable qui ont vraiment développé le jeu de manière conforme à l'édition de base et dont nous gardons de précieux souvenirs. Ils sont capables de te faire vivre un vrai Pékin Express le temps d'une journée. ❤️
Je n'aime pas partager ce ressenti sur les réseaux mais vous êtes nombreux à me demander par message comment cela s'est passé. Je ne peux pas malheureusement tous vous répondre individuellement. Mais je me devais d'être transparente avec vous.
Nous tenons à vous remercier du fond du cœur pour le précieux soutien que vous nous avez apporté lors de cette expérience. Merci aussi à notre guide qui nous a accompagné sur ce jeu. Et un merci à nos formidables chauffeurs du jour. Pensée particulière à David qui est revenu nous voir et nous a payé un coup à boire.
C'est uniquement ces moments de partage et d'humanité que nous retiendrons. 💖💖💖
A très vite pour de nouvelles aventures et prenez bien soin de vous
Lucie
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Samedi 27 septembre 2025
C’est partiiiiii 🚗🏃♂️🏃♀️🔥🔥🔥
Il était une fois une femme avec un rêve. Depuis plus de 10 ans, une petite flamme brûle en elle : participer à Pékin Express. Le genre de rêve un peu fou, qui demande du courage, de l’endurance, et surtout une bonne dose de folie.
Mais la vie en a décidé autrement. Une maladie chronique, l’endométriose, s’est invitée dans son quotidien. Invisible pour les autres, mais bien réelle, elle vient mettre des barrières là où le cœur voudrait courir sans limites. Tenir 40 jours d’aventure non-stop, enchaîner les épreuves, avaler des kilomètres… ça devient mission impossible.
Alors… elle aurait pu abandonner. Mais ce n’est pas son style.
Quand on ne peut pas réaliser un rêve tel qu’on l’imaginait, on peut l’inventer autrement.
👉 Ce week-end, c’est donc un Pékin Express local, une aventure à taille humaine, mais avec la même énergie : courir, marcher, se dépasser, rire, galérer un peu, et surtout vibrer intensément.
Parce que finalement, le vrai voyage ne se mesure pas en kilomètres parcourus… mais en étoiles dans les yeux ✨
Je vous souhaite de réaliser vos rêves 💛💛💛
Prenez bien soin de vous
Lucie
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Vendredi 26 septembre 2025
On the road again 🚗🔥🏃♀️🏃♂️
Demain c'est le grand départ de l'aventure Flandres Express 🚗 un jeu inspiré de la célèbre émission de télé Pékin Express mais sur les routes des Flandres, la région où j'ai grandi.
Vous pourrez suivre nos aventures en vous rendant demain dès 8h30 à Saint Jans Cappel. Un grand écran tv a été installé pour vous permettre de suivre la course en direct.
Nous n'aurons pas accès à nos téléphones qui seront sous scellés jusqu'à notre élimination du jeu.
Nous avons hâte de vous raconter nos belles aventures en espérant de tout mon cœur que mon ventre me laissera profiter pleinement de l'expérience.
Prenez bien soin de vous et à demain pour la photo de départ 📸
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Dimanche 21 septembre 2025
Accompagnement
En médecine, on soigne le patient malade mais on oublie trop souvent les accompagnants. Ceux qui sont là, nuit et jour, qui veillent, qui soutiennent, qui portent une partie de ton fardeau en silence, sans se plaindre.
Ce soir, j'ai une pensée pour tous les conjoint(e)s, familles et proches qui se tiennent aux côtés de celles et ceux qui traversent un parcours de santé un peu chaotique.
Et bien sûr, ma plus grande pensée va à mon conjoint. Il doit s’adapter chaque jour à mon endométriose. Ses nuits sont trop souvent interrompues par mes pipis nocturnes et mes douleurs. Il accepte mes absences, plusieurs jours par mois, quand je dois suivre mon protocole à Lille. Et parfois, il doit même réorganiser son emploi du temps professionnel quand les crises deviennent ingérables.
Sa patience, sa présence et son amour sont une force immense pour moi. 💙
Prenez soin de vous et belle soirée
Lucie
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Samedi 20 septembre 2025
Un bain chaud et ca repart 🛀
Le saviez vous ?
Un bain chaud est un super allié en cas de crise d'endométriose car la chaleur de l'eau va aider à détendre tous les muscles pelviens et donc soulager les crampes. 😌😌
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Samedi 20 septembre 2025
Qui s'endort dans la douleur se réveille dans la douleur 😪😪😪😪
Les cicatrices me font un mal de chien 🥲
Comme une impression qu'on me réouvre le ventre à vif et qu'on me retourne les organes dans tous les sens.
Le tens est donc en route pour la 3e journée d'affiliée 🥲🥳🥳🥳🥳
Beaucoup me questionnent sur le retour soudain des crises. Difficile de savoir ce qui les déclenche exactement : le contrecoup des journées de balade en Espagne, les écarts alimentaires avec le buffet all inclusive, la fatigue, le changement brutal des températures, les émotions .. Ou bien un subtil mélange de tout ça.🤷♀️
Une chose est sûre maintenant je priorise ma santé.
Prenez bien soin de vous
Lucie
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Vendredi 19 septembre 2025
Mieux vaut prévenir que guérir 🙏
Le tens tourne à plein régime depuis le retour de Mallorca. Un peu de fatigue physique, une mauvaise alimentation pendant une semaine avec les buffets all inclusive, des activités sportives en pleine mer, alors mon bidon montre depuis 2 jours quelques signes de faiblesse. Pas de franches douleurs, juste quelques tiraillements dans les cicatrices.
Alors aujourd'hui c'est mission repos total devant ma série préférée avec un plaid bien chaud 😍😍
Prenez bien soin de vous et merci à tous d'être ici sur cette page et à m'encourager sans relâche. Vous êtes ma force 💗💗💗
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Jeudi 18 septembre 2023
I did it ⛰️🥾
L'endométriose a été longtemps ma plus grosse faiblesse. Elle est désormais ma plus grande force et m'a forgé un mental d'acier.
Elle m'a appris que quoi qu'il puisse t'arrive dans la vie, tu es capable de te relever.
Elle m'a souvent mise KO, m'a fait vivre les plus grosses souffrances mais sans elle je ne serai sûrement pas celle que je suis aujourd'hui.
Elle m'a enseigné la résilience, le respect de soi, la connaissance de mon corps et de ses limites, le dépassement de soi.
Hier j'ai réalisé un mini exploit sportif : une randonnée en montagne de 7.4 kilomètres avec dénivelé + 400 m. Jamais je ne pensais être capable de marcher autant et pourtant j'y suis arrivée.
Je suis fière de n'avoir rien lâché, d'avoir tenu bon jusqu'au bout du parcours.
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Lundi 15 septembre 2025
🌊 Quand l’endométriose et le burn out se croisent : un combat invisible
Cet été, j’ai eu la sensation d’avoir la tête sous l’eau, de me noyer chaque jour un peu plus dans mes émotions.
Remonter à la surface n’a pas été simple… Mais chaque petite action quotidienne, chaque geste de bienveillance envers moi-même, m’a rapprochée d’un objectif essentiel : retrouver une santé mentale plus stable et épanouissante.
👉 Vous allez me demander : quel lien entre mon burn out et mon endométriose ?
La réponse est claire : les deux sont intimement liés.
Une récente étude épidémiologique et génétique, menée au Royaume-Uni sur plus de 200 000 patientes, confirme que l’endométriose augmente :
• le risque d’état dépressif x3,61
• le risque d’anxiété x2,61
Dans mon cas, le stress majore considérablement mes douleurs liées à l’endométriose. C’est un cercle vicieux difficile à briser, mais pas impossible 💪.
Aujourd’hui, je partage ce témoignage pour rappeler que derrière l’endométriose, il n’y a pas que la douleur physique : il y a aussi l’impact mental, émotionnel et social.
✨ Si vous traversez une période similaire, rappelez-vous que chaque petit pas compte. On avance, même à son rythme.
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Dimanche 14 septembre 2025
L'invisible
Est ce que derrière cette photo tout à fait banale on peut imaginer tout ce qui se passe en moi ?
Est ce que quelqu'un qui ne me connaît pas saurait dire que je fais un lavement par jour pour faire 💩 ?
Que je me lève parfois jusqu'à 6 fois dans la nuit pour uriner ?
Que je dois avaler des medicaments après chaque rapport avec mon conjoint ?
Que j'ai pris plus de médicaments dans ma valise que de maillots de bains ?
Que je me trimballe au quotidien avec de la morphine dans mon sac à main et qud je ne suis pas sûre de son efficacité car je deviens résistante à plein de médicaments ?
Que je ne tiens pas un boulot à temps complet pour cause de crises de douleur intenses
Que j'entends encore de la bouche des médecins que je dois juste prendre un spasfon et que ca passera 🥲
Que tous les mois je suis hospitalisée pour soulager ce mal invisible
Que je peux rire et l'instant d'après être tordue de douleurs
Ceci est juste le quotidien d'une femme atteinte d'endométriose. Tout semble normal en apparence mais son corps est un champ de bataille.
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Samedi 13 septembre 2025
Les vacances avec la maladie
Ceux qui me suivent sur mon compte perso et également sur Instagram voient tous les jours des photos incroyables de plages, de paysages et des photos de moi souriante.
Mais derrière ce que je montre sur les réseaux sociaux, il y a une autre réalité : le quotidien avec une maladie chronique. Parce que malheureusement mon endométriose m'accompagne aussi pendant les vacances. Il n'y a pas de répit juste une autre façon de profiter.
Parfois elle nous force à revoir le programme du jour pour que je sois bien. Tous les matins, avant de partir en excursion, il y a l'étape incontournable du lavement car, oui depuis un mois, je n'arrive plus à faire 💩 sans lavement.
Et pour éviter de me retrouver avec une infection urinaire carabinée à force d'être constipée, le médecin me demande de faire, à minima, un lavement par jour, le temps de trouver une solution adaptée.
La maladie n'a pas de vacances. Elle me suit partout où je vais, 365 jours par an.
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Mercredi 10 septembre 2025
C'est pas le moment 🙈💩
En direct des toilettes de l'aéroport avec un mal de ventre depuis 1h30 du matin ... la raison ? Les intestins pleins qui n'arrivent pas à se vider malgré les deux laxatifs faits dans la nuit.
J'ai littéralement dormi 4h et je voudrais juste embarquer pour Mallorca 🏖🌞😎
Merci à mon endométriose de nous faire courir comme des dingues au pire moment...
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Jeudi 4 septembre 2025
Coucou Eddy ( de Pretto ) 🤪
Il y a quelques mois je devais renoncer à venir te voir à cause de ce protocole de ketamine complètement foiré. Mais ce soir on conjure le sort. 🙏👌
La vie réserve parfois de belles surprises et une horrible déception peut conduire quelques mois plus tard à une deuxième chance.
Comme quoi il ne faut jamais baisser les bras car tu ne sais pas de quoi demain sera fait 😘😘😘
Prenez bien soin de vous
Je vous embrasse.
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Mercredi 3 septembre 2025
Musique et endométriose 🎗🎵
Une étude scientifique a prouvé que dans le contexte d’une douleur aiguë, l’écoute d’une musique plaisante ou apaisante permet de réduire de 20 à 90 % le niveau de douleur ressentie et de 30 à 75 % l’anxiété. 🙏🙏🙏🙏
Alors cette semaine sera musicale pour ma part : Pierre Garnier hier (INCROYABLE 🩷🩷🩷🩷), Amir ce soir, Eddy de Pretto jeudi et enfin ma douce Hoshi vendredi. 🎵♥️
Prenez bien soin de vous ♥️♥️♥️
Merci à tous ces artistes incroyable pour leur générosité, leur humilité et de me permettre de guérir mes maux. 🙏🙏🙏
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Mercredi 16 juillet 2025
Retour de protocole lidocaine 🚅 - From Lille to Metz
Merci à l'hôpital de Lille pour ce protocole à la perfection. Merci de me permettre de poursuivre mes soins dans les meilleures conditions possibles. Merci à l'équipe soignante de prendre en compte mes émotions, mes peurs et de me rassurer avec vos mots.
Merci à mes parents pour les nombreux trajets jusqu'à Lille et d'être aux petits soins pour la petite dernière de 36 piges.
Merci à mes copines de m'aider à tenir le cap face à la maladie. Vous êtes un soutien précieux.
Merci à mon chéri de porter ma voix quand les forces manquent et d'être un soutien inconditionnel.
Ce soir je m'endormirai l'esprit apaisé qu'au milieu de ce chaos, un soupçon d'humanité existe encore.
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Jeudi 3 juillet 2025
Petit partage du jour avec un visuel trouvé sur instagram sur le compte de femnova.
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Mercredi 25 juin 2025
Quelques nouvelles
La crise est passée assez rapidement grâce à une perfusion de lidocaine. Je vous épargne le bordel du protocole : 30 occlusions pendant la perfusion, une chute vertigineuse de ma tension de 12.5 à 8.5, un blocage temporaire de mes mictions et une fréquence respiratoire un peu faible 🥳🥳🥳
Je crois qu'il n'y a jamais de juste milieu avec moi c'est tout ou rien 🥲
Maintenant place au repos bien mérité, parce que deux hospitalisations coup sur coup, des douleurs intenses avec des déplacements en transports en commun, ca vous met KO complètement.
Prenez bien soin de vous les amis 🎗
Je vous embrasse
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Jeudi 19 juin 2025
Pauvre France
Ce soir, je suis épuisée.
Depuis lundi, je traverse une crise d’endométriose intense. Et malgré tous les efforts, personne autour de moi n’a été capable de la prendre en charge correctement.
Alors aujourd’hui, j’ai pris une décision radicale : monter dans un TGV, seule, dans cet état, pour rejoindre Lille et espérer y être hospitalisée. Là-bas, au moins, je sais que je serai prétendre à une prise en charge par une équipe médicale compétente. Merci à mon chéri de s'être libéré toute l'après midi et d'avoir géré tous les appels nécessaires.
Autour de chez moi, obtenir la seule chose qui soulage vraiment mes douleurs – une perfusion de lidocaïne – demande plus d’un an et demi d’attente. Mon médecin traitant a tout tenté, essuyé refus sur refus. Et le constat est terrible : "Partez à Lille, Madame. Vous serez soulagée plus vite."
On est en 2025. Et je suis effarée de constater qu’en France, la qualité des soins dépend encore de la région où l’on vit.
On est en 2025. Et on laisse une femme avec des douleurs à 8/10 voyager plus de 3 heures en train, seule, pour avoir une chance d’être soulagée.
On est en 2025. Et on continue d’ignorer l’impact de cette maladie sur ma santé mentale, ma vie sociale, personnelle et professionnelle. On me prescrit des anxiolytiques sans jamais s’interroger sur des solutions durables.
Ce soir, je suis à bout. Démoralisée. Et pourtant, je ne peux pas encore craquer : il faut finir le trajet, prendre un Uber, expliquer encore une fois mon état physique et psychologique à une nouvelle équipe médicale.
Je suis fatiguée de devoir me battre pour être entendue. Fatiguée d’une médecine qui, trop souvent, refuse d’écouter la douleur des femmes.
Je suis fatiguée de devoir sans cesse justifier de mon état. Fatiguée que l'endométriose soit encore bien trop souvent reléguée au rang de douleurs pendant les règles alors qu'elle me ronge un peu plus chaque jour mon énergie, mes projets, et ma liberté.
Et franchement si cette maladie touchait 1 homme sur 10 pensez vous vraiment qu'on lui demanderait de faire 3h de train pour être pris en charge ?
#endometriosis #EndometriosisAwareness #endo #endowarrior #endometrioseprofunda #endométriose #stopdouleur #lille
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Samedi 25 janvier 2025
Libérée délivrée
2h de séance EMDR ça secoue mais surtout ça libère.
C'est donc libérée et apaisée que je pars balader dans les rues de Paname. 😘😘😘
Prenez bien soin de vous 🙏❤️😘
Bon week-end à tous
Lucie
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Samedi 25 janvier 2025
Partie chasser mes démons intérieurs 👊
C'est le grand jour ! 😊😍
Nous sommes actuellement dans le train 🚆 direction la capitale.
Ma mission sur place ➡️ suivre une séance d'EMDR pour chasser les dernières angoisses et retrouver une vie sereine.
L'objectif 🎯 : tourner définitivement la page du protocole de kétamine complètement foiré, abandonner les dernières angoisses tenaces, surmonter les effets secondaires terribles et si possible retrouver une confiance en la médecine. Sur ce dernier point, je dois vous avouer que le mal est profond.
A tous ces médecins qui m'ont abandonnée et laissée dans un état de souffrance psychique abominable malgré mes nombreux appels à l'aide, je me permets un rappel : votre mission principale est d'accueillir le patient et de le prendre en charge...
Je fais face tous les jours à une colère monstrueuse face à ce que les blouses blanches m'ont fait subir. Je ne saurai jamais vraiment le fin mot de l'histoire mais une chose est sûre je ne serai jamais en accord avec le fait d'abandonner un patient de la sorte. Je m'en fous de savoir qu'ils ont mis 3 semaines à me rappeler faute de temps, de personnel ou je ne sais quelle autre raison pouvant expliquer cette situation.
Tu ne peux pas ne pas rappeler un patient victime d'une overdose de kétamine 3 semaines après le premier appel à l'aide. C'est juste inconcevable et inhumain à mes yeux. 😰😡😡
Vous l'aurez compris, j'éprouve une colère immense de ce qui s'est passé, mais aujourd'hui je choisis de m'en libérer.
Aujourd'hui j'ai besoin d'aide extérieure pour chasser cette colère et je remercie par avance ma thérapeute pour son accompagnement lors de cette étape décisive.
Je sais profondément que rester dans cet état ne m'aidera pas à avancer. La colère, aussi légitime soit-elle, finira par me dévorer à petit feu. Alors on retrousse ses manches et on part combattre vaillamment ses démons internes.
Prenez bien soin de vous et merci pour votre soutien au quotidien. Écrire ici est libérateur de mes maux et lire vos petits mots me donne la force nécessaire pour poursuivre ce combat souvent très difficile à porter.
Je vous embrasse bien fort 😍😘😘😘
Bon week-end à tous
Lucie
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Vendredi 24 janvier 2025
Dernier entraînement de la semaine 👟
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Jeudi 23 janvier 2025
Je me suis pris une grosse vague d'amour ❤️
Il faut que je vous raconte.
Le post de ce matin intitulé "Survivante", je l'ai partagé avec de parfaits inconnus sur un groupe Facebook consacré aux handicaps invisibles.
Pourquoi faire ça ? Bonne question je vous l'accorde. Je n'ai pas trop réfléchi. J'ai publié spontanément, simplement en écoutant mon cœur. ❤️
En écrivant ce matin j'avais besoin de parler à cœur ouvert de toutes ses multiples tempêtes qui ont déboulé les 7 dernières années dans ma vie et d'envoyer un message d'espoir : malgré les tourments qu'on peut vivre il y a toujours une lueur d'espoir. Après la pluie, le beau temps finit toujours par revenir. 🌞
Je ne m'attendais pas à recevoir autant d'amour et de soutien de la part de parfaits inconnus. Croyez moi leurs commentaires me réchauffent le cœur et me redonnent foi en l'humanité. 🙏🥰
Ce soir je me coucherai bercée par ces mots écrits avec bienveillance et amour. 🙏❤️
Merci à eux du fond du cœur
Prenez bien soin de vous
Lucie
PS : Mention spéciale à Laurence pour son message particulièrement touchant : "Les mots me manquent devant tant de détermination et de résilience. Merci pour votre partage et je vous souhaite un beau chemin pour 2025. Très belle photo également, allant de l'avant." 🥰🥰🥰
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Jeudi 23 janvier 2025
Survivante
J'ai survécu à de la violence à répétition venant du corps médical depuis 2005.
J'ai survécu à une septicémie en 2018.
J'ai survécu à 3 opérations d'endométriose dont deux de 8 heures chacune en 2019💪🎗
J'ai survécu à TOUS les variants du Covid depuis 2020.
J'ai survécu à la plus grande tempête de ma vie lorsqu'un médecin nous a annoncé que ma sœur était atteinte d'un cancer incurable en 2021.
J'ai survécu à un divorce et à la perte de quasiment tous mes amis en 2022.
En 2023, j'ai survécu au tsunami qui a suivi le décès de ma sœur et je survis tous les jours du mieux que je peux, malgré le manque d'elle et son absence.
J'ai survécu à un surdosage de kétamine dans mon organisme et à tous ses effets secondaires en 2024.
2025, soyons bien d'accord ça fait 7 ans que je survis, il est plus que temps que tu me laisses profiter de ma vie.
2025, je veux me sentir vivante dans tout ce que j'entreprends.
Belle journée à tous
Prenez bien soin de vous 🙏❤️
Lucie
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Mercredi 22 janvier 2025
Après l'effort on fait pas le con 😅🤣🤣🤣
Même si je rêve de burger, tartiflette, raclette il est hors de question de foutre en l'air mes 2h de séance de sport. Alors ce soir ça sera pâtes ricotta épinard pour éviter de reprendre ce qui a été éliminé. Parce que les médecins sont bien sympas avec leurs médocs mais bon dieu que ça fait prendre du poids à fond...
Objectif number 1 🎯: 5 kilos en moins sur la balance d'ici 1 mois. 😁💪🙏
Objectif number 2 🎯 : Diminution à 75% des médicaments pour l'angoisse d'ici 15 jours 💪😁
Objectif number 3 🎯 : Ne plus jamais douter de mes capacités et me forger un mental de guerrière 💪🔥🔥🔥
Let's go 💪💪💪💪
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Mercredi 22 janvier 2025
Lecture chez la kiné 📚
Lire 6 minutes par jour réduit le stress de 68% alors on ne s'en prive 🙈 Une pause précieuse que j'arrive à apprécier de plus en plus.
Dans 3 dodos, direction Paris pour foutre un KO final à mes angoisses, putain que j'ai hâte. 🙏💪
Belle journée à tous ❤️
Prenez bien soin de vous 🙏
Lucie
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Lundi 20 janvier 2025
La Madame est aussi rosée que son tee shirt 🤣🤣🤣
Je ne lâche rien niveau sport.
Une séance de sports un jour sur 2.
Ça vide la tête et m'évite bon nombre de crises d'angoisse.
Ça fait du bien à mon gros bidou de se remuer et de transpirer.
Alors on continue 💪😘
Aujourd'hui c'était bien cardio avec 2h d'effort au total 💪😘
Prenez bien soin de vous
Lucie
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Vendredi 17 janvier 2025
Endo et sport 🎗💛
Beaucoup d'entre vous pensent peut-être qu'avoir de l'endométriose signifie forcément faire une croix sur le sport.
Eh bien non ❌️, c’est même tout le contraire ! Il est recommandé d’adopter une pratique sportive adaptée pour aider à soulager les douleurs et améliorer la qualité de vie.
Les restrictions varient évidemment selon chaque cas, car il y a autant d'endométrioses que de femmes. Certaines activités peuvent être bénéfiques, tandis que d'autres devront être évitées.
Pour ma part, certains sports sont à proscrire. Par exemple, le vélo est une mauvaise idée pour moi, car la position assise sur la selle compresse le nerf pudendal, ce qui va accentuer les douleurs. Idem pour les sports à fort impact, comme la course à pied, qui vont clairement aggraver l’inconfort pelvien.
Par contre, le yoga, le pilates ou encore la natation peuvent être mes alliés pour rester en forme tout en respectant mon corps et ses limites.
L’important est de trouver ce qui nous convient, et de rester à l'écoute de notre corps.
Prenez soin de vous 💛
Lucie
PS : j'ai survécu à ma 1e séance de sports 🙈🙈🙈
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Jeudi 16 janvier 2025
Je suis inscrite dans une salle de sports 👟
Et pas n’importe laquelle : une salle labellisée Sport-Santé !
👉 C’est quoi une salle labellisée Sport-Santé ?
C’est un endroit pensé pour des personnes comme moi, qui vivent avec des pathologies chroniques.
Ces salles sont encadrées par des professionnels spécialement formés et proposent des exercices adaptés à chaque situation.
Ici, je peux bouger en toute sécurité, sans craindre d’aggraver mes douleurs, et avec des objectifs réalistes qui respectent mon corps.
Dans cette salle, il n’y a pas de pression ni d’objectif de performance. Juste le plaisir de bouger, de retrouver des sensations positives et de prendre soin de moi dans un cadre bienveillant.
Petit bonus que j’ai trouvé très intéressant : si vous êtes reconnu(e) en ALD (Affection de Longue Durée), certaines mutuelles peuvent prendre en charge une partie des frais, à condition d’avoir une ordonnance de votre médecin mentionnant que le sport peut améliorer votre état de santé.
Prenez soin de vous et de votre corps 💛
Lucie
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Mercredi 15 janvier 2025
Endométriose et kiné 🎗
Prise en charge encore trop souvent délaissée, la kinésithérapie peut pourtant soulager durablement les douleurs liées à l'endométriose.
Elle aide à réduire les douleurs grâce à des techniques comme le relâchement myofascial ou des mobilisations douces. Ces méthodes permettent de diminuer les tensions musculaires et d’améliorer la souplesse des tissus, m'offrant ainsi un soulagement précieux.
Elle améliore également la mobilité du bassin, souvent affectée par la maladie.
Bien qu’elle ne puisse pas guérir l’endométriose, je constate que la kinésithérapie a un impact notable sur ma qualité de vie.
Pour moi, chaque petite attention compte pour mieux vivre avec cette maladie. 🎗💪
Prenez bien soin de vous 💛
Lucie
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Mardi 14 janvier 2025
Une maladie pas toujours invisible 💪🎗
Enceinte de 8 mois ? 🤰
Non ✖️
Juste en colocation imposée avec ma maladie chronique : l'endométriose et ce depuis 20 ans !
Mon ventre bien souvent gonflé à bloc comme un ballon peut donner l'illusion que je suis enceinte. Si je devais compter le nombre de fois où on m'a demandé :
👉"C'est un petit garçon👦 ou une petite fille 👧?"
👉"C''est pour bientôt à ce que je vois"
⚠️⚠️⚠️ Spoiler : Je ne suis pas enceinte !!
Ce phénomène porte le nom d'endo belly et est ultra gênant. Vous comprendrez bien qu'avec un ventre pareil c'est une galère sans nom pour s'habiller. Autant vous dire qu'on oublie les jeans et on sort de sa penderie le bon vieux jogging bien confortable qui ne va pas comprimer le ventre.
L'endo belly c'est aussi accepter que son corps change, se transforme et surtout se déforme. C'est renoncer à s'habiller selon ses envies, céder au confort plutôt qu'à la mode.
Mais surtout c'est affronter chaque jour le regard des autres sur son corps, leurs jugements souvent silencieux, leurs questions indélicates qui nous rappellent que ce ventre ne passe jamais inaperçu.
C'est souvent le signe avant coureur que la crise d'endométriose arrive. Dans mon cas, je sais que j'ai plutôt intérêt à lever le pied, à écouter mon corps avant qu'il ne m'oblige à tout arrêter brutalement.
Et comme pour beaucoup de questions relatives à l'endométriose, on ne connaît pas les facteurs déclencheurs de ce phénomène.
Alimentation ? Stress ? Inflammation du liquide péritonéal ? A ce jour aucune étude scientifique n'a permis de déterminer le responsable de ce symptôme.
Alors pour ma part quand l'endo belly se manifeste j'essaie d'agir avec douceur et bienveillance avec mon corps. Je pratique des des auto massages pour soulager la tension, je place une bouillotte bien chaude sur mon gros bidou pour apaiser les douleurs. J'écoute aussi des vidéos de méditation de pleine conscience pour calmer mon esprit. Côté alimentation, j'opte pour une alimentation la moins inflammatoire possible dans l'espoir de limiter les dégâts.
Parce que même s'il est impossible d'avoir un contrôle complet sur la maladie, je peux au moins choisir de prendre soin de moi en offrant à mon corps tout le repos nécessaire.
Prenez bien soin de vous 💛
Lucie
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Mardi 14 janvier 2025
Gratitude ✨️
Je vous le dis rarement mais vos petits mots aussi réussissent à apaiser mes maux et me donnent tous les jours la force d'écrire et de continuer ce combat. 💛
Alors aujourd'hui le post ne sera pas long mais je tenais à prendre quelques minutes pour vous remercier. Merci pour votre soutien sans faille, vos mots bienveillants et encourageants sous chacun de mes posts. Merci de prendre le temps de me lire, de partager mes déboires et mes petites victoires personnelles.
Sans votre soutien, la portée de mes mots ne serait pas la même.
Je vous donne RDV ce soir à 18h pour le prochain post. 😘😘😘
Prenez bien soin de vous 💛💪🎗
Lucie
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Lundi 13 janvier 2025
Focus sur le positif ✨️
Le post aurait pu être un enchaînement de plaintes au sujet de mon endométriose mais j'ai décidé de me concentrer uniquement sur le positif. 👊💪
Mon ventre est enflé ET je suis capable de marcher en pleine nature et d'apprécier chaque instant de vie autour de moi. 🌿🌳
Mes cicatrices me tiraillent ET je suis en train de profiter quand même des rayons du soleil de cette belle journée hivernale. 🌞
Ma fatigue est colossale ET j'ai déjà effectué plus de 2 kilomètres pour autant. 🚶♀️🥾
Mes angoisses sont encore présentes ET je sais apprécier malgré tout ma propre compagnie et prendre du temps seul à seul avec moi même. 🙏
Moralité du jour : N'attends pas d'avoir tout pour profiter de ta vie.
Prenez bien soin de vous 🙏
Des bisous depuis la Moselle ensoleillée 😘😘😘🌞🌞🌞🌞🌞
Lucie
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Vendredi 10 janvier 2025
Paris j'arrive 🇫🇷
Je parle peu ici car je me concentre pleinement tous les jours sur mon bien-être mental. 🧘♀️ Et croyez moi ce n'est pas une mince affaire.
Même si ça va nettement mieux il reste encore des moments difficiles où je tourne en boucle sur ce protocole raté et tous les effets secondaires qui ont découlé. Je vis cela comme une profonde injustice et en veux par moments à la terre entière.
Alors il y a quelques jours j'ai pris une decision. Petit cerveau, je t'annonce, nous partons à Paris et pas seulement pour voir la tour eiffel.
A la fin du mois, nous allons forcer le processus. Tu vas gérer une bonne fois pour toute ce moment vécu comme un traumatisme parce que je suis épuisée de refaire 1000 fois le même scénario dans la tête.
Pour les plus curieux, je vais réaliser une séance d'EMDR. J'ai déjà effectué plusieurs sessions en 2019 lorsque j'avais vécu une année cauchemardesque avec 3 opérations de 8h en l'espace de 18 mois.
L'EMDR va forcer mon cerveau à gérer ce traumatisme, l'aider à archiver cet épisode comme un mauvais moment et ne plus me faire tourner en boucle dessus comme un vieux disque rayé. Parce que j'ai pas encore l'âge de radoter il paraît. 🤣😜
Pour les plus curieux, je vous mets ici une petite vidéo expliquant très schematiquement ce que permet L'EMDR ⤵️
Je sais à quel point cela va me demander une énergie de dingue cette séance c'est pourquoi je parle peu ici pour offrir à mon corps et à mon esprit tout le repos dont il a besoin pour y faire face.
J'ai hâte d'aller mieux. J'y travaille tous les jours ardemment mais là j'ai besoin d'aide pour accélérer le processus et reprendre des forces.
Je vous embrasse bien fort
Prenez soin de vous
Lucie
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Vendredi 3 janvier 2025
Une année peut tout changer
Janvier 2024 - Je plaçais tous mes espoirs dans le protocole de kétamine pour apaiser les douleurs liées à mon endométriose. Je le voyais comme une petite lueur d'espoir d'un quotidien libéré de ma colocataire envahissante.
Janvier 2025 - Je n'en veux plus pour rien au monde 😮💨 Ce que j'attendais comme solution miracle s'est transformée en un cauchemar que je n'avais jamais imaginé.
Cette expérience m'aura permis de réaliser qu'il n'y a pas de solution miracle pour une maladie aussi complexe que l'endométriose.
Il y a malheureusement autant d'endométrioses que de patientes et nous devons chacune trouver ce qui nous aide à aller mieux, tâtonner, expérimenter, se prendre des murs en pleine gueule, se relever encore et toujours.
Prenez bien soin de vous 🙏🫶
Lucie
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Mercredi 1er janvier 2025
Décrassage de la nouvelle année ✅️
Si je fais 7kms700 dès le premier jour je vous préviens je vais finir l'année marathonienne 🤣🤣🤣🤣
Prenez bien soin de vous 🥰💛
Lucie
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Mercredi 1er janvier 2025
Belle année 2025 à tous 💛
Cette année, pas de programme, pas de bonnes résolutions, pas de longue introspection mais simplement une envie furieuse de profiter de chaque instant de bonheur. 🫶
Et vous ? Vous avez pris des résolutions ou simplement décider de vivre 2025 à votre propre rythme ?
Prenez bien soin de vous 💛
Lucie
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Mardi 31 décembre 2024
Goodbye 2024
Dans quelques heures, cette année 2024 s’achèvera. Une année rude, marquée par des épreuves profondes, un deuil, mais aussi par des leçons qui, même dans la douleur, m’ont transformée.
Demain, une nouvelle page s’ouvrira. Une page blanche, pleine de promesses, 365 jours pour rêver, relever des défis, avancer, et pourquoi pas, guérir un peu plus, à ma manière, en transformant mes maux en mots.
Ce soir, je voulais m’arrêter avec vous, ici, vous qui me suivez, qui lisez mes moments de joie, mes cris de désespoir, mes luttes intimes. Parmi tout ce que je partage avec vous, il y a surtout ce combat contre l’endométriose. Une bataille quotidienne, invisible pour beaucoup, mais écrasante pour celles qui la vivent. Vous, qui m’offrez votre soutien, vos encouragements, vos mots d’amour, vous êtes une lumière dans ces moments sombres.
2025… Cette nouvelle année, je la veux différente. J’ai envie d’aller plus loin. Plus loin dans ce combat, pas seulement pour moi, mais pour toutes les femmes qui souffrent en silence. Ce ne sera pas facile, je le sais. Mais je suis prête. Prête à porter cette lutte plus haut, à faire plus de bruit, à m’engager d’une manière que je n’ai encore jamais osée. Vous découvrirez tout cela en temps voulu. 🤐
Alors, à vous qui êtes là tous les jours ici à mes côtés, je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année. Prenez soin de vous. Chérissez chaque instant de douceur. Ayez le courage de faire face à vos tempêtes, et n’oubliez jamais qu’après chaque orage, il y a toujours une éclaircie.
Merci d’être là 💛
Lucie
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Lundi 30 décembre 2024
La tempête est passée ☺️🫣
Putain que c'est encore difficile de tenir le cap face à ce stress envahissant et omniprésent.
Depuis mon dernier protocole de kétamine, chaque situation un tantinet soit peu désagréable prend des tournures extrêmes. Tous les signaux d'alerte s'activent et c'est le bordel là haut. Mon cerveau tourne à plein régime et invente des scénarios improbables, anticipe à outrance et surtout il s'épuise à ressasser les mêmes scénarios en boucle.
Alors ce soir j'ai décidé d'appuyer sur le bouton OFF et de faire ce qu'il faut pour aller mieux. Très bientôt je retrouverai sur Paris une thérapeute qui a été une véritable lumière dans mon parcours avec l'endométriose. Cette perspective m'offre un peu d'apaisement, une lumière dans cette tourmente émotionnelle.
2024 s'achèvera très probablement dans le stress mais 2025 je t'attends avec détermination. Il est grand temps de gérer cet état d'angoisse généralisée qui dure depuis le 31 octobre. Cela doit prendre fin le plus vite possible.
Que cette nouvelle année soit placée sous le signe de l'apaisement, du renouveau et du courage d'affronter ses démons intérieurs.
Je ne dis pas que ce sera simple mais un pas après l'autre je me relèverai et affronterai cette montagne. Parce qu'au sommet il y aura la lumière.
Prenez bien soin de vous et merci de votre soutien
Lucie
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Samedi 28 décembre 2024
Fin de la trêve de Noël 🎄 🎅
Ma copine endo a signé son grand retour ! 😐
Elle s'était faite plutôt discrète pour me laisser profiter de la magie des fêtes. J'aurais aimé qu'elle se mette sur pause jusqu'en 2025 mais visiblement elle a décidé de reprendre du service avant le prochain réveillon.
Il faut dire qu'elle m'avait envoyé quelques signaux d'alerte comme un ventre bien bien gonflé, quelques crampes désagréables et surtout une fatigue astronomique.
Alors ce soir je ne bouge plus de mon canapé et le TENS et la bouillotte tournent à plein régime pour éviter de me jeter sur mes cachets.
En 2025 j'aimerais que ma colocataire se fasse plus discrète mais comme elle est de plus en plus pénible chaque année, je crois que je vais arrêter de formuler le moindre vœu. 😆
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Mercredi 25 décembre 2024
Connerie de Collants 🤣
Bref cette semaine j'ai acheté des collants ventre plat en pensant naïvement que ça limiterait le gonflement de mon bidochon. Foutaise ! Je ressemble à une paupiette les gars : le collant a décidé de venir s'entourer gracieusement autour de mon ventre et de former deux bien gros bourlets.
Qui va donc sacrifier ses collants à 7 balles et se geler les miches ? Je vous le donne en mille 🤣 c'est luluuuuuuu
Joyeux Noël à tous 🎅🎄
Profitez bien de ces beaux moments en famille et forcément je finirai ce post par une pensée à tous ceux pour qui les fêtes rappellent cruellement qu'il manque quelqu'un autour de leur table. Force à vous 🌟 ils vivent en chacun de nous.
Lucie
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Mardi 24 décembre 2024
Bon réveillon à tous ❤️🎅🎄
Je vous souhaite à tous et à toutes un bon réveillon de Noël. 🎅
Profitez de cet instant magique avec vos proches. J'espère que cette soirée sera pour vous remplie d'amour, de rire, de partage, et bien évidemment de gourmandise. 😋❤️
Pour notre part, nous avons prévu une soirée en amoureux comme nous les aimons. Nous irons profiter de la magie de Disney au cinéma avec le film Mufasa 🦁🍿 avant de manger un bon repas 100% fait maison. 🍫🦃
Prenez bien soin de vous 🙏💛
Joyeux Noël 🎅
Lucie
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Samedi 21 décembre 2024
Parenthèse bien être avant Noël 😸🎅🎄
Hier après-midi, l'endométriose m'a offert quelques heures de précieux répit. J'ai immédiatement saisi cette occasion pour m'offrir un instant de détente, rien que pour moi.
Direction le salon de coiffure le plus proche de la maison. 💇♀️
Adieu la mèche grise et les cheveux éclaircis et abîmés par les derniers rayons du soleil de l'été. Bonjour à ma couleur chocolat qui redonne un peu de peps et de chaleur. 🥰
Je râle souvent ici sur mon emmerdeuse d'endométriose et sur les limites qu'elle m'impose. Mais aujourd'hui j'ai envie de la remercier aussi pour les petits plaisirs qu'elle m'offre et que je savoure triplement connaissant le prix de ces moments d'accalmie. Ils me rappellent à quel point chaque instant de bien être, même fugace, est précieux et mérite d'être pleinement vécu.
Prenez bien soin de vous 🎗
Bon week-end à tous
Lucie
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Vendredi 20 décembre 2024
Affirmation du jour, bonjouuuuur 😆
Et en plus, elle tombe pile dans le bon timing ! 🎅❤️
Il m’a fallu près de six ans pour croire en moi et en mes capacités à affronter les épreuves de la vie.
Parfois, il m’arrive encore de douter et de manquer de confiance, surtout quand la vie décide de multiplier les difficultés d’un seul coup. Une épreuve, deux épreuves, je peux gérer. Mais quand elles s’accumulent par dizaines, le moral en prend un sacré coup.
Parfois, ce sont les médicaments et leurs effets secondaires qui sèment le doute en moi. Ils provoquent des états inimaginables, à tel point que j’ai du mal à me reconnaître. Je ne sais plus qui je suis et je perds pied. #chapitreketamine
Vous me dites souvent que je suis une battante. Je crois que c’est le plus beau compliment que l’on puisse me faire. On ne va pas se mentir, la vie ne m’a pas épargnée, mais j’ai eu une chance incroyable : celle de croiser sur mon chemin de petites fées qui, au bon moment, ont ravivé en moi l’espoir.
Elles m’ont donné les outils nécessaires pour croire en moi, en mes capacités et en mes rêves.
Merci à ma fée Aziza, qui m’a fait découvrir le pouvoir des mots. Depuis 2018, il ne se passe pas un jour sans que j’écrive. J’adore laisser glisser sur le papier les mots dictés par mon esprit. C’est, je crois, l’activité qui m’a le plus aidée à retrouver un ancrage.
Merci à ma fée Daphnée, qui m’a initiée à la méditation de pleine conscience en juillet dernier. Depuis, je fais au moins une séance par jour, et cela m’a profondément transformée.
Merci à ma fée Amandine, qui m’a fait découvrir le Reiki et le pouvoir des affirmations positives. Depuis plusieurs jours, j’écoute chaque matin des affirmations positives et je les répète afin qu’elles résonnent en moi et prennent vie.
Enfin, merci à tous ceux qui m’ont conseillé des lectures de développement personnel. 2024 a été l’année où j’ai le plus lu sur ce sujet, et, bon sang, ces achats mériteraient d’être remboursés par la sécurité sociale.
Je suis reconnaissante envers tous ceux qui ont contribué à mon parcours et m’ont donné la force de continuer.
Chaque étape, chaque apprentissage m’a aidée à retrouver confiance en moi et à affronter la vie avec courage.
2025 je suis prête 👌💪🎗
Prenez soin de vous
Lucie
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Mercredi 18 décembre 2024
Se focaliser sur le positif uniquement 👌
J'aurais pu vous faire la liste de tout ce qui ne va pas en ce moment et croyez moi la liste est bien plus longue que celle que j'ai écrite au Père Noël.🎅 D'ailleurs au passage petit papa Noël j'estime avoir été sage cette année et tu ne crois pas que je mériterais un petit répit quant il s'agit de mon endométriose et de toutes ses conséquences. 💪👌
Aujourd'hui je ne me coucherai peut être pas avec l'esprit le plus apaisé du monde, peut être pas non plus avec une endométriose sous contrôle mais ce soir, je me coucherai heureuse d'avoir réussi à marcher un peu plus de 2 kilomètres et d'avoir su profiter de ce que la nature avait à m'offrir.
Prenez bien soin de vous 🙏
Lucie
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Dimanche 15 décembre 2024
Charge mentale 🤯
Quand tu as une maladie chronique tu dois toujours t'assurer d'avoir ton traitement à portée de main.
Tu dois aussi t'assurer d'avoir suffisamment de comprimés pour le week-end sinon bah tu te retrouves à aller à la pharmacie de garde un dimanche après midi. 🤐😏😬🤯
Vous l'aurez compris ! J'ai légèrement oublié de calculer vendredi soir mes comprimés de Duphaston et j'ai débarqué dans cette dégaine à la pharmacie de garde. 😆🥳🥳🥳
Bonne soirée à tous et prenez soin de vous 🎗
Lucie
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Samedi 14 décembre 2024
Soirée strass et paillettes 🥰
A toi mon étoile, j'espère que de là-haut tu profiteras du spectacle 🌟👑
Belle soirée d'élection de Miss France, ma sœur ❤️
Plein de bisous volants
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Jeudi 12 décembre 2024
Check up global
Cernes de panda 🐼
Traits tirés 🥱
Mèches grises 👩🦳
Cheveux beaucoup trop longs 💇♀️
Moral en mode yoyo 🪀😔
Ventre enflé🤰
Douleurs lombaires ✅️
Kiné en retard de 30 minutes ⏰️
Peut-on passer à la journée de demain svp ?
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Mercredi 11 décembre 2024
Slimane 💛
A la lulu qui était effondrée, dans un état absolument déplorable et qui s'apprêtait à être hospitalisée dans un service psychiatrique il y a 5 semaines, j'ai envie de lui dire de ne jamais baisser les bras.
Que oui on peut passer d'une chambre d'hôpital à une salle de concert pleine à craquer en un mois à peine.
Qu'on peut toucher le fond, se retrouver dans le pire des états émotionnels jamais ressenti jusque là et se relever une nouvelle fois.
Qu'on peut voir son rêve s'éloigner plus que jamais et pourtant parvenir à le vivre à force de travail sur soi, de repos et de combat contre ses démons internes.
Qu'on peut subir un état psychologique absolument épouvantable, induit par des médicaments, le subir pendant des jours et des jours, en vouloir à la terrre entière d'être dans cet état et s'en sortir quand même.
Il y a 5 semaines je vivais un veritable enfer et il y a quelques jours j'ai vécu un rêve, mon rêve, celui que j'attendais depuis 6 ans : aller écouter Slimane sur scène.
C'était un moment unique en son genre, une claque monumentale tant musicalement que humainement.
J'en ai vu des artistes dans ma vie. Beaucoup font le job, suivent leur setlist à lettre, s'autorisent parfois une petite fantaisie, mais sans plus.
Slimane lui a réussi à toucher mon coeur, ma sensibilité et, tant pis pour le mascara, mes larmes ont coulé au fil de ses textes grâce à sa justesse d'interprétation. Il a été monstrueux et nous a offert pendant 2h15 une masterclass en chant.
Slimane, le message n'arrivera sûrement pas jusqu'à toi mais j'avais envie de te remercier car tu m'as aidée à me reconnecter à mes émotions.
Je savais que je vivrai un moment incroyable. Mais j'étais loin de m'imaginer que je me sentirai aussi vivante durant tout ce concert.
Alors merci Slimane pour cet instant privilégié avec toi. 💛
Et petite note à moi même : bravo d'avoir tenu bon et de ne pas avoir abandonner 💪
Peu importe ce qu'on traverse dans la vie, il est toujours possible de se relever si on croit suffisamment en nos forces et en nos rêves. 💪🙏
Prenez bien soin de vous💛
Lucie
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Vendredi 6 décembre 2024
l'Endo ce n'est pas un cadeau 🎁
En échangeant régulièrement avec vous, je réalise que pour nombre d'entre vous, l'endométriose est synonyme de fortes douleurs pendant les règles. C'est vrai mais ce serait trop réducteur de définir cette maladie uniquement par ce symptôme.
L'endométriose c'est aussi :
➡️ des troubles intestinaux tels qu'une douleur lors du 💩, une alternance diarrhée/constipation, des ballonnements...
➡️ des troubles urinaires comme des envies d'uriner très fréquentes, des douleurs pendant la miction
➡️ des douleurs pendant les rapports sexuels
➡️ des douleurs pelviennes chroniques
➡️ une fatigue chronique
➡️ une station assise et/ou debout difficiles
➡️ des douleurs dans le dos
➡️ des douleurs au niveau du diaphragme
➡️ une infertilité : insuffisance ovarienne, problèmes à la nidation etc...
Et j'en oublie encore certainement 🥲
Si vous avez plusieurs symptômes correspondant à l'endométriose, vous devez consulter votre gynéco au plus vite pour préserver notamment votre fertilité et freiner l'évolution de la maladie.
Prenez bien soin de vous 🎗
Beau week-end
Lucie
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Dimanche 1er décembre 2024
Esprit de Noël activé 🎅🎄
Un bon chocolat chaud ☕
Une douce odeur de sapin 🌲
Des lumières qui scintillent ✨
Je profite de l'instant présent et je me repose, histoire d’avoir un maximum d’énergie pour les repas en famille ! 💪😘😘❤️
Prenez soin de vous les amis ❤️
Merci de votre soutien 😘❤️
Lucie
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Vendredi 29 novembre 2024
Ciao Eddy 🎵
Ce soir je devais aller au concert d'Eddy de Pretto 🎵 Les places étaient réservées depuis un an mais la vie en a décidé autrement.
Mon corps et mon esprit m'imposent du repos depuis près d'un mois et je n'ai pas le choix que de les écouter. En plus, je sens que le moindre son aussi doux soit-il mais un tantinet trop fort me fera vriller complètement. Je n'ai pas envie de finir le concert avec des larmes d'épuisement ni de m'écrouler au beau milieu de la foule à cause de la chaleur étouffante. J'ai déjà passé 8 jours enfermée dans un hôpital il y a 10 jours alors pas envie d'y retourner, en tout cas pas avant mes 40 piges ! Oui je sais c'est beau de rêver surtout si les médecins continuent de me prendre pour un rat de labo 🐀😆
Alors ce soir, il n'y aura pas de concert pour moi mais une soirée film de Noël, plateau tv, tisane "nuit tranquille" et mes calmants pour m'assurer une nuit paisible, sans réveil et je l'espère récupératrice. 💪😴😴😴
Ce soir j'ai le cœur un peu lourd en vous écrivant ce post. Un mélange de déception mais surtout un sentiment d'injustice de devoir renoncer à ma vie, à mon travail, à mes loisirs, pour un protocole de kétamine complètement foiré et qui me met dans le pire des états depuis un mois. Chaque jour qui passe est un pas de plus de vers la guérison mais j'avais en moi secrètement espérer réussir à tenir debout pour venir te saluer l'artiste.
Eddy de Pretto si tu lis mon post (#jecroisencoreauperenoel) j'ai tout donné pour venir t'écouter mais à moins d'un show case privé à la maison, je crois que ce sera un autre jour que je viendrai écouter avec plaisir tes compositions.
Prenez soin de vous et belle soirée à tous
Lucie
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Jeudi 28 novembre 2024
Cadeau, endo, kiné et dodo 😴
Dans la série "Les malheurs de Lulu", nous en voilà au tome 10.
Psychologiquement ça pleure encore tous les matins, entre les angoisses constantes et mon état d'épuisement impressionnant, c'est un sacré bordel là haut au poste de contrôle.
Mais, patience me souffle-t-on dans l'oreillette car dame Kétamine est venue un peu (beaucoup) chambouler la machine.
Ma tête fourmille d'envies et d'idées en tout genre mais le moteur est naze. Il n'arrive même plus à passer la seconde et pourtant je l'alimente en vitamines en veux tu en voilà tous les matins. Je pense que j'ai dévalisé tout le rayon complément alimentaire de la pharmacie pour me requinquer car physiquement, c'est franchement pas jojo.
Nous sommes sur une équation incroyable ⤵️
1 km de marche = 1h de sieste
1h de magasin = 1h30 de sieste
Les calculs sont clairement pas bons là Kévin !
Et pour couronner le tout, le super protocole qui avait déjà bien foiré et envoyé en hospitalisation pendant 8 jours, supplément caméra braquée sur ton lit, n'est clairement pas efficace..
Mode bidon femme enceinte officiellement réactivée au bout de 4 semaines après le protocole. 🥳🥳🥳
Alors point positif on passe en priorité aux caisses et c'est quand même pas rien en cette période. Mais putain le bad trip engendré et les emmerdes qui ont suivi n'auront même pas calmé mon endométriose qui est désormais au taquet.
Je compte sur ma super kiné pour apaiser du mieux qu'elle le pourra mon endométriose. 🫶
Je profite du message pour remercier tous ceux qui doivent supporter au quotidien mes états d'âme et font leur max pour me délester de ce sac à dos trop lourd à porter. Une pensée particulière aux psys qui ont eu à gérer aussi les loupés d'un protocole et se démerder à l'aveugle sans savoir ce qui m'avait été administre exactement ni à quel dosage et à trouver les médicaments pour soulager tous ces dérèglements.
Prenez vraiment soin de vous car croyez moi rien n'est plus important qu'une santé mentale et physique. 😉
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Vendredi 22 novembre 2024
Mindset du jour 💪💪💪💪
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Lundi 18 novembre 2024
Une journée de plus vers un mieux 💋
Comme c'est dur, croyez-moi, depuis ma sortie de l'hôpital. J'ai l'impression d'avoir été passée à la lessiveuse en mode rinçage intensif. La moindre activité me demande une énergie folle. Incapable de lire plus de deux pages d'affilée de mon livre, non pas parce qu'il est inintéressant, mais simplement parce que mon corps ne suit pas. Je dors encore plus qu'un bébé de deux mois, et pourtant je me réveille aussi fatiguée qu'avant.
Le plus difficile, ce n’est pas seulement ce manque de force, mais de ne pas me reconnaître. Moi qui suis d’habitude pleine d’énergie, toujours à courir dans tous les sens avec mille projets en tête... Aujourd'hui, je lutte juste pour garder les yeux ouverts après une douche. Pourtant, je me répète que c’est passager, que chaque jour est une petite victoire, un pas de plus vers un mieux.
Ce qui m’aide à tenir, c’est de me rappeler à quel point j’aime la vie. Oui, la vraie moi est pleine de joie, dynamique, et je sais que je vais la retrouver. Mais pour l’instant, je dois accepter cette parenthèse un peu forcée, même si elle est frustrante.
Je me rends compte aussi à quel point certaines épreuves révèlent la vraie nature des gens. Parfois, c’est décevant, égoïste, inhumain même. Mais d’autres fois, c’est bouleversant de voir des personnes se montrer aussi présentes, aussi gentilles, même sans rien attendre en retour.
Alors aujourd'hui, même si c’est dur, je choisis de me concentrer sur le bon, sur les mains tendues, sur les sourires qui éclairent mes journées. Une journée de plus vers un mieux, et je finirai par y arriver.
Merci à ceux qui sont là, merci à la vie, même cabossée. Parce qu'elle vaut toujours la peine d’être vécue. 💛
Prenez soin de vous 😘
Lucie
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Samedi 16 novembre 2024
Fin de l'hospitalisation 🏥
J'ai découvert qu'il y avait pire que de subir des douleurs d'endométriose, il y avait se prendre de plein fouet simultanément TOUS les effets indésirables de la kétamine.
Cette drogue, utilisée en médecine pour notamment calmer des douleurs chroniques, m'est de base injectée à petite dose et de facon NORMALEMENT très encadrée dans un service adapté qui maîtrise ce genre de protocole.
Ça, c'est la théorie mais cette fois-ci ça a merdé et pas qu'un peu. Mais bon à entendre ma médecin algologue "le risque 0 en médecine ça nexiste pas" ; "ça peut arriver dans de très rares cas"... en gros Lucie tu n'as pas eu de chance...
Mais ce n'est pas un bad trip avec du spasfon qui m'est arrivé mais avec de la ketamine et donc quand je vous dis merder jentends par là : dissociation, expérience hors corps, hallucinations, confusions, anxiété généralisée,
ruminations obsessionnelles...
Voilà ce que j'ai vécu depuis le 31 octobre, date d'injection de la ketamine. Depuis j'ai eu le droit à un passage aux urgences de plus de 12h et 8 jours d'hospitalisation derrière en milieu protégé avec une caméra braquée sur mon lit pour être sûre que je ne me fasse pas de mal.
Alors quand j'entends ma médecin me rappeler plus de 15 jours après le protocole foiré et me dire d'un ton très calme que c'est un bad trip et que maintenant c'est du passé, j'ai envie de débarquer dans son bureau et de le lui retourner.
J'ajoute à ça que j'ai dû demander à être revue en consultation vu qu'elle ne me le proposait pas spontanément et que ca se fera probablement qu'en janvier 2025 au vu de son agenda de ministre.
Je vous prie de croire que sur une échelle de 1 à 10 ma confiance envers ma médecin est passée de 10 à -8000.
Et puis comme le monde du travail peut être aussi très ingrat, j'ai eu aussi à gérer des appels quasi journaliers pendant toute la durée de mon hospitalisation dont un tres sympathique à 7h du matin, après une nuit pratiquement blanche et en direct de mon brancard des urgences où on me demande d'être présente et opérationnelle dans 6 jours car "tu comprends Lucie on ne peut pas se louper sur ce coup là." 🥴 il faudrait que je pense à faire un hologramme de moi au cas où je finis au cimetière ou dans le coma car visiblement je suis indispensable au fonctionnement de leur société...
Il fallait que je vide mon sac ici, sur cette page où depuis plus d'un an et demi je raconte aussi souvent que possible ce qu'est le quotidien avec une maladie chronique. Je me devais d'être honnête et transparente sur ce qui se passait par moment en médecine et ce que devait subir les patientes.
Cette expérience aussi douloureuse et traumatisante soit-elle, j'en ai tiré des leçons à tous niveaux et des questionnements à approfondir :
Qu'est ce qui est important et vaut vraiment la peine dans ta vie ?
Quel chemin de vie as-tu envie de mener ?
Quelles sont les sources de stress et d'angoisse dans ton quotidien ? Comment te protéger vis à vis de ces situations ?
Je vous embrasse bien fort et vais aller me reposer après des journées bien difficiles.
Le combat continue 💪❤️
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Samedi 2 novembre 2024
C'est parti pour l'ENDOrun 2024
Comme chaque année l'association ENDOmind organise une course caritative dont tous les fonds seront reversés à la recherche contre l'endométriose. L'année dernière c'est presque 45 000 euros qui ont été collectés à cette occasion.
Habituellement j'organise des initiatives en région : marche, course et l'année dernière zumba.
Cette année je ne me suis pas sentie suffisamment en forme pour gérer l'organisation que demande un tel événement. Je réfléchis en interne depuis plusieurs semaines à d'autres projets permettant de mettre en lumière l'endométriose et vous en parlerai dans quelques semaines. 😆
Pour le moment j'ai besoin de beaucoup de repos suite au dernier protocole et à mes semaines de travail archi chargées.
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Vendredi 1e novembre 2024
Very bad trip 😏
Non non non Very Bad trip n'est pas que le titre d'un film à succès. C'est aussi un effet secondaire assez impressionnant de la ketamine que j'ai malheureusement expérimenté.
D'habitude la kéta me donne un effet euphorisant pendant plusieurs heures et permet de mettre sur pause mes douleurs neuro. Cette fois c'était crise d'angoisse et de larmes pendant une bonne partie du protocole et ça s'est terminé par une expérience très badante hier soir. Pendant plusieurs minutes j'ai eu la sensation de flotter au dessus de mon lit hors de mon corps, d'entendre encore et d'avoir conscience de tout ce qui se passait autour de moi mais de ne pas savoir réagir ni appeler à l'aide. 😱😱😱
J'ai prévenu le service de garde ce matin et je serai rappelé et revu en consultation par la médecin de la douleur avant la prochaine consultation. La ketamine peut te faire vivre des expériences dissociatives que je ne souhaite à personne.
Mais croyez moi j'ai bien eu la peur de ma vie.
Sur ce, je pars me reposer et tenter d'éliminer le plus vite possible le restant du produit.
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Jeudi 31 octobre 2024
de la kéta ou un sort 🎃🧙♀️
Pas de doute ce matin ▶️ Je suis prête pour Halloween : teint livide, démarche de zombie, .. tout y est ! 🤣🤣🤣
Je suis partie affronter cette journée d'hospitalisation avec un mélange de fatigue et d'humour qui laisse un peu à désirer. 🤣🤣
Au programme : perfusion de kétamine et lidocaine avec en prime des allures de mort-vivante bien dans le thème du jour ! 🧟♀️ Pas besoin de maquillage pour me fondre dans l'ambiance, mes cernes se chargent de tout.
Allez, on garde le sourire en espérant que cette journée permettra de calmer enfin ces douleurs. 💪🎗
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Lundi 21 octobre 2024
Suivi gynéco semestriel 🎗
C’est reparti pour le contrôle technique gynéco, un rendez-vous incontournable tous les 6 mois pour suivre l'évolution de la maladie. 😅
Il fut un temps où ces visites étaient quasiment mensuelles... J'avais vraiment l'impression que mon utérus était devenu une sorte d'attraction touristique, une curiosité pour le corps médical, comme si chaque professionnel voulait absolument y jeter un coup d'œil. 🙈
Ce rythme était épuisant, physiquement et mentalement. J'en étais arrivée à redouter chaque rendez-vous, comme une routine oppressante. Aujourd’hui, j’apprécie le fait que les contrôles soient plus espacés, même si ça reste un moment stressant.
C’est un mélange étrange de soulagement et d’appréhension à chaque fois. Soulagement de savoir qu’on garde un œil attentif sur mon état, mais aussi cette peur sourde de découvrir quelque chose de nouveau ou de voir les choses empirer. 😬 Mais bon, ça fait partie du combat, non ? Toujours rester vigilante tout en essayant de ne pas trop y penser entre deux contrôles.
Bref, encore un rendez-vous de plus, un pas de plus dans cette aventure pleine de hauts et de bas.
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Jeudi 17 octobre 2024
Racontage de life matinal
Woh premier constat, je ne prends plus le temps d'écrire mais j'ai beaucoup de choses à dire quand même. 😬
Tout s'est enchaîné de mon côté. J'ai été testé positive fin septembre au covid pour la 5e fois, et clairement cet épisode est arrivé au pire moment encore une fois (bon soyons bien d'accord il n'y a jamais un bon moment pour faire le covid hein).
J'ai donc eu la joie et le bonheur de déménager avec le COVID alors autant vous dire que j'ai craché mes poumons et pas qu'un peu à tel point que j'ai eu besoin de ventoline pendant plusieurs jours pour m'aider à reprendre du poil de la bête niveau pulmonaire. Je vous épargne les détails mais je n'avais plus de ventoline sous la main n'ayant plus fait de crise ces 20 dernières années et heureusement j'ai pu subtiliser la ventoline du chien de mes beaux parents.🐕 Comme dirait mon père "ça va tu n'aboies pas encore, on est sauvés". 🤣
Rajoutez à cela que suite à ma dernière consultation psy nous avons décidé d'arrêter les anti dépresseurs que je prenais depuis bientôt 3 ans et qui avaient été aussi prescrits pour un effet bénéfique sur les douleurs chroniques. Je ne souhaitais plus être totalement dépendante de ces médicaments qui sont pour moi une aide ponctuelle et doivent le rester. Bien entendu, au moment où le covid est arrivé j'étais dans la phase 0 cachet. Alors croyez moi la fatigue liée au covid n'aide absolument pas à voir la vie du bon côté et je suis donc passée par une phase ô combien sympathique de "je pleure sans arrêt" ou "je pars en vrille toutes les 3 minutes". Si vous ne m'avez pas eu en larmes ou en roue libre au téléphone à ce moment là estimez vous heureux, certains n'ont pas eu cette chance. 😬🤣🥹 et parce qu'il faut maintenant en rire mais quand je suis arrivée à la phase de 0 cachet, j'ai jeté à la poubelle toutes mes boîtes d'anti depresseur et d'anxiolitique symboliquement. Note à moi même : tu ne reproduiras plus jamais cette connerie car en pleine crise d'angoisse un petit axiomatique t'aurait quand même bien aidé à passer ce cap super violent pour ton corps. 😬
Donc un covid avec des gros soucis pulmonaires + un arrêt complet des anti-dépresseurs pendant cette période + un déménagement, que pourrais je rajouter à tout cela ?
Le travail évidemment 🤣
J'ai la chance clairement de faire un métier que j'aime tous les jours et ça croyez moi je mesure cette chance. Mais, quand on est à son compte et bien qu'on soit malade, en arrêt d'un traitement ou en plein déménagement et bien on a pas le choix que de continuer à travailler. Car la formule est simple : pas de travail = pas de salaire !
Alors j'ai compris aussi que si tu tombais malade parce que ton corps ne suit plus, cette formule était la même et pire elle pouvait être inscrite dans la durée. J'ai donc également appris que non je ne pouvais pas bosser du matin au soir, que oui il va falloir sélectionner les partenariats professionnels mais aussi les élèves car on va pas se cacher que certains d'entre eux sont plus pénibles que d'autres surtout quand ils ont une aisance financière et pensent que tu peux travailler à n'importe quelle heure du jour et de la nuit et être à leur disposition 🥳🥳🥳
Et donc au milieu de tous ces changements qui hormis le covid, sont ultra positifs, j'ai réappris que j'étais ma priorité numéro 1, que j'étais la seule à avoir cette responsabilité de prendre soin de ma santé et pas seulement quand le corps montre des signes d'alerte mais tous les jours.
C'était le racontage de life du jeudi matin. Je vous laisse en photo ma tronche de ce matin avec ma bouillotte qui a repris du service mais cette fois niveau cervical car oui je suis totalement bloquée à ce niveau là ce matin et dieu merci j'ai un rdv dans 4h pour remettre tout ça en place.
Je crois que je suis la preuve vivante qu'il faut prendre le temps découter son corps et que si tu ne le fais pas, il va te faire vivre les pires douleurs de ta vie.
Sur ce prenez soin de vous. Je m'en vais en mode robocop à la douche 🚿🤖
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Samedi 28 septembre 2024
Merci à tous pour vos messages de soutien ❤️❤️❤️
Mon endométriose est jalouse d'avoir été détrôné par une colocataire encore plus envahissante !!
Je me repose et vais très légèrement mieux ce soir. Preuve en est j'ai ENFIN pris ma douche 🙈
Gros bisous à tous et prenez soin de vous
Lulu
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Samedi 28 septembre 2024
Covid 5 - Lucie 0
Plusieurs jours que je dormais beaucoup.
Plusieurs jours avec des montées de température, des courbatures, un nez qui coule et une toux bien persistante.
Je pensais à un état grippal et puis hier ont commencé les difficultés respiratoires.
Le médecin de garde est passé et un test a confirmé ce que je craignais. Le Covid s'invite dans ma vie pour la 5e fois.
Je ne sais pas à quel variant nous en sommes mais celui-là est particulièrement costaud. 🤒🥲j'enchaîne les dolipranes et pour le moment rien n'y fait.
Patience patience 🙏🙏🙏😷
Prenez soin de vous
Lucie
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Mardi 24 septembre 2024
RDV Médecin de la douleur
Vais-je arrêter tous les médicaments du matin ?
Vais-je pouvoir espacer les protocoles ?
Vais-je devoir aller au bloc pour soulager autrement la douleur ?
Vais-je continuer la ménopause artificielle ?
Vais-je pouvoir continuer le sport ?
Toutes ces questions sont sur la table ce matin ! Verdict dans quelques minutes
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Jeudi 19 septembre 2024
Journée protocole 🏥👩⚕️
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Vendredi 13 septembre 2024
Je suis allée à la piscine 🏊♂️
Tu vas me dire OK.. Super ... On s'en fout..
Je comprends ... jusqu'ici rien de très bien passionnant et zéro rapport avec l'endométriose.
Mais voilà, la journée a été une succession de coups de fil avec des personnes bien pénibles et aigries.
TOP 3 : la meuf du drive MC DO qui me reprend de façon très indélicate parce que j'ai confondu leur menu avec celui de Burger King. "Nan mais ici ça s'appelle le MC Smart, on est pas chez Burger King ..." Tu rajoutes un ton bien sec la dessus et tu as ma première personne aigrie de la journée...
TOP 2 : ta chef d'une agence très connue de soutien scolaire qui te fusille sur ton répondeur car tu n'as pas encore accepté une seule proposition depuis 6 mois. Alors déjà.
... Entendez par là 2 propositions de cours, pas 50 hein dont une à 35 minutes de route de chez moi payée 15 balles de l'heure .. Non merci ... 1h sur la route + 1h de cours pour 15 balles.... bah non je n'y vais pas
... Et la 2e à 10 minutes de la maison mais ton heure est payée tenez vous bien 10 euros de l'heure... voilà voilà j'aime mon métier mais faut peut être pas abuser ... voici la 2e personne aigrie de ma journée et en plus des le réveil ça vous met de super bonne humeur...
Et la première place est décernée au parodentiste 😵😵😵 que j'essaie de joindre depuis 2 mois en appelant quasi tous les jours. Sur le coup j'étais à deux doigts de faire la danse de la victoire d'avoir ENFIN un appel et donc un RDV. Mais ohlalalala il était braqué, désagréable comme pas permis parce que je lui avais foutu un lapin il y a deux mois. Bah heureusement qu'il n'a pas appelé le lendemain car là je me faisais insulter directement. Bref j'ai eu beau lui expliquer par A+B que je n'avais pas pu venir car j'étais aux urgences à cause de mon endométriose et dans l'incapacité d'appeler moi même mais que mon conjoint s'en était chargé. Il m'a limite traité de menteuse. Ba non mon conjoint était à côté de moi quand tu l'as appelé.. pas de notre faute si la secrétaire ne t'a pas passé le message. Bref il est resté bloqué la dessus et m'a menace de me faire payer si je ne me pointais pas au prochain rdv. Merci j'ai compris le message ...
Je peux comprendre son agacement mais je ne.suis pas responsable de cette absence. J'ai subi cette journée la et ne me suis pas absentée par gaieté de cœur.
Alors oui c'est ça avoir une maladie chronique par moment tu es incapable d'honorer un rdv médical. C'est pas de ta faute ! Et c'est en plus de ça double peine car ta journée est fichue et tu bouleverses aussi celle des gens et tu te culpabilises de leur imposer cette contrainte.
Je peux comprendre son énervement mais qu'il comprenne aussi ma situation et que je n'ai pas annulé un rdv pour aller au SPA ou faire du shopping...
Bref pour vous dire que même 2 mois après une crise d'endométriose parfois tu as encore le droit à des échanges virulents et que tu dois t'excuser sans arrêt pour des absences que tu n'as clairement pas choisies.
Alors après cette journée de merde j'avais 2 options : pleurer et bousiller potentiellement mon bidochon ou aller à la piscine et vous aurez compris avec le titre de ce post quelle option j'ai finalement choisi.
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Dimanche 8 septembre 2024
Je valide amplement...
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Dimanche 8 septembre 2024
Jour du shampoing 🧼
Je n’en parle pas souvent, mais il est important de rappeler que des gestes aussi simples que prendre une douche peuvent devenir une véritable épreuve pour les personnes atteintes de douleurs chroniques, et encore plus quand il s’agit du jour du shampoing.
Avant même de commencer, il faut déjà se préparer mentalement. Prendre un petit moment pour souffler, pour se motiver. Ensuite, après la douche, il n'y a pas de place pour l'efficacité : je suis souvent épuisé, littéralement cloué sur place pendant au moins 30 minutes, voire plus. Mon corps est propre, certes, mais mon bas-ventre tire douloureusement, et le nerf sciatique me rappelle à l'ordre. Parfois, la douleur est si intense qu'il m'arrive même de voir des étoiles.
Ces gestes que beaucoup font de manière automatique, presque sans y penser, deviennent des moments d’endurance pour ceux qui vivent avec une maladie chronique. Chaque mouvement sous l'eau, chaque geste pour se laver les cheveux, demande une énergie immense et peut laisser des séquelles bien après être sorti de la salle de bain.
Alors, la prochaine fois que vous savourerez votre douche, pensez à ceux pour qui ce simple moment de bien-être représente une épreuve de force. Savourez cette sensation agréable de l’eau chaude qui coule sur vous, et ayez une petite pensée pour toutes celles et ceux pour qui ce geste anodin est un véritable combat quotidien.
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Dimanche 1er septembre
Demain c'est la rentrée
et je ne serai pas dans une classe pour accueillir mes petits élèves. 🌱
Pendant 8 ans, j'ai eu la chance de vivre des moments inoubliables en tant que prof des écoles, de voir des sourires s'épanouir, de soutenir des petits défis, et d'apprendre autant que j'ai enseigné.
Mais la vie a eu ses propres plans. Ma santé et l'endométriose m'ont forcée à faire un choix difficile : prendre soin de moi pour pouvoir continuer à donner le meilleur de moi-même. Cela a signifié me réinventer, me reconvertir, faire face à de nombreuses embûches.
Cependant, la vie m'a appris à ne jamais baisser les bras et depuis plusieurs mois j'exerce le métier de prof de FLE (Français Langue Étrangère).
C'est un nouveau départ, un autre chemin, toujours avec la même passion pour l'enseignement, mais sous une autre forme, plus respectueuse de mon état de santé.
Je pense très souvent à mes anciens collègues et élèves avec beaucoup de tendresse, et je leur souhaite une merveilleuse rentrée. ❤️
Merci à tous ceux qui m'ont soutenue dans ce tournant de ma vie. La route est différente, mais je suis prête à la parcourir avec enthousiasme et détermination.
Tu as envie de me soutenir dans cette nouvelle démarche : suis mon compte sur les réseaux sociaux : frenchteacher.lucie (compte insta).
A bientôt
Bon dimanche
Lucie ❤️
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Samedi 31 août 2024
Une image:
Une image vaut mieux que mille mots...
Car oui quand on a une maladie chronique on fait face, malheureusement à ce genre de réactions... et qu'il faut se blinder au quotidien pour préserver son énergie et ne plus argumenter face à ces personnes butées.
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Dimanche 25 août 2024
Résistance à Caen
Lucie fait de la résistance au memorial de Caen
C'est en direct d'un musée et plus exactement dans la partie relatant la résistance durant la seconde guerre mondiale que je vous écris.
Mon TENS a été installé depuis le début du musée pour lutter contre mon ennemi n°1 : l'endométriose. Ma seule arme malheureusement à ma disposition en ce moment c'est le TENS. Ca me calme très légèrement la douleur mais ça ne met pas la maladie KO.
J'espère un jour arriver à conclure un accord de paix avec ma colocataire. Elle occupe mon corps depuis 20 ans, il serait peut être temps qu'elle prenne son envol.
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Jeudi 22 août 2024
Départ en vacances 😘🥳
Après 3 jours de piqûres d'anti inflammatoires matin et soir, nous voilà sur la route des vacances. 😍
Mes fesses sont soulagées que ce soit terminé car je ressens à un schtrouphf avec mes hématomes. Mon ventre est bien apaisé maintenant le plus dur sera de maintenir cet état de santé ! 🙏
Au programme : détente, repos, visites et beaux moments en famille 🩷 j'ai hâte de les retrouver pour cette belle semaine tous ensemble.
A très vite
Prenez soin de vous
Lulu
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Mercredi 21 août 2024
Ce n'est qu'un détail pour vous mais pour moi ça veut dire beaucoup 🎶🎶🎶🎶
J'ai la tête dans le 🍑 mais c'était important pour moi d'aller chez la coiffeuse. 💇♀️
Prendre soin de soi malgré les douleurs, la fatigue, est essentiel pour le moral. C'est être dans une démarche dynamique, une envie d'aller mieux et de ne pas se laisser aller.
Ne pas laisser la maladie prendre le contrôle de sa vie. 📛
Un peu de détente qui fait le plus grand bien avant la dernière après-midi de travail 🙏
Prenez soin de vous 😘
Lucie
PS : mon ventre est presque plat en cette fin de matinée 🙏 Merci les piqûres de Ketoprofene.
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Lundi 19 août 2024 -
Piqûres 💉🥳
3 jours de piqûres matin et soir m'attendent, c'était sûr, youpi ! Il faut absolument calmer la douleur avant le départ en vacances.
Je suis complètement éreintée ce soir. Le ventre est tellement énorme qu'il compresse ma vessie, mes intestins et m'empêche d'aller aux toilettes normalement. 😪
Repos total je ne fais plus rien jusque demain matin ! 😉
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Dimanche 18 août 2024
Crise Endo
Cette fois-ci c'est le KO complet 😐
Je me suis réveillée dans la douleur et je pense que c'est bien parti pour être une journée bien compliquée. Le bas du ventre tiraille. Le ventre est enflé et l'inflammation se propage aux organes environnants. Ma vessie ne se vidange pas correctement. Mon anus est sous pression permanente. Et pour finir je sens des décharges électriques dans les parties génitales. Avouez que ça envoie du rêve 😆
Le TENS reprend du service pour essayer de m'apaiser au maximum et éviter les médicaments aux effets secondaires plus que douteux.
J'ai encore une heure de cours ce soir à gérer et c'est dans ce genre de moments difficiles que je suis bien contente d'avoir choisi de travailler depuis la maison. J'aurais été incapable de conduire, rester debout, gérer une classe entière et aurais fini par me mettre en arrêt maladie.
Quand je replonge quelques années en arrière et repense à mon métier de professeure des écoles je me demande comment j'ai pu tenir autant de temps dans cet état, à me forcer à travailler au détriment de ma santé pour une institution qui ne me fait pas sens. Parfois la maladie apporte du bon et te fait prendre les meilleurs choix, ceux qui respectent ton équilibre mental, tes valeurs et ton état de santé. N'en déplaisent à certains qui à l'époque n'ont pas compris mes choix et m'ont critiquée très ouvertement me traitant limite de folle car je quittais un statut de fonctionnaire et renonçais à 2 mois de vacances. Merci à ces gens là de m'avoir ouvert les yeux sur ce qu'était une relation toxique, où le jugement est roi et où l'absence est le maître mot quand le soutien aurait été de mise. Grâce à vous, je sais reconnaître les vrais amis, ceux qui ne quittent pas le navire en pleine tempête et te soutiennent coûte que coûte.
Je pars me reposer quelques précieuses heures avant de retrouver mes étudiants en ligne à 19h.
Bon dimanche à vous et prenez soin de vous
Lucie
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Samedi 17 août 2024
Shopping en compagnie de ma pote endométriose 🛍🤣
Je suis ravie d'avoir enfiler une robe aujourd'hui car mon ventre enfle de dingue depuis le début d'après midi. Une personne à Cultura m'a même demandé au rayon coloriage si cette activité me détendait pendant ma grossesse 🤣🤣🤣🤣🤣
Je vous laisse imaginer la galère pour choisir des nouvelles tenues pour les vacances. Tout est forcément faussé avec un ventre pareil.
Bref ça sera session TENS ce soir pour calmer l'inflammation mais c'est quand même dingue d'être arrangé à ce point au niveau du bidon.
Point positif je n'ai pas de douleurs (enfin pour l'instant 🫣)
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Dimanche 11 août 2024
Fatigue intense
Dans les jours qui suivent le protocole, le moindre effort me fatigue et me donne facilement le tournis.
Alors la sieste est devenue ma routine indispensable pour récupérer un peu d'énergie et une tension correcte.
Je ne suis pas mécontente d'avoir alléger mon temps de travail jusqu'à demain. Parfois il faut savoir se prioriser et protéger sa santé avant tout le reste.
Bon dimanche ensoleillé à tous
Prenez soin de vous
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Samedi 10 août 2024
Sur le retour 🚅
Protocole terminé ✅️
Cernes de panda 🐼✅️
Repos ✅️
Moral ✅️
A dans 6 semaines Lille 😘
Prenez soin de vous 🙏
Bon week-end à tous
Lucie
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8 août 2024
Protocole modifié
Tenez vous bien je suis assez choquée. Le protocole est très lourd : 4h de perfusion de ketamine et de lidocaine (produits anesthésiants utilisés au bloc opératoire et permettant de calmer les fortes douleurs chroniques) suivie normalement de 1h30 de surveillance sous scop (avec surveillance cardio).
Le grand chef a décidé que la surveillance était trop longue et donc qu'à partir d'aujourd'hui la surveillance sera de 30 minutes top chrono et après c'est sortie afin clairement d'enchaîner les patients. Alors je comprends la nécessité de soigner plus de monde mais pas au détriment des autres. Quand je sors du protocole j'ai déjà du mal à marcher, j'ai le tournis ++++ et limite je dors debout alors au bout de 30 minutes je suis pas sûre de savoir traverser tout l'hôpital jusqu'à la sortie. 🤣
Pour aller à l'hôpital toutes les 6 semaines depuis bientôt 1 an je vois la dégradation des conditions de soin à l'hôpital et surtout je plains les infirmières qui courent dans tous les sens et veillent sur nous malgré tout ce qu'on leur impose. Vraiment vous êtes mes héroïnes.🥰
Je pars au pays de Morphée 😴😴😴😴 c'est plus gai la bas que dans la réalité. Et surtout je vais tenter de faire remonter ma petite tension de 10.5 sinon le protocole ne se fera pas jusqu'au bout.
Prenez soin de vous
!!! Error: Le mot de papa...
- Et voilà mon ex-beau pays...
- un pays, où tu sais mettre des milliards pour faire briller des jeux olympiques
- ne nous méprenons pas, je suis sportif, et le sport, c'est surtout une victoire sur soi-même !
- et, en même temps ( le fameux "en même temps" ) tu détruis le système de santé que le monde nous enviait...
- mais ça, c'était avant !
- pauvre France 😡
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7 août 2024
Retour dans le Nord
Réveillée aux aurores pour aller prendre un train pour Lille. Demain c'est le jour J celui du protocole pour calmer l'inflammation dans mon ventre et la remettre en pause le plus longtemps possible. 🙏
Je vais en profiter pour me reposer un maximum et m'accorder quelques jours de repos avant d'attaquer les 15 derniers jours avant les vacances en famille.
Bonne journée à tous
Prenez soin de vous
Lucie
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6 août 2024
Bloquée aux toilettes depuis près d'une heure
Me voilà coincée sur le trône !
J'ai eu le temps de repérer un hôtel, lire tous mes emails, consulter mes réseaux sociaux, faire mes comptes, admirer les toiles d'araignée, écouter les dernières actualités en France, prévenir mon élève que ça va être chaud de le rejoindre dans 15 minutes, trier ma galerie photos et j'en passe.
Bref bref bref la matinée me semble longue.
Bonne journée à tous
Demain je remonte dans le Nord pour le protocole du mois d'août et quelque chose me dit qu'il est temps d'aller faire la perfusion.
Prenez soin de vous
Lucie
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3 août 2024
#jesuispasenceinte
Quand ta voisine de transat te donne des conseils sur ton exposition au soleil car tu es une femme enceinte. 🤣🤣🤣🤣
Je réponds :
A/ J'ai pas chié depuis 4 jours et donc je suis enceinte d'un gros 💩
B/ Enceinte ou pas enceinte je n'ai besoin des conseils de personne.
C/ à votre imagination 😂😂😂
La photo du gros bidou c'est cadeau. Ça changera de celle des toilettes avec le microlax 😆😆😆😆
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3 août 2024
Week-end 😁
Pas de cours en ligne avant dimanche soir ! J'en profite pour reprendre des forces et me reposer devant les épreuves d'athlé.
Quelques préparations de cours à faire dans l'après midi mais j'ai allégé le programme du week-end pour me requinquer. J'ai réussi à canaliser mes douleurs de sciatique grâce au baume du tigre que mon osteo m'a recommandé. Je dois avouer que ça m'a bien soulagé et que les douleurs se font plus rares.
Les effets secondaires du sevrage se font de plus en plus rares. Je pense avoir passer le seuil très critique. 🙈💪🙏 d'ici 2 mois je serai juste à un cachet par jour pour soigner mon endométriose. Objectif en 2025 : ne plus avoir besoin de médicaments pour gérer ma colocataire envahissante. Mon foie m'en remerciera 😊😆
La fatigue est fort présente ces derniers temps. Alors j'écoute mon corps, je lui accorde du repos bien mérité. J'allège mon emploi du temps, je priorise mes tâches journalières et je lâche prise sur ce qui n'est pas fait aujourd'hui.
Les vacances arrivent à grands pas et vont permettre de reprendre des forces avant une rentrée qui s'annonce bien chargée.
Bon week-end à tous
Prenez soin de vous
Lucie
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31 juillet 2024
Finir juillet sur les chapeaux de roue 😂
Une sciatique carabinée + une insomnie + un début de sevrage d'un médicament et sa farandole d'effets secondaires = c'est un peu compliqué de mon côté 🤭😂
Alors cet après midi c'est Netflix, lecture, balade et sieste pour récupérer ! 🫶
Prenez soin de vous
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Dimanche 28 juillet 2024
Mieux vaut prévenir que guérir 🙏
Quelques douleurs neuropathiques se réveillent depuis ce matin. Il est préférable de prendre les devants et faire une petite session avec le TENS pour être en forme pour le repas avec la belle famille et savoir profiter sans douleurs.
La semaine a été chargée et ce sont sûrement des douleurs liées à la fatigue. Repos repos aujourd'hui pour pouvoir reprendre à un rythme plus intense demain.
Bon dimanche à tous
Lucie
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Mardi 9 juillet 2024
J'ai commencé la demi finale de foot avant l'heure 🤣🤣🤣🤣
Mon ventre a suivi la tendance Euro 2024 en se transformant en ballon de foot géant avant le match de ce soir.
J'ai le ventre en feu depuis cette nuit. J'ai dormi 3h. Je suis restée assise sur mes toilettes près d'une heure incapable de réaliser le moindre mouvement tellement j'avais la sensation de recevoir des coups de couteau dans le bas ventre. J'ai des décharges électriques le long de ma jambe + au niveau du vagin 🥳🥳🥳🥳
J'ai un TENS qui tourne en continu depuis ce matin et ne change rien à ma situation.
Et malgré tout ça j'essaie de garder le moral et le smile 😁 car une après midi de formation m'attend et deux élèves ont besoin de leur prof en pleine forme pour leur apprendre le français ce soir.
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Mercredi 26 juin 2024
Protocole en cours 🥳
J'ai eu le feu vert du médecin. Le protocole est réalisé sous surveillance +++ et en cas de vertiges on stoppe tout.
Let's go pour la défonce collective avec les copines de galère
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Mercredi 26 juin 2024
En attente du médecin
Le protocole commencera après le passage du médecin qui va venir vérifier ma tension. Elle est déjà très basse sans avoir commencé le protocole et avait pas mal occasionné de problèmes la fois dernière pendant plusieurs jours après le protocole.
Il faut aussi vérifier l'état de mon pied qui est devenu violet. Je me suis fait piquer par un insecte inconnu au bataillon et je fais une sacrée réaction allergique depuis. Hier soir ma cheville était rouge vive et enflée +++ à tel point que je n'arrivais même plus à poser le pied par terre et devais me déplacer en bequille.
J'espère que le médecin donnera tout de même son feu vert ! On y croit
Prenez soin de vous
Lucie
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Mardi 25 juin 2024
Retour dans le Nord
Demain c'est le protocole 🔥
Aujourd'hui je vais passer une partie de ma journée dans le train pour remonter sur Lille avec au programme en arrivant un rdv médical pris un peu en urgence car ma cheville est rouge et très enflée depuis une piqûre de moustique. Il faut croire que le moustique était coriace 😏🤣
Belle journée à tous et prenez soin de vous
Lucie
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Vendredi 21 juin 2024
Conférence sur l'endométriose avec ma copine 💛
Ça fait plaisir qu'une conférence sur l'endométriose soit organisée sur Nancy à l'institut de cancérologie de Lorraine pour faire découvrir cette maladie au milieu médical et au grand public.
Prenez soin de vous 🎗
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14 juin 2024
Je suis inscrite à une salle de sports !
Oui oui vous avez bien lu 🤣 je me suis inscrite à une salle de sports pour bouger mon petit corps meurtri. Parce que l'endométriose n'est pas incompatible avec le sport bien au contraire !!! Tous les médecins me recommandent de faire du sport régulièrement mais à mon rythme : marcher, faire beaucoup d'étirements, du yoga et surtout nager ! Et j'ai trouvé le lieu idéal : un centre aquatique où je vais pouvoir nager en toute liberté et un côté fitness avec des cours collectifs assez doux : yoga / pilates / stretching et l'accès à des tapis pour faire ma petite marche de mamie.
J'y retourne cet après midi pour décompresser de ma semaine intensive et j'ai tellement hâte 💛
Prenez soin de vous et de votre santé
Bonne fin de semaine à tous
Lucie
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28 mai 2024
Quelques nouvelles
Que ce fut laborieux depuis le protocole : vertiges, insomnies, malaises, angoisses, et surtout douleurs.
Tout commence à rentrer dans l'ordre petit à petit. Le ventre a nettement dégonflé. Je prends soin de mon mental car c'est mon allié indispensable pour faire face à cette maladie. Sans lui je ne tiendrai pas !
J'ai beaucoup de boulot et donc peu de temps de poster par ici mais je prends soin de moi et fais attention à ma santé.
Je vous embrasse bien fort
Prenez soin de vous
Lucie 🎗
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23 mai 2024
Théorie vs Réalité
Infirmière : Vous ne pouvez pas dormir avec le TENS. 🛑
Réalité : tu enlèves ton TENS pour dormir et au bout de 10 minutes tu es prise de crampes ingérables qui t'empêchent même de te lever. 🥲🥹
Bon ba pas le choix, tu rebranches ton TENS pour pouvoir dormir et ne pas subir une nuit de douleurs.
Bonne nouvelle au réveil : je n'ai pas arraché mes électrodes pendant mon sommeil 🤪
Maintenant j'attends avec grande impatience l'infirmière pour ma piqûre de ménopause. En espérant que ça m'aidera à mettre mes douleurs sur pause !
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22 mai 2024
Douleurs douleurs et encore douleurs
Bon à une semaine tout pile aujourd'hui du protocole on ne va pas se mentir c'est un échec critique. J'ai le ventre gonflé comme jamais, n'importe quel inconnu penserait que je suis sur le point d'accoucher 🫣 Mon tens n'a jamais autant fonctionné pour éviter au maximum la défonce médicamenteuse et mon lit est devenu mon meilleur allié.
Le bilan n'est pas très reluisant et le moral a du mal à suivre dans de telles circonstances. Mais je m'accroche je prends du temps pour moi, pour me reposer, remonter la pente. Je m'accorde des petits plaisirs tout simples pour tenir le cap. Une petite page de lecture, un carré de chocolat, une bonne vieille série au chaud sous un plaid. Ça devait être après midi compta mais je préfère faire une bonne pause et arriver en bon état ce soir à mon cours de FLE.
Demain c'est la piqûre mensuelle de ménopause artificielle. Espérons que cela suffira pour mettre les douleurs sur pause. 🫶🙏
Prenez soin de vous
Lucie 🎗
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20 mai 2024
Session TENS
Les jours passent et se ressemblent. Ce matin j'essaie de stabiliser les crampes avec le TENS pour éviter de prendre le moindre médicament.
Le moral est très fluctuant ces derniers temps ce qui n'aide pas du tout. J'ai souvent remarqué qu'une petite baisse de moral entraînait des douleurs dans la partie la plus faible de mon corps : mon bidochon.
Objectif : remonter la pente au plus vite 🫶
Prenez soin de vous
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19 mai 2024
Squattage des WC
Que c'est dur depuis le protocole.
Après avoir eu des vertiges à gogo maintenant c'est le ventre enflé que je vous écris depuis mes toilettes avec un bon squattage en perspective 😪
J'en ai franchement marre de cette saloperie qui ne te lâche jamais, qui est là à chaque instant de ta vie pour te faire chier (ou pas puisque la c'est mission imminente : suppo et microlax 🎉🤣).
Prenez soin de votre santé, croyez moi, c'est l'essentiel dans votre vie.
Bon dimanche à tous
Lucie
Ps: je me dis à chaque squattage que je devrais installer un écran sur la porte des WC. Croyez moi j'aurais déjà eu le temps découler une bonne partie du catalogue netflix depuis plusieurs années.🤪
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Vendredi 17 mai 2024
HS 😴
Que c'est difficile depuis le protocole !
Je n'ai plus de douleurs au ventre mais je fonctionne complètement au ralenti. Le moindre effort me demande de puiser dans mes forces. J'ai 0 énergie, des vertiges à gogo et l'impression d'avoir avaler une boîte entière de somnifères.
Pas le choix c'est repos complet jusqu'à la fin du week-end et plus si nécessaire.
Prenez bien soin de vous
A très vite
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Jeudi 16 mai 2024
Sur le trajet du retour
Bon on va pas se mentir : le protocole a été très chaotique 🫣 Je suis arrivée à l'hôpital avec une tension déjà basse : 10.6 et au fur et à mesure du protocole elle est bien descendue. Nous avons dû arrêter la perf pendant 30 minutes car j'étais prise de vertiges intenses et de bourdonnements dans les oreilles.
C'est à mon petit 9.4 de tension que je repars en Lorraine bien accompagnée par mes tournis et ma fatigue. Mais la bonne nouvelle petit bidon va mieux. 0 douleur de ce côté là et un jean bien trop grand aujourd'hui 🤣
Je suis partie pour une bonne sieste de 3h pour récupérer un maximum de ma fatigue.
Bonne fin de semaine à tous
Gros bisous
Lucie
--- Mardi 15 mai 2024
Flashback
Il y a 6 ans jour pour jour j'étais opérée en urgence et dans un état émotionnel absolument déplorable.
Il y a 6 ans je suis passée pas très loin d'une septicémie. 😏
Il y a 6 ans j'aurais pu mourir si je n'étais pas allée aux urgences.
Il y a 6 ans je ne savais pas pourquoi j'avais si mal au ventre.
Il y a 6 ans je m'apprêtais à découvrir ce qu'était l'endométriose et ce que ça allait impliquer au quotidien.
Il y a 6 ans je vivais une vie à 100 à l'heure et je n'avais pas compris que la vie pouvait s'arrêter à n'importe quel moment.
Il y a 6 ans j'ai compris l'urgence de vivre et de profiter.
Il y a 6 ans ma sœur était encore à mes côtés pour m'accompagner dans ce moment difficile.
En 6 ans tellement de choses ont changé 😉 parfois quand je regarde en arrière dans le rétroviseur je vois le chemin accompli, le parcours bien semé 'embûches mais je vois aussi tout ce que j'ai accompli suite à la découverte de la maladie.
Elle a été une faiblesse pendant de très longues années. Aujourd'hui, j'en ai fait une force. Elle m'a permise d'apprendre à me connaître, de réfléchir à ce qui était important dans ma vie. J'ai démissionné d'un poste de prof des écoles qui ne convenait pas à ma vie, ni à ma maladie. J'ai créé ma société. Je me suis formée au métier de formatrice FLE et je m'éclate au quotidien. J'ai changé de vie totalement. J'ai quitté ma région natale pour la région du Grand Est. J'ai une nouvelle vie familiale et je suis accompagnée par un homme incroyable et un ado pétillant. La maladie n'est plus un frein pour me projeter et m'embarquer dans des projets de vie un peu fou.
Je ne sais pas où je serai dans 6 ans, mais une chose est malheureuse sûre, je serai toujours accompagnée de ma super coloc, ma copine l'endométriose.
Il y a 6 ans, on découvrait la maladie, maintenant on la contrôle pour qu'elle puisse me laisser vivre le plus sereinement possible au quotidien.
C'est parti pour le protocole du mois de mai. Je pars somnoler et rêver d'éléphants roses. 🫶🤣
Prenez soin de vous
Lucie ❤️
--- Vendredi 19 avril 2024
Tens
La médecin algologue me fait tester pendant un mois le TENS, un appareil de neurostimulation permettant de canaliser mes douleurs neuropathiques.
Quelques douleurs se sont malheureusement réveillées suite à la consultation d'hier. Donc c'est session Tens cet après midi pour essayer de les gérer et faire dégonfler mon gros bidou.
Le bilan est plutôt positif sinon. Les douleurs sont de mieux en mieux gérées par le protocole. Je vais pouvoir reprendre le sport tout doucement en m'aidant du TENS au départ.
Bonne fin de journée à tous
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Jeudi 18 avril 2024
Centre de la douleur Lille
Ce matin on fait le bilan avec la médecin algologue des différents protocoles de kétamine et de lidocaine que je reçois depuis novembre. Clairement c'est pour moi un bilan ultra positif. J'ai retrouvé une qualité de vie convenable. Je papote peu ici car j'en profite un max pour savourer chaque instant de vie sans douleur à fond.
Je vais aussi voir avec elle si elle peut me prescrire le TENS, un appareil d'électrostimulation qui m'éviterait de prendre trop de cachets en cas de crise. Je l'avais testé début février à Paris avec une amie qui m'avait prêté le sien et j'avais trouvé cela très efficace.
Bonne fin de semaine à tous et surtout prenez soin de vous ❤️
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Mardi 9 avril 2024
Reprise du sport 🛶
Hier était une journée importante pour moi : celle de la reprise du sport. Nous sommes allés pagayer au lac de Pierre Percée dans les Vosges. Une reprise pas forcément évidente avec le vent de face qui a dû intensifier l'effort physique.
Mais je suis fière d'avoir tenu cette petite session canoë jusqu'au bout. J'ai des douleurs un peu partout ce matin mais pas au ventre 😅 c'est déjà ça de gagné.
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Dimanche 7 avril
Allez Christophe Troislouches 🏃♂️🏃♂️🎗
Ce matin c'est le départ du marathon de Paris et je tiens à encourager Christophe qui va porter le dossard de l'association ENDOmind et sensibiliser à l'endométriose. 🎗🫶
Quand il m'a contactée il y a quelques semaines pour m'expliquer son envie de mettre en avant la cause, j'ai été super touchée. A chacun de ses entraînements il portait le dossard et aujourd'hui c'est le grand jour pour lui et je lui souhaite énormément de courage pour ce marathon. 🔥🔥🔥
Force à toi et merci pour ce que tu fais 🙏
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Mercredi 27 mars 2024
Coup de gueule 🤬
Profiter de la souffrance des femmes, et se faire des thunes sur une maladie chronique. C'est vraiment moche ... et si vous saviez le nombre de fois que je me fais démarcher en MP pour des solutions miracles qui soulagent l'endométriose.
Passez votre chemin svp. A l'heure actuelle, nous n'avons pas de traitement pour guérir de l'endométriose et je ne vais pas venir discuter avec vous en MP de vos solutions dites miraculeuses. Si qqchose existait à l'heure actuelle pour nous soulager, croyez moi, on en aurait déjà entendu parler.
Je refuse d'être cobaye et d'engraisser vos business douteux.
Protocole en cours
Ça, c'est ma vie toutes les 6 semaines.
Contrainte d'arrêter mon quotidien et de venir une journée entière à l'hôpital me shooter à la lidocaine et à la ketamine pour avoir une vie convenable.
Cette page a été créée dans le but de partager mon quotidien avec l'endométriose, vous rendre visible cette maladie encore trop taboue et méconnue du grand public.
Pour que les prochaines générations n'aient pas à sacrifier une journée entière de leur quotidien toutes les 6 semaines pour se soigner, il est VRAIMENT temps que ça bouge.
Car, oui, l'endométriose est handicapante au quotidien. Elle te fait souffrir, elle te limite dans tes activités quotidiennes, elle demande de l'aménagement dans ta vie professionnelle, elle te contraint aussi dans ta vie sociale, elle demande beaucoup de patience et de dialogue dans ta vie de couple et elle peut aussi t'empêcher de mener à bien ton projet de famille.
Stop endo !!!! 🎗👊
Mon palace 5 étoiles pour la journée 🥳
Une journée d'hospitalisation au centre de la douleur de Lille m'attend.
Ils viendront me mettre en place la perfusion de kétamine et de lidocaine vers 10h. La dernière perfusion est toujours active et me soulage toujours actuellement. 🙏
Je me sens chanceuse d'avoir accès à ces soins quand je vois le délai d'attente de prise en charge en centre de la douleur : plus d'un an et demi pour Lille.
Je revois bientôt le médecin algologue : 18 avril. Nous allons pouvoir faire le point sur le protocole qui pour le moment me semble bénéfique et m'apporte une qualité de vie acceptable. ☺️☺️
Pourvu que ça dure ! 😎
Belle journée à tous 💛
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Mardi 26 mars 2024
L'heure du retour dans le Nord a sonné
6 semaines se sont déjà écoulées depuis le dernier protocole de ketamine et de lidocaine.
6 semaines sans crise, ça vous repose clairement ! J'ai eu quelques petits épisodes plus difficiles mais fort heureusement cela n'a pas duré très longtemps.
Belle semaine à tous
Bisous
Lucie 💛
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Lundi 25 mars 2024
Se battre
Le coup de mou est passé. Le mode guerrière est réactivé. 👊🤜
J'ai décidé de recourir à la décision de la MDPH et de contacter un avocat pour m'aider. Je ne trouve pas ça normal de n'avoir aucune reconnaissance de mon handicap.
Clairement, je pense que mon dossier a été survolé et il est temps d'y remédier.
Je me battrais jusqu'au bout pour une reconnaissance de cette putain de maladie 💛🎗
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Dimanche 24 mars 2024
Gros coup de gueule
Pardon je fais rarement ce genre de vidéos de coup de gueule mais là c'est trop pour moi en quelques jours. 🤬🤬🤬🤬🤬
Il y a d'abord le REFUS catégorique de la MDPH de m'aider au quotidien et de me fournir clairement la moindre aide. Je m'en doutais l'endométriose n'est pas assez reconnue et n'est pas suffisamment invalidante à leurs yeux. Parfois quand je regarde en arrière pas plus tard que le mois de janvier où j'ai eu mal h24 7 jours sur 7 et où j'ai été incapable de me laver, m'habiller, faire du ménage, mes courses et bien sûr travailler j'ai envie de les secouer et de leur hurler à la gueule que je ne sais pas ce qu'il leur faut de plus.
Et aujourd'hui j'apprends que ma demande de RSA vient d'être refusée. Les gars clairement j'ai pleuré et j'ai eu limite honte de demander de l'aide de l'état mais nous sommes tous les deux avec mon conjoint en création d'entreprise et les clients c'est petit à petit qu'on les acquiert et en attendant je fais quoi avec mes 45 balles par mois ? Ça ne paie même pas un plein d'essence, ni mes courses pour la semaine. Et je ne peux pas retourner dans le salariat puisque je tiens 7 jours et je finis en arrêt à bouffer de la merde et à bousiller mon foie.
J'en ai ras le bol de tout ça mais vraiment 🤬
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Dimanche 24 mars 2024
Le héros de l'endométriose 💛🎗
Je pose aux côtés de Yahia El Mir, fondateur de la société Ziwig qui a mis au point le fameux et révolutionnaire test de l'endométriose : l'ENDOtest.
Sa volonté ? Mettre fin à l'errance médicale et au retard de diagnostic de l'endométriose qui est actuellement de 10 ans en France ! 10 longues années où les femmes souffrent, errent de médecins en médecins pensant être folles, chochottes, anormales.
Grâce à ce test qui sera normalement rendu accessible à toutes en 2025 en France, chaque femme présentant des symptômes faisant penser à l'endométriose pourra réaliser ce test salivaire, examen indolore, non invasif et efficace à plus de 95%. Et surtout ce test permet des résultats fiables au bout de 10 jours. 10 jours seulement pour savoir si tu as l'endométriose ou non.
Franchement c'est juste FOU !!!!
Alors croyez moi c'était un honneur de rencontrer en chair et en os celui qui a pris à bras le corps, l'errance de diagnostic, dans le cas de l'endométriose.
Merci à lui et à toute son équipe 🎗💛
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Samedi 23 mars 2024
ENDOmarch 2024 🎗💛
Je profite du trajet retour pour vous parler de cet événement de malade sur l'endométriose organisé chaque année et depuis 10 ans par l'Association ENDOmind.
Toute la matinée et jusqu'au départ de la marche étaient organisées des conférences sur le diagnostic de l'endométriose, les ateliers d'éducation thérapeutique, la reconnaissance de l'endométriose en tant qu'affection de longue durée avec des médecins, une patiente experte et avec le fondateur de l'ENDOtest le test salivaire permettant de diagnostiquer l'endométriose en 10 jours ! Alors autant vous dire que j'étais comme une petite fille la veille de Noël, super enthousiaste de ce beau programme.
A 14h30 nous avons débuté la marche sous une pluie battante suivie d'une averse de greles. Mais quel bonheur de marcher pour cette cause, d'attirer l'attention des passants, des habitants, des commerçants et de rendre visible notre combat. Cette marche s'est faite aux côtés d'élus, et de personnalités publiques sensibles à cette cause.
Aujourd'hui c'était la 10e marche de l'association et on espère que dans 10 ans l'errance de diagnostic ne sera plus de 10 ans et qu'un traitement aura vu le jour. 🎗💛
Petit coucou matinal en direct du train 💛🎗
Aujourd'hui je pars à Paris pour rejoindre les filles de l'association ENDOmind pour l'ENDOmarch 2024.
L'ENDOmarch c'est une marche mondiale pour mettre en lumière et sensibiliser autour de l'endométriose. 🎗💛 Nous sommes les organisateurs officiels en France.
Au programme : des conférences et des ateliers ce matin avec également un village associatif devant la mairie du 15e et à 14h30 nous prendrons le départ de la marche aux côtés de personnalités publiques et politiques pour aller faire entendre nos voix.
Tellement hâte de participer à ce grand évènement 😍😍😍😍 et de retrouver les filles 💛💛💛💛
Let's go girls !!!! 🔥🔥🔥🔥🔥
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Vendredi 22 mars 2024
Squattage des WC
J'avoue depuis le 14 février dernier, date de mon dernier protocole à Lille, j'avais peu de choses à vous raconter. 🙈
0 douleur à signaler pendant 5 semaines. Franchement c'est juste du bonheur. J'ai même dû mal à y croire et à réaliser cette parenthèse tellement ca fait plusieurs années que je vis H24 avec la douleur.
C'est difficile de s'imaginer quand on a une vie normale, un train de vie comme Monsieur et Madame tout le monde ce qu'est de vivre avec une douleur chronique qui ne nous lâche jamais. Je ne souhaite ça à personne car vraiment une douleur ça peut vous rendre complètement fou. Vous y pensez jour et nuit. Rien ne semble l'apaiser. Elle vous épuise, vous pousse dans vos retranchements. Elle vous force à vous droguer pour survivre. Elle vous met au défi à chaque minute de votre vie. Prendre une douche, vous habiller, cuisiner deviennent des épreuves pour vous et nécessitent souvent beaucoup d'aide.
Alors ce matin, mon endo semble revenir m'enquiquiner pour rester polie. Déjà, près de 45 minutes sur le trône à me tortiller de douleurs pour faire popo 💩 et essayer de vidanger ma vessie. J'ai eu le temps de répondre à mes mails, gérer les messages de l'association, réfléchir au menu de la fin de semaine, passer un coup de fil 🙈, et vous écrire ce post.
Mardi soir, je remonterai dans le Nord pour réaliser mon protocole de kétamine et de lidocaine mercredi matin. C'est fou quand même, de réaliser que cela m'a permis de tenir 5 semaines sans douleurs. 😍
Des bisous à tous
Prenez soin de vous 💛🎗
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Jeudi 21 mars
Sensibilisation Endo 🎗💛
Ce matin c'est sous un grand soleil que je sensibilise à l'endométriose. 💛🌞
Belle journée à tous 🌞
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Samedi 16 mars 2024
Fierté
Mon chéri a décidé de participer lui aussi au mois de sensibilisation à l'endométriose 💛🎗
Il propose jusqu'à la fin du mois de mars des macarons au citron à ses clients et reversera pour chaque boîte achetée 1 euro à l'association ENDOmind.
Ça me touche franchement qu'il prenne part à ce combat 💛🎗
Merci du fond de mon petit cœur 😚😘😍
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Jeudi 14 mars
Marche active
Il fait beau 🌞😎 Le ciel est bleu. Les cerisiers sont en fleurs. Les oiseaux gazouillent. Et la lulu est partie mettre son corps en mouvement. Pas d'objectifs à atteindre. Juste marcher à son rythme en écoutant son corps et les sensations ressenties.
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Mercredi 13 mars 2024
Yoga et Endo
Hier soir nous avons proposé au sein de l'association un live yoga adapté à l'endométriose et animé par Nina Guéneau, sage femme et prof de yoga sur Lille. 💛🎗
J'ai eu l'occasion de découvrir pas mal de nouvelles postures que je ne pratiquais pas habituellement et qui m'ont permis de venir soulager encore plus le bas du ventre et les zones sensibles.
La pratique de la meditation quotidiennement m'aide également à canaliser mes pensées, à gérer mes émotions souvent débordantes, à mieux me concentrer dans la journée et surtout à avoir un sommeil plus qualitatif.
Belle journée à tous 💛
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Mardi 12 mars 2024
Inscription faite 📩
J'ai ce besoin de m'exprimer au sujet de mon parcours face à l'endométriose 💛
Ce n'est pas normal d'entendre pendant 15 ans qu'une douleur est dans sa tête et que je dois faire avec car une femme souffre pendant ses règles.
Je ne souhaite à personne de devoir subir 3 chirurgies lourdes de 8h chacune en 1 an et demi pour éliminer les adhérences créés par l'endométriose.
Ce n'est pas normal de devoir se batailler au quotidien pour exister et être reconnue en tant que patiente avec une maladie invisible.
Ce n'est pas normal qu'en France il y ait toujours de 7 à 10 ans d'errance médicale et entre 2 à 4 millions de femmes qui souffrent.
Mon combat c'est les générations futures. Je souhaite qu'elle soit prise en charge rapidement, que la douleur soit entendue et que leur qualité de vie ne soit pas trop impactée. Je souhaite qu'un traitement soit mis au point et qu'on ne les bombarde pas de pilule continue ou de ménopause artificielle pour calmer la maladie. Je souhaite que leur fertilité soit préservée dès l'annonce de la maladie.
C'est pour toutes ces raisons et surtout pour aller sensibiliser au plus grand nombre de téléspectateurs mon handicap invisible qu'est l'endométriose que j'ai envoyé un email d'inscription.
Affaire à suivre
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9 mars 2024
Douleurs en pause ⏸️
Plus de trois semaines que mes douleurs se sont mises sur pause et franchement c'est le bonheur total.
J'écris très peu par ici mais je profite de ce répit pour avancer sur mon projet professionnel 👩🏫
J'envisage d'ici un mois de reprendre tout doucement une activité sportive : un peu de vélo et de la natation essentiellement 🏊♀️🚴♀️
Je ne pensais pas que le protocole serait à ce point efficace et vraiment c'est juste du bonheur. Mon foie me remercie de ne pas devoir avaler une quantité monstrueuse de médicaments. Je me sens moins fatiguée j'arrive à faire de bonnes nuits.
Bref tout va bien 🥰
Je vous fais de gros bisous et vous souhaite un bon week-end.
Prenez soin de vous 💛
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1e mars 2024
Début du mois de sensibilisation à l'endométriose 💛🎗
Mars jaune a commencé et avec l'association ENDOmind plein de belles actions sont mises en place pour sensibiliser au plus grand nombre cette maladie chronique qui touche 2 à 4 millions de femmes en France.
Tellement hâte de mener à bien toutes ces actions 🎗💛
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29 février 2024
Mille Mercis
Juste un petit message pour vous remercier pour tous vos messages de soutien au quotidien.
J'ai créé cette page de base pour m'exprimer au sujet de l'endométriose, montrer ce que pouvait être le quotidien avec une maladie chronique, sensibiliser au maximum.
Je faisais également cette démarche à titre personnel pour évacuer par l'écriture tout ce que j'ai vécu, tourner la page de chapitres parfois bien douloureux.
Je n'avais pas mesurer que je recevrais autant de messages bienveillants et de soutien. Et pour cela je me dois de vous dire un énorme MERCI. Ça fait énormément de bien de se sentir soutenue. Vous m'aidez vous aussi à avancer.
Belle journée à tous et prenez soin de vous
Lucie 💛🎗
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26 février 2024
Fatigue +++
Mon corps aurait bien dormi 2-3h de plus mais aujourd'hui je suis en accompagnement professionnel pour trouver la meilleure reconversion possible adaptée à ma santé et à mes limites.
La sieste attendra la pause méridienne. 😴
Je n'ai plus de douleurs mais la fatigue reste. Elle est chronique depuis plusieurs années. Comme l'impression d'avoir l'énergie d'une personne de 90 ans.
Belle journée à tous ❤️
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23 février 2024
Maîtresse va mieux
Comme ma maîtresse se sent mieux, j'ai tellement peur qu'elle s'ennuie alors je fais des bêtises. 😆🐰 Je grimpe sur le canapé, je grignotte des noisettes dès qu'elle a le dos tourné et si ce n'est pas suffisant je lui laisse des petites crottes partout dans la maison parce qu'elle a l'air tellement contente de savoir faire son ménage.
Comme ma maîtresse se sent mieux, elle ne va plus beaucoup dans les cabinets médicaux alors pour ne pas que ça lui manque j'ai décidé de me blesser et de rajouter un peu de médical dans sa vie. Et en plus j'ai même rajouté des médicaments à prendre plusieurs fois par jour. Bah oui la trousse à médicaments n'a pas été utilisée depuis 10 jours, je voudrais surtout pas qu'elle oublie où elle est.
Comme ma maîtresse va mieux j'ai peur qu'elle ne sache plus à qui adresser ses demandes de remboursement alors j'ai pris les devants et j'ai écrit un mail à la Sécurité sociale. Ça ne devait pas être une bonne idée car j'ai juste envoyé un "aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa" et elle n'avait pas l'air très ravie. Je fais ce que je peux avec mes grosses papattes c'est pas simple d'appuyer sur les bonnes touches.
Ma maîtresse va mieux et je voulais juste vous le dire
Chamallow 🐰
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20 février 2024
RDV MDPH
Aujourd'hui j'ai été convoquée à la MDPH pour rencontrer un médecin qui va évaluer mon état de santé et déterminer les aides qui vont m'être octroyées.
Je vais devoir résumer en 10 minutes plus de 7 ans de combat face à la maladie, 3 opérations, plus d'une dizaine de traitements testés, mes petites victoires, mes grosses défaites.
Je croise les doigts 🤞
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19 février 2024
Tout va bien 🤩
Aujourd'hui j'ai rendez-vous chez mon médecin traitant pour faire le point sur le protocole à Lille. Il faut aussi organiser les prochains protocoles parce que pour le moment les allers retours Nancy Lille sont à mes frais et nous devons demander un accord à la CPAM pour les prochains déplacements.
A ce sujet j'ai eu mes dates de protocole jusqu'au mois de septembre à raison d'un RDV toutes les 6 semaines. Je n'ai pas fini de faire les allers retours en train et papa pardon mais tu n'as pas fini de faire des allers retours jusque Lille et de jurer tout le long du trajet 🤣🤣🤣🙃😚
Je vais aussi être prévu dans un bloc opératoire aux alentours de octobre novembre pour réaliser des infiltrations le long des nerfs qui me donnent parfois du fil à retordre.
Bref aujourd'hui tout va bien. Je vais pouvoir ENFIN dire au médecin que je n'ai plus de douleurs. Je crois qu'il va halluciner lui qui a l'habitude de me voir me tortiller sur ma chaise avec un ventre de femme enceinte. Cette fois j'arrive en pleine forme 🥳🥳🥳🥳
Belle semaine à tous 🌞
Prenez soin de vous 💛
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18 février 2024
le Smile 😍
Quel bonheur de dormir une nuit entière sans réveil douloureux.
Quel bonheur de se réveiller le matin avec un ventre apaisé qui ne gonfle pas et ne te fait pas mal.
Quel bonheur de ne pas avaler de médocs dès le matin et de préserver mon foie.
Quel bonheur d'être capable de vivre une journée normale.
Je revis totalement depuis le protocole et ça fait du bien 😍😍
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17 février 2024
Bye bye Lille
Quelques nouvelles depuis mercredi 😍
Le protocole a été plus qu'efficace. J'ai reçu mon injection de ketamine et de lidocaine + une infiltration directement dans la zone douloureuse.
Et c'est donc libérée de toute douleur que je rentre à la maison. 🥳🥳
Je dois vous avouer que ça me fait étrange de ne ressentir aucune douleur. Il y a toujours cette appréhension qu'elle revienne très vite et devienne insupportable. Mais je travaille sur cette peur. Me liberer de cette angoisse permanente d'avoir mal et de ne plus savoir gerer.
Je suis soulagée de ce mieux. J'ai vu mes petits loulous, mes proches, ma juju et c'est ressourcée que je repars en Lorraine.
Prochain protocole : le 27 mars 😍
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14 février 2024
On repique 👩⚕️
J'ai fait une réaction allergique au collant 🤨
Bref on a enlevé le collant et je n'ai pas tenu le cathéter. Donc on a eu un petit jeyser de sang sympatoche.🩸🩸
Me voilà avec un nouveau cathéter, des strips tout beaux tout propres et un joli bandage à la main.
Prochaine étape : les 3h de ketamine et les injections en local. Ça va être bien sympatoche les piqûres dans la cicatrice.
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14 février 2024
Saint Valentin avec ma copine l'endo 🥳🥳🥳
Comme Saint Valentin j'ai connu mieux.
🚫 Pas de restaurant étoilé mais à la place un merveilleux sandwich au poulet
🚫 Pas de bouquets de fleurs mais à la place une petite perfusion de 4h + des petites infiltrations directement réalisées dans la cicatrice de laparotomie.
🚫 Pas de nuit dans un 5 étoiles mais une chambre partagée à 3 pour une défonce collective à la ketamine.
Et surtout pas de répit ! Car ma copine l'endométriose se moque du calendrier. Saint Valentin, pâques, Noël ... peu importe les dates elle est là et se manifeste (un peu trop à mon goût). Alors aujourd'hui pour me prouver tout l'amour qu'elle me porte elle est déjà très en forme et m'envoie des milliers de décharges d'amour (euh de douleur pardon 😆).
Venez vite me brancher please !
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14 février 2024
Mon état hier soir
J'ai demandé à mes parents hier soir de prendre en photo mon ventre avant d'aller au lit. Je crois que c'est l'une des premières fois où il gonfle à ce point.
La nuit n'a pas été facile entre les sensations de pesanteur au niveau de l'estomac et les envies fréquentes d'aller faire pipi. J'ai eu l'impression de vivre une grossesse hier soir avec les mêmes problématiques qu'une femme enceinte. J'ai mis du temps aussi à trouver une position confortable où mon ventre était bien positionné.
Quand je vous dis qu'il était plus que temps d'être hospitalisée, je crois que l'image parle d'elle même.
Me voilà arrivée au centre de la douleurs. 10 personnes devant moi attendent leur chambre.
Patience patience 🙏🙏
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13 février
Lille j'arrive 🤪
Bientôt dans le TGV en direction de Lille 🚄
Dans 2h30 j'arriverai dans Ch'Nord synonyme de délivrance dès demain matin.
Bon le peu de marche pour aller au quai + les quelques marches pour descendre m'ont fait gonfler le ventre à tel point que je n'arrive plus à fermer mon manteau.
J'ai tellement hâte d'être prise en charge 🫣
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13 février 2024
Tenir bon
Dans moins de 24h mes douleurs s'envoleront.
C'est cette petite lumière qu'on aperçoit au bout du tunnel qui me fait tenir bon. Cette lumière qui me rappelle que demain matin j'ai ma perfusion et mes infiltrations au centre anti douleurs.
Je crois qu'il est plus que temps. 😊
Dans quelques heures je serai dans le train pour Lille et vais retrouver une partie de ma famille et quelques amis. Ça va me faire le plus grand bien aussi au moral qui par moment n'est pas au beau fixe. C'est pas évident tous les jours d'encaisser des douleurs, d'être confrontée à ses limites.
Merci à tous ceux qui vont rendre possible le retour dans le Nord : mon chéri qui va se déplacer jusqu'à chez sa tante pendant une journée de boulot intense, puis ma belle famille qui va m'accompagner jusqu'à la gare et enfin papa et maman à l'autre bout pour récupérer leur petite et gérer les allées et venues.
Un immense merci de prendre soin de moi 😍
Plein de love et belle journée à tous
Lucie
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12 février 2024
Jour sans
Quand tu as de l'endométriose il y a des jours avec et des jours sans. Aujourd'hui nous sommes clairement sur un jour sans. Réveillée depuis plusieurs heures par une douleur plutôt bien pénible et lancinante en fosse iliaque gauche. La bouillotte a repris du service à fond et malheureusement les anti inflammatoires aussi. 😬🙄
Je devais partir en journée formation aujourd'hui pour être accompagnée dans la construction d'un projet professionnel avec le handicap. Bref je me retrouve au fond de mon lit avec ma formatrice sur zoom et shootée aux médicaments. 😔
Yaura des jours meilleurs 😚😘
Belle semaine à tous
Prenez soin de vous
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11 février 2024
Ça gonfle...
Dans la famille j'ai le ventre qui se met à gonfler comme un ballon je voudrais Lucie 😆🥵
Demain j'ai un accompagnement professionnel et à ce rythme là je vais arriver avec le jean déboutonné ou un pantalon de jogging.
J'ai tellement hâte de recevoir ma perf de ketamine mercredi et d'avoir en plus mes infiltrations dans la zone qui reste douloureuse. ✊️ je vais passer une Saint Valentin incroyable 🥰
Bon dimanche à tous
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10 février 2024
Découverte d'une petite merveille
La semaine passée j'étais en séminaire avec l'association ENDOmind et j'ai eu l'occasion de tester le TENS, un appareil de neurostimulation électrique transcutanée. Nom un peu barbare mais concept assez intéressant.
L'idée est de placer les électrodes sur les zones douloureuses.L’appareil de stimulation va alors générer des impulsions électriques qui activent des fibres nerveuses de plus gros calibre, et plus rapides que celles utilisées pour véhiculer la douleur. Un message de fourmillement est transmis au cerveau par l’intermédiaire de la moelle épinière, et masque ainsi le signal douloureux pendant la durée de la séance de stimulation.
J'ai trouvé cette méthode pour le coup efficace et vraiment indolore. Cela m'a évité d'avaler bon nombre de médicaments pour pallier à ma crise d'endométriose et cela m'a surtout évité tous les effets secondaires qui vont avec.
Cet appareil est prescrit en centre anti douleurs et un test doit normalement être réalisé avec un professionnel de santé pour déterminer quel programme agit le mieux sur les douleurs.
Affaire à suivre 🤓
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9 février 2024
Troubles digestifs
Avoir de l'endométriose c'est bien souvent souffrir de troubles du transit.
Alors oui il est 20h et l'heure de manger pour la plupart d'entre vous et m'excuse par avance de ce post 🙈💩
Donc je disais endométriose rime souvent avec les troubles du transit. Alors pour certaines c'est plutôt diarrhée surtout les premiers jours de règles et pour d'autres c'est la constipation.
J'ai eu le privilège de tester ces deux troubles.
Avant mes opérations je me vidais littéralement les intestins à chaque période de regle au point de devoir me lever 1h30 avant l'heure de depart au boulot pour être sure de ne pas avoir de soucis sur la route. 😏😏 Maintenant je suis plutôt constipée et les microlax sont devenus mes meilleurs potes que j'emmène partout.
Je passe un temps de fou aux WC. La pause popo 💩 c'est en moyenne 1h alors je passe le temps comme je peux : mails pour l'association, posts ici pour sensibiliser à l'endométriose, business plan, lecture, netflix.. tout est bon pour passer le temps.
Ce soir j'ai même eu le droit à un petit coucou de mon chéri et de monsieur lapin. Question intimité on repassera plus tard 😆😆😆
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5 février 2024
Retour de séminaire avec l'association 💛🎗
Un week-end à rencontrer des personnes formidables atteintes par l'endométriose mais avec une énergie incroyable et déterminées à se battre pour faire reconnaître cette maladie invisible.
Un week-end de formation très intense pour être capable toutes d'intervenir en milieu scolaire et en entreprise etc..
Un week-end riche en humanité, bienveillance, partages 🎗💛
Un week-end où je sors encore plus déterminée à faire changer le regard que le grand public et les pouvoirs publics portent sur ce mal invisible qui touche 2 à 4 millions de femmes en France et où à l'heure actuelle il n'existe toujours pas un traitement.
En 2024 je continuerai de me battre pour mettre de la lumière sur cette maladie et rendre visible l'invisible.
Bonne semaine à tous ⭐️💛🎗
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4 février 2024
Christophe mouille le maillot pour l'endométriose... Bravo !
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2 février 2024
Big News
Il fallait forcément la plus belle photo de ma galerie pour vous annoncer que mon endométriose REGRESSE !!!!!!!!!!!! ❤️❤️❤️
L'IRM est ultra positive. J'ai encore de nombreuses atteintes mais elles sont stables pour la plupart et régressent même. Pas de nouvelles atteintes à déplorer.
Les douleurs ressenties ces derniers jours sont essentiellement des douleurs neuropathiques en raison des nerfs lésés notamment au cours des dernières opérations.
Franchement c'est un soulagement !!!! La gyneco a donc validé la poursuite de ma ménopause artificielle au long cours car elle est très bénéfique.
Ah oui j'allais oublier la 2e bonne nouvelle🙈 J'ai aussi eu un rendez vous en centre de la douleur à Nancy. Ça sera fin avril mais ça y'est je rentre officiellement dans le circuit et espère que par la suite mes protocoles pourront se dérouler près de mon domicile.
Que de bonnes news pour commencer le week-end qui sera placé sous le signe de l'endométriose. Je vous en parle très vite.
Prenez soin de vous 🫶💛
Lucie
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1e février 2024
Blocage sur les routes = téléconsultation
Aujourd'hui j'aurais dû me rendre à la maternité de Nancy pour faire un point avec ma gynécologue seulement voilà mettre plus d'une heure pour faire 16 kilomètres ce n'est juste pas possible pour mon corps. La crise est encore toute récente et je préfère assurer mon état de santé.
Avant j'aurais foncé tête baissée sans même chercher à négocier une teleconsultation. Mais aujourd'hui je cherche avant tout ce qu'il y a de mieux et de confortable pour mon corps.
Alors la consultation se fera par téléphone au chaud depuis mon canapé et ça sera très bien comme ça.
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29 janvier 2024
Résultats IRM
Je profite de quelques minutes avant le début de ma séance de yoga 🧘♀️ pour vous donner les résultats de mon IRM.
Il m'aura fallu attendre 30 minutes pour les résultats tellement l'IRM n'était pas facilement interprétable. Il y a des atteintes un peu partout sans surprise : ligaments utero sacrés, cloison recto vaginale, intestins, rectum. Il y a aussi un endometriome dans mon ovaire droit. La vessie semble préservée.
Maintenant il faut attendre jeudi pour comparer ces résultats à ma précédente IRM d'il y a un an et voir comment on gère les atteintes.
En tout cas je suis bien contente d'être toujours sous ménopause artificielle car sinon je n'ose même pas imaginer les dégâts que la maladie aurait imposé à mon corps.
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29 janvier 2024
IRM Pelvienne
Ce soir c'est parti pour l'exploration de ce qui se passe dans mon corps avec une IRM pelvienne.
Est ce que mon endométriose est stable ? Est ce qu'elle s'étend ?
Verdict dans 1h 🙏
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28 janvier 2024
Je n'ai plus de douleurs 🤪🤪🤪
Elle aura été très très très longue cette crise mais je vous promets que c'est étrange et que ca fait tellement du bien de revivre sans la moindre douleur. 🤜
Maintenant il faut garder cet état d'apaisement et donc continuer de se ménager un maximum. Aujourd'hui c'est journée pyjama devant la TV et ça fait du bien
Cette semaine sera chargée en rdv médicaux pour faire le point sur mon endométriose alors repos total 🎗🫶
Merci à tous pour vos messages de soutien
Plein de love 💛
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26 janvier 2024
Repos
Quelques petites nouvelles suite à la consultation de mon médecin traitant hier ✋️
Je vais bien même si je suis toujours aussi douloureuse. Je crois que je commence malheureusement à m'habituer à ce fonds de douleur permanent depuis 10 jours.
Le médecin me préconise de me reposer un maximum et nous allons également essayer d'introduire de la gabapentine le midi. La gabapentine est un médoc qui agit sur les douleurs neuropathiques et que je prends matin et soir. Donc je suis en essai avec une dose supplémentaire pour le midi.
Sinon lundi je fais une IRM de contrôle pour mesurer l'évolution de mon endométriose et visualiser les lésions. Jeudi c'est RDV gynéco à Nancy pour interpréter l'IRM et réfléchir à la suite. Et j'ai aussi pris rdv jeudi après midi avec une kinésiologue pour gérer mon endométriose et les douleurs neuropathiques. La semaine prochaine est donc bien chargée en RDV médicaux.
En attendant je retourne me reposer et me plonger dans le dernier roman de Melissa Da Costa et vous souhaite une belle journée.
Prenez soin de vous
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25 janvier 2024
RDV Médecin
J'ai conduit 7 minutes et j'ai le ventre en feu 🔥
Je vais demander au médecin une baguette magique pour enlever toutes les douleurs et pouvoir dormir 30h d'affilée.
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25 janvier 2024
Au beau milieu de la nuit...
Dans mon lit depuis plus de 3h mais le sommeil ne vient pas. Je n'arrive pas à trouver une position confortable avec mon ventre tout gonflé. 🥴
Et puis bien sûr j'ai toute la journée pour déposer le bilan 💩 pour rester élégante et c'est à 00h45 que tes intestins ont décidé de se réveiller et de se tordre dans tous les sens.
Plus que 10h avant le rdv chez le médecin et rien qu'à voir ma tête il aura compris que rien ne s'est arrangé en 10 jours.
Je ne perds pas espoir que les douleurs s'atténuent. Au pire du pire il faudra attendre le prochain protocole le 14 février pour revivre. 🙏
Bonne nuit à tous 😴
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23 janvier 2024
Argile
J'ai voulu me faire un soin du visage pour me changer les idées et prendre soin de moi.
Mon bidon est toujours aussi enflé alors que la matinée a été ultra reposante.
Quitte à être dans l'argile, je tente de faire un cataplasme sur la zone douloureuse en espérant que cela apaise un peu les tensions. 🙏
C'est la énième tentative pour soulager mon bidou. Pourvu que ce soit la bonne.
Prenez soin de vous
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23 janvier 2024
Une semaine de crise 😪
7 jours que la crise a commencé 😨
7 jours que je tente d'apaiser la crise de toutes les façons inimaginables : yoga, méditation, exercices de cohérence cardiaque, vidéos de développement personnel, auto hypnose, phrases mantra que je récite à voix haute, écriture, coloriage thérapeutique, musique à gogo dans les oreilles et j'en passe 😏
7 jours que je passe par tous les états émotionnels
7 jours que je rêve de retrouver un corps sans douleurs
7 jours que j'enchaîne les journées devant netflix et les quotidiennes de la star ac
7 jours que je lis du matin au soir
7 jours que je réfléchis à une solution pour travailler depuis la maison pour être plus confortable
7 jours que j'appelle mes parents 10 fois par jour pour vider mon sac
7 jours que je suis incapable de faire quoi que ce soit dans la maison et que mon conjoint a pris le relais en plus de son travail acharné à la boulangerie
7 jours que j'harcèle la secrétaire de mon médecin pour lui dire que la crise ne passe pas
7 jours et un nombre incalculable de médicaments avalés
7 jours d'effets secondaires inimaginables
7 jours de trop avec la douleur 🛑
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21 janvier 2024
Faire abstraction de la douleur
Le médecin est passé hier et m'a beaucoup aidé dans la gestion de ma crise. Je faisais en plus une intolérance à la morphine ce qui m'a vraiment fait bader. J'avais l'impression de ne plus être moi même, des vertiges à avoir l'impression que la maison autour de moi s'écroulait, des fortes nausées, des démangeaisons intenses sur tout le corps et surtout des angoisses ingérables.
Ça n'a pas été simple à gérer mais aujourd'hui il y a un léger mieux. La douleur est toujours là mais j'essaie de me concentrer sur autre chose. J'ai ressorti mon cahier de coloriage et j'essaie de mettre toute mon attention la dessus. Ce n'est vraiment pas facile quand la douleur est là mais je tiens bon.
Cette semaine va être placée sous le signe du repos complet et de la détente. Faire des choses que j'aime pour remonter la pente. Et surtout offrir le repos nécessaire à mon petit corps qui souffre tellement.
Je veux que des good vides pour cette semaine à venir.
No stress no pression no toxicity please
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20 janvier 2024
Le pic de trop
Défoncée par la morphine et malgré tout les douleurs remontent en flèche et m'épuisent.
C'est donc nauséeuse, avec des vertiges ++++ et en larmes que j'ai contacté le Samu ce midi.
Ils m'envoient un médecin pour un réexamen de la situation.
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20 janvier 2024
Nuit de l'enfer
Point archi positif : la morphine calme effectivement les douleurs en un temps record. Ça m'a permis de faire un début de nuit plutôt serein.
Mais, la douleur est malheureusement remontée en flèche à 2h du matin 😨😨😨😨 J'ai donc repris un cachet de morphine mais j'ai subi tout un tas d'effets secondaires à la con : nausées 🤮 somnolence 😴 sensations vertigineuses 🥲 et prurit 😨.
De quoi passer une nuit absolument pas reposante 😪😴😴😴
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19 janvier 2024
Défonce médicamenteuse
Je suis effectivement toujours en crise d'endométriose et pour stopper une bonne fois pour toute la douleur on essaie le cran au dessus au niveau des antalgiques.
Exit le tramadol bonjour la morphine ... 😵💫
J'espère que ça va me soulager très rapidement car ça devient de plus en plus difficile à supporter.
Verdict dans quelques heures
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19 janvier 2024
81h depuis le début de la crise 😪
Ca devient de plus en plus difficile de tenir la douleur et surtout ce n'est pas normal qu'elle reste aussi longtemps sans aucun signe d'amélioration.
Mon médecin m'a donc redonné rdv ce soir pour refaire un point. Je suis en PLS dans la salle d'attente avec mon gros bidou de femme pas enceinte 🤪.
J'espère qu'il trouvera le bouton PAUSE car ça fait un moment que je le cherche 🥲
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19 janvier 2024
Réarmement démographique 🖕🤮
Je vais la faire très courte mais j'ai été profondément choquée par le discours de notre président il y a quelques jours.
Je réagis que tardivement mais j'ai cru que c'était mon état comateux et ma défonce médicamenteuse qui avaient entraîné cette mécomprenhension.
Alors non, Monsieur Macron, mon utérus ne vous appartient pas tout comme mon choix d'avoir un enfant ou non.
Et même si mon ventre ressemble en ce moment même à un champ de bataille, mon ventre n'est pas une arme de guerre destinée à repeupler le pays.
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19 janvier 2024
Ma tronche au réveil résume mon état de santé
Encore un réveil dans la douleur ! 72h bientôt que les crampes sont là... Ça me bouffe clairement une énergie de dingue.
Encore une journée qui va être placée sous le signe du repos : lecture, netflix et siestes au maximum.
L'infirmière passera encore deux fois aujourd'hui pour me réaliser des piqûres d'anti inflammatoires. J'ai bon espoir que ça finisse par me soulager. 🙏🙏🙏
Il faudra ensuite réfléchir à la suite car ce n'est pas envisageable d'être dans cet état là toutes les semaines. Je vais adresser une lettre à la mdph pour les prévenir de l'urgence de la situation. Il faudra aussi sûrement privilégier au long terme un emploi à mon domicile pour préserver ma santé. Mais je ne veux pas sauter sur la 1e idée qui me vient et prendre le temps de trouver un job qui me plaît et me fait vibrer chaque jour.
Il y aura des jours meilleurs mais en attendant, c'est repos complet
Prenez soin de vous les amis
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18 janvier 2024
Une image vaut mieux que 1000 mots
Je crois que rien qu'à regarder mon ventre on devine la souffrance et l'inflammation qu'il y a en dessous.
L'infirmière vient de passer. Maintenant j'espère que la piqûre va vite faire effet.
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18 janvier 2024
Crise toujours en cours.
Je vous la fais courte car je suis extrêmement épuisée. 48h de douleurs c'est un enfer je crois qu'il n'y a pas d'autres mots pour décrire ce que je vis actuellement.
Et ce qui est encore plus difficile à supporter c'est le manque d'humanité et d'empathie des autres. Je ne m'étalerai pas sur le sujet. Je ne veux pas gaspiller le peu d'énergie qu'il me reste pour des personnes qui n'en valent pas la peine.
Mais franchement c'est dur dur depuis 2 jours. J'espère que la piqûre de ce matin va me soulager un peu et m'offrir du répit.
Je vous embrasse bien fort
Lulu
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17 janvier 2024
Crise toujours en cours
Endormie dans la douleur = Réveillée dans la douleur 😬
Je suis épuisée par cette douleur. 😴😴 Rien ne la soulage malheureusement. J'ai limite l'impression que j'avale des smarties plutôt que des médicaments. C'est juste ouf.
Ce matin, mon infirmière est venue me faire mon injection d'anti inflammatoires au réveil. J'espère que ça va vraiment me soulager dans la journée car je suis clairement épuisée.
Le moral n'est vraiment pas top. 24h de douleur non stop ça vous met vraiment les nerfs à rude épreuve.
Parfois je me demande ce que j'ai bien pu faire au bon dieu pour souffrir de la sorte...
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16 janvier 2024
La crise est toujours en cours
Les médocs n'agissent pas
La bouillotte non plus
Le médecin m'a mise en arrêt pour le restant de la semaine pour me reposer et gérer cette crise.
Une infirmière va passer dès demain matin pour des injections d'anti inflammatoires.
J'espère que la crise va vite se calmer car elle est en train de me flinguer complètement.
Merci à mon ami Greg d'avoir pris du temps sur son après midi pour me conduire chez le médecin. J'étais même plus capable de conduire 10 kilomètres. 😒 je vous souhaite à tous d'avoir un ami comme Greg dans votre vie 😘😘😘
Prenez soin de vous
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16 janvier 2024
Crise au travail 🥵🥴
La journée avait pourtant bien débuté et puis bim bam boum les crampes au ventre arrivent et deviennent très vite ingérables. 🥵
J'ai de la chance d'avoir des collègues compréhensifs et adorables qui m'ont reconduit jusqu'au vestiaire et m'ont aidé pour me remettre en tenue.
J'en ai tellement marre de cette maladie. Tu as juste envie de bosser et ton corps te fout des putains de limite... c'est saoulant vraiment ! 😵💫😵💫
Et quand je lis de la part d'un "médecin" que les femmes n'ont pas besoin de savoir qu'elles ont de l'endométriose, j'ai juste envie de pleurer. Clairement, j'aurais su, il y a 20 ans que j'avais cette saloperie, j'aurais sûrement évité tout ce merdier.
C'est de plus en plus dur de bosser avec cette saloperie et ça fait peur. La MDPH ne se bouge pas en plus. Franchement ça fait suer.
Bref j'essaie de rester en vie en salle de pause en attendant mon chéri. Mes crampes me tiennent compagnie et n'ont vraiment pas envie de me lâcher.
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15 janvier 2024
Bataille gagnée
Il y a 5 ans tout pile, j'étais au bloc opératoire pour subir une intervention chirurgicale de 8h afin de venir à bout de mes atteintes d'endométriose.
Il y a 5 ans tout pile, 3 chirurgiens se donnaient le relais au bloc opératoire pour intervenir sur mon endométriose. Car oui une endo ne touche pas forcément que les parties génitales et ne nécessite donc pas que l'intervention d'un gynécologue. Un urologue et un gastro enterologue sont également venus faire du nettoyage.
Il y a 5 ans tout pile, ma plus grande peur était de me réveiller avec une stomie plus communément renommée par mes soins "poche à caca". Si vous ne connaissez pas ce dispositif médical je vous invite à aller consulter Google.
Il y a 5 ans tout pile, j'allais commencer ma vie d'après, celle avec la maladie toujours présente au quotidien et qui t'impose de nombreuses adaptations.
Il y a 5 ans tout pile, j'allais vite réaliser qui était vraiment là pour moi et qui ne prenait même pas la peine de venir te faire un petit coucou à l'hôpital. Les excuses auront été leur meilleure arme : "on n'a pas le temps on est désolés", "on n'aime pas trop l'hôpital tu comprends ?" (Ah parce que tu as vraiment cru que je kiffais ça l'hôpital? 😅😅😅), "on viendra te voir à ton retour" (ouh ouh ça fait 5 ans que je suis rentrée et je vous attends toujours..), "j'aime pas trop les tuyaux, les aiguilles tout ça tout ça" (moi non plus ça tombe bien, tu viens quand même ?). C'est marrant mais ça annonçait déjà la couleur de qui serait encore dans ma vie à l'heure actuelle 🤣🤣🤣🤣
Il y a 5 ans tout pile, j'étais remplie d'espoir et persuadée que cette opération allait changer toute ma vie. Qu'avec cette opération mon endométriose allait disparaître et me laisser revivre. J'étais loin d'imaginer qu'il refaudrait une intervention de 8h à nouveau 6 mois plus tard. J'étais loin d'imaginer les dégâts que les opérations auront causé à mon corps.
Il y a 5 ans, je n'étais clairement pas la même.. J'ai évolué, grandi et appris à me connaître. Cette épreuve m'aura fait découvrir qui je suis réellement, ce qui compte vraiment pour moi.
Alors, même s'il y a 5 ans tout pile, cette opération aura été vécue comme un traumatisme. Desormais je peux vous le dire je la vois plutôt comme une renaissance.
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14 janvier 2024
Motivée pour la dernière de la semaine 🔥
Il y a eu des hauts et des bas pour cette première semaine de travail. Malgré les quelques douleurs ressenties mon corps a tenu bon. Il faut dire que je lui accorde le repos nécessaire entre chaque journée de travail. Je profite également de chacune de mes pauses pour relâcher mes muscles au maximum et étirer les zones de tension.
Je suis soulagée de réussir à bosser alors oui c'est pas comme avant et ça ne le sera malheureusement plus. Mon état de santé a énormément évolué maintenant je dois composer avec un corps différent, plus meurtri, qui fonctionne au ralenti et a besoin de plus de temps pour récupérer. Mais bon dieu que je suis heureuse d'aller travailler, de retrouver une vie sociale, d'avoir des petites choses à raconter à la fin de ma journée. Pour le moral croyez moi il n'y a rien de tel.
Et en ce moment il y a un gros débat sur l'utilité pour une femme d'être diagnostiquée de l'endométriose. Clairement j'aurais aimé savoir bien plus tôt ce qui se passait dans mon corps. Je l'aurais sûrement préservé davantage et peut être que ça n'aurait pas eu autant d'impact sur ma vie professionnelle.
On ne refera pas l'histoire mais j'espère juste que pour les générations futures cette maladie ne les impactera pas autant et qu'ils pourront mener une vie presque normale.
Le combat est loin d'être fini mais il faut toujours y croire.
Bon dimanche à tous et surtout prenez soin de vous 💛
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11 janvier 2024
Quelques douleurs à signaler 🥲
Mon corps me rappelle à l'ordre depuis 2 jours.
Trop longtemps debout ça tire.
Trop de ménage d'un coup ça tire.
Trop de rangement d'un coup ça tire.
Bref ça tire donc on écoute son corps et on lui offre le repos nécessaire.
Mode petite vieille activée 😫
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10 janvier 2024
Début de journée merdique,
La journée a commencé par 2 microlax et 20 minutes aux chiottes du boulot et heureusement que je suis arrivée en avance. 🙈😫
Les crampes sont enfin passées c'est un gros soulagement.
Petite journée aujourd'hui ça sent la sieste cet après midi pour récupérer.
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9 janvier 2024
Journée off
La reprise s'est super bien passée. Pas de douleurs à signaler c'est déjà un très bon début. 🥳🥳🥳
J'ai parlé en toute franchise de ma santé avec ma chef pour qu'elle ne tombe pas des nus en cas de crise.
Ca me permet aussi de demander des aménagements pour mes horaires notamment pour le protocole à réaliser à 450 kilomètres d'ici. 👌
Aujourd'hui c'est repos repos repos et osteo. Mon dos est douloureux depuis mes dernières crises et ça ne s'est pas arrangé avec l'hospitalisation de vendredi.
Prenez soin de vous 🎗
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9 janvier 2024
Association ENDOmind
Test salivaire :
ENDOmind s’indigne contre le refus du remboursement à court terme par la Sécurité sociale.
Ce 8 janvier 2024, la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de rendre un rapport qui refuse de rendre le test salivaire permettant de détecter l’endométriose (Endotest) accessible.
Dans ce rapport, la HAS renvoie un éventuel remboursement par la Sécurité sociale à des études complémentaires sur la capacité du test à prédire une réponse favorable à la chirurgie et sur son utilité dans la pratique courante.
Alors que la HAS ne remet pas en cause l’efficacité du test à but de diagnostic, il est incompréhensible de ne pas prendre rapidement toutes les mesures nécessaires permettant de le rendre largement accessible.
Alors que ce test est déjà diffusé à travers le monde et fait d’ores et déjà l’objet d’un remboursement en Suisse, le refus de rembourser dès à présent le test salivaire, innovation mondiale qui permettrait à des milliers de femmes d’obtenir enfin des réponses, méprise l’intérêt des patientes.
Il est urgent de donner aux femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques l’accès à un test non invasif, indolore et rapide, pour leur permettre d’obtenir un diagnostic et ainsi la capacité de maîtriser leur corps et de décider de manière éclairée de leur parcours de soins.
Une prise en charge à 100% par la Sécurité sociale de ce test permettrait à toutes les femmes de disposer d’un diagnostic et ce quel que soit leur lieu de vie (déserts médicaux rendant difficile l’accès à l’imagerie), ou leurs moyens financiers.
https://www.endomind.org/
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8 janvier 2024
Colère, indignation, tristesse
Voilà comment je qualifierai mon état quand j'aperçois qu'en 2024 on s'en fout royalement des femmes qui ont de l'endométriose et surtout de celles qui potentiellement en sont porteuses.
Je vous propose un petit flashback pour mieux comprendre. Il y a quelques années l'entreprise Ziwig a mis au point l'ENDOtest, un test salivaire permettant de détecter l'endométriose. Franchement j'en ai pleuré face à cette innovation mondiale car à l'heure actuelle pour diagnostiquer cette maladie il te faut soit :
1. Passer une écho endo vaginale. Pour les non connaisseurs de cet examen en gros on t'introduit une sonde d'examen dans le vagin. Alors c'est déjà pas mega agréable quand on est une femme lambda mais alors quand on a des atteintes d'endométriose clairement tu douilles.
2. Une IRM pelvienne avec balisage. Alors là clairement c'est l'examen le moins glamour que tu connaisses. Tu as le droit 2heures avant cet examen à un gros lavement, pas le petit Microlax non non, le normacol, un bon gros lavement qui nettoie bien l'intérieur comme il faut. Mais c'est pas fini une fois à l'examen tu as le droit à ce qu'on appelle dans le métier un balisage vaginal et un balisage anal. Entendez par la qu'on va vous mettre du produit dans l'anus et dans le vagin pour mieux voir les potentielles atteintes. Tu verras après l'examen c'est super chouette quand tu te leves et que c'est les chutes du niagara de partout
3. Une coelioscopie exploratrice et donc la c'est très simple on t'ouvre le ventre pour chercher potentiellement des lésions d'endométriose.
Bref vous l'aurez compris jusque là on n'était pas hyper bons sur la méthode de dépistage de l'endométriose. Tu devais en plus patienter un certain temps pour te faire dépister (ba oui tu n'as malheureusement pas une IRM en 2 semaines de temps) et si tu habites en plus dans le trou du coin de la France clairement tu es encore plus mal barré.
Alors l'ENDOtest s'avérait une avancée mega incroyable car en très peu de temps tu savais si oui ou non tu avais de l'endométriose et juste avec un peu de ta salive sans tous ces examens affreusement pénibles.
Mais il y a un mais dans cette histoire. Le test coûte 800 balles et l'idée c'est que tout le monde puisse y avoir accès quelque soit ses moyens. Parce que ça serait quand même dégueulasse que certaines femmes y aient accès et pas d'autres. Alors la Haute Autorité de Santé a été saisie pour réfléchir à un remboursement ou non de ce test par la sécurité sociale.
Et la tenez vous bien ... ils reconnaissent que le test est fiable scientifique MAIS ne souhaitent pas qu'il soit remboursé.
Je suis absolument écœurée par cette décision merdique et impensable pour toutes ces femmes qui souffrent et qui devront se coltiner tout un tas d'examens pénibles alors qu'un simple prélèvement de salive aurait pu leur poser un diagnostic.
C'est une honte de voir à quel point cette maladie est encore trop méprisée par les instances de santé.
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6 janvier 2024
A bientôt Lille pour de nouveaux soins 🥳👩⚕️
A l'hôpital de la douleur j'ai une chance incroyable c'est d'être prise au sérieux et que ma douleur soit entendue.
Beaucoup de monde (environ 200 personnes) attendent patiemment d'être prise en charge dans le service alors oui je me sens chanceuse d'avoir eu ma place aussi vite et surtout d'avoir mes précieuses prochaines dates de piqûres.
Alors oui Lille ça fait loin 2h30 en TGV pour chaque trajet mais j'ai une équipe sérieuse, à mon écoute et qui se décarcasse pour que j'aille mieux et ça ça vaut tous les trajets du monde.
Je serai donc de retour dans mon Nord natal le 14 février, le 27 mars et le 18 avril prochain mais le déplacement en vaut la peine.
Bon week-end à tous ❤️
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5 janvier 2024
Perf en cours
Ça y est la perfusion s'écoule depuis plus d'une heure et je ressens déjà les premiers effets bénéfiques. C'est comme si la maladie se mettait en pause. C'est étrange comme sensation de ne plus avoir mal, de ne plus sentir de tiraillements à chaque respiration, de ne plus ressentir cette pesanteur dans le bas du ventre, de ne plus avoir de décharges électriques lors d'un changement de position.
C'est dans ces moments là que je me rends compte que ma douleur est omniprésente au quotidien. Elle ne me quitte jamais et c'est étrange tout à coup de ne plus avoir mal et de vivre sans douleur.
Merci au CH de Lille de m'avoir proposé ce rendez vous car je mesure à quel point j'en avais besoin.🙏🙏🙏
Je retourne dans les bras de Morphée me ressourcer et reprendre des forces. 😴 Ça va me faire le plus grand bien.
Merci à tous et toutes pour votre soutien ❤️
Je vous embrasse
Lucie
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5 janvier 2024
Retour dans ma résidence secondaire 🙈
Je crois qu'il était plus que temps que je fasse ma perfusion de ketamine et de lidocaine. La nuit a été compliquée avec les douleurs et bien entendu je n'avais pas le droit de prendre d'anti inflammatoires pour me soulager car j'en reçois une dose astronomique aujourd'hui. Il a fallu gérer ça au mental et avec des exercices de respiration profonde.
Je viens tout juste d'être installée en chambre dans l'unité d'hospitalisation de jour. Le personnel est comme d'habitude aux petits soins et à notre écoute. 🙏
J'attends avec grande impatience le début de la perfusion qui va durer 4h 4h30 avec 2h de surveillance ensuite avant de rentrer chez mes parents.
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4 janvier 2024
Retour sur Lille pour mes soins 🙏👩⚕️
C'est parti pour 2h30 de TGV jusque Lille pour recevoir demain mon protocole de kétamine et de lidocaine à l'hôpital de la douleur.
Je crois qu'il est plus que temps le moindre effort me coûte énormément. J'ai vite des crampes dans le bas du ventre, mais aussi dans le bas du dos, les cuisses, les fosses iliaques.
Je profite de mon trajet en train pour vous annoncer que j'ai signé un CDD d'un mois aujourd'hui à 15 minutes de la maison 🥳🥳🥳🥳
Cette année 2024 démarre remplie de bonnes nouvelles.
Belle soirée à tous
Lucie
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3 janvier 2024
Soulagement
Vous voulez la bonne nouvelle de la journée ?
J'ai mon RENDEZ VOUS pour mon protocole de ketamine et de lidocaine. J'ai tellement bien fait de les appeler ce matin 😁😁😁
J'ai RDV ce vendredi à 8h30 😁😁😝😝😝😝🥳🥳🥳🥳🥳 à .... Lille 🥲
Alors heureusement que mes parents vont gérer l'aller retour, l'hébergement et la surveillance post protocole !!! Merci à eux
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3 janvier 2024
Appel au centre anti douleurs ☎️
Quitte à être dans les coups de fil autant y aller jusqu'au bout.
Mon ventre fait des siennes depuis l'examen en centre de la douleur vendredi dernier. J'attends une place en hospitalisation de jour pour réaliser un protocole ketamine et lidocaine. Je suis sur liste d'attente et j'attends le précieux coup de fil.
Ce matin j'ai voulu faire un point avec eux pour avoir une idée du délai d'attente.
Et ... en gros le planning des hospitalisations est bouclé sur plusieurs mois. Je serai appelée quand il y aura un désistement (ce qui est assez rare apparemment). Et je fais partie d'un des nombreux dossiers faisant partie de la liste des urgences.
J'ai l'impression d'attendre un miracle 😫
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3 janvier 2023
Appel à la MDPH ☎️
Depuis hier je crois que j'en suis à mon 50e appel désespéré à la MDPH du 59. Jusque là je me prenais directement le message vocal enregistré "toutes les lignes sont actuellement occupées merci de renouveler votre appel ultérieurement"
Mais ce matin hallelujah je suis mise en attente et un conseiller me répondra d'ici 30 minutes!!!
Petite danse de la joie de pouvoir faire ENFIN avancer mon dossier du handicap ce matin.!!! 🙈
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2 janvier 2024
Adapter son quotidien
J'avais envie de cuisiner ce soir mais mon ventre n'a pas décidé de collaborer et d'y mettre du sien.
Je n'arrive pas à rester debout sans être tordue de douleurs alors du coup je me retrouve assise sur le tabouret de la cuisine à côté de la plaque de cuisson pour préparer mes spaghettis ricotta épinards 🙈
C'est franchement difficile de l'admettre que oui tu as 34 ans et tu sais pas rester debout 10 min à cuire tes épinards. Mais je me dis qu'il y a des solutions pour pallier à ca comme gérer la cuisson assise.
Ma tête bouillonne d'envies et d'idées que mon corps se fait un malin plaisir à modérer et à limiter.
J'attends avec grande impatience ma place en hospitalisation. Le protocole ketamine et lidocaine va faire du bien. 🙏
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1e janvier 2024
Nouvelle Année
Je vous souhaite à tous une belle année 2024, une excellente santé et que vos projets les plus fous se réalisent ! ❤️❤️
J'espère de mon côté que mon endométriose va se stabiliser. Ça sera ma plus grosse priorité de l'année ! 💛💛🎗🫶
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31 décembre 2023
Dernier jour de l'année 🥳
Mon état s'est très légèrement amélioré.
J'ai pu me rendre hier après midi dans un centre commercial pour gérer les préparatifs du réveillon de la saint sylvestre. Tout doucement, à mon rythme avec le besoin de m'asseoir un petit peu pour poser le gros bidou.
Mais c'est une petite victoire. 🥳
J'ai été réveillée cette nuit à 6h par des tiraillements et des décharges électriques le long de ma cicatrice de laparotomie mais pour le moment j'arrive à atténuer la douleur par des bouillottes bien chaudes. 🙏
La fin de l'année arrive et je suis impatiente de fermer le chapitre de cette année 2023 qui aura été affreusement difficile et d'entamer cette nouvelle année 2024 qui je l'espère sera plus sereine. 🙏
Mes objectifs de 2024 sont posés 🫶💝
J'ai hâte de vous parler des projets de malade qu'on a en tête.
Passez de belles fêtes 🥳 et surtout PRENEZ SOIN DE VOUS !!!!
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30 décembre 2023
Réveil douloureux
Je crois que la photo n'a même pas besoin d'explications. Ça fait 3h que je suis réveillée et que j'ai super mal au ventre. Ça tire dans tous les sens : ma cicatrice de laparotomie me fait super mal. J'ai des douleurs aussi le long du nerf sciatique dans la jambe. J'ai des décharges électriques sur mes zones génitales. Et mes reins me font bien souffrir. 🥳🥳🥳🥳
La bouillotte reprend du service à 100% et c'est parti pour les anti inflammatoires toute la journée...
Il y aura des jours meilleurs 🙏
En attendant c'est repos et j'ai hâte croyez moi de recevoir le coup de fil de l'hôpital m'indiquant que j'ai une place pour mon protocole kétamine et lidocaine.
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29 décembre 2023
Route du retour
J'ai échappé à l'hospitalisation par manque de lits aujourd'hui. 😬 Mais je vais devoir être hospitalisée toutes les 6 semaines pendant une demi journée pour réaliser une perfusion de kétamine et de lidocaine.
La douleur est très très présente. L'examen a montré que plusieurs nerfs étaient fortement touchés suite à mes 3 opérations et que la douleur devenait diffuse.
Les solutions ? La perfusion toutes les 6 semaines + un protocole au bloc opératoire dès qu'il y a de la place avec un anesthésiste qui va endormir les nerfs touchés.
Le trajet du retour va être long. Nous n'avons pas encore quitté Lille que le ventre me fait souffrir. Impossible de reboutonner mon jean. Je suis à 2 doigts d'enfiler mon pantalon de pyjama 🙈
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29 décembre 2023
Hôpital de la douleur
Finie la magie des fêtes... retour à la réalité et au quotidien avec une maladie chronique.
Aujourd'hui avant de reprendre la route jusqu'en Lorraine c'est consultation en hôpital de la douleur. Je n'ai toujours pas réussi à intégrer ce service à Nancy, même ma propre gynécologue n'arrive pour le moment pas à obtenir ce précieux sésame.
Alors en attendant je poursuis mon suivi à Lille avec une médecin de confiance qui arrive à mettre des mots sur ma douleur et surtout à trouver des solutions pour me soulager. C'est elle qui m'avait proposé il y a bientôt deux mois une hospitalisation de jour et une perfusion de ketamine et de lidocaine qui m'avait fait énormément de bien.
Aujourd'hui on fait le bilan et j'espère qu'il sera positif !
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28 décembre 2023
Endo post Noël
L'alimentation peut jouer un rôle énorme au niveau de mon endométriose.
Certains aliments, considérés comme inflammatoires, peuvent me provoquer des crises de douleurs plusieurs heures après leur ingestion.
Il est essentiel donc de faire attention surtout pendant les fêtes et de rester raisonnable. Il y a quelques années je voulais absolument faire le même repas que tout le monde sauf que derrière je payais les pots cassés pendant plusieurs jours.
Cette année j'ai été plus que raisonnable et je vois une vraie différence. J'ai passé les deux repas de Noël sans difficulté majeure et sans aucune crise de douleurs.
Au quotidien j'ai réduit voire même complètement éliminé les produits industriels bourrés de graisse, de sucre et d'additifs.
Nous cuisinons et mangeons au quotidien de façon équilibrée.
Finies les céréales industrielles au petit déjeuner, les cordons bleus, les nuggets, les pains et viennoiseries industriels plein de gluten, les plats cuisinés prêts à l'emploi, les repas riches à tout va et clairement mon ventre me remercie. 🫶
C'était le gros défi de l'année 2023 de changer drastiquement mon alimentation et franchement je suis fière de moi car je vois nettement les résultats.
En 2024 nous irons encore plus loin dans notre démarche et n'acheterons plus de pâtes industrielles ni de yaourts industriels. Nous limiterons la viande également le soir. Nous ferons encore plus de plats entièrement fait maison et mon corps devrait bientôt en voir les effets.
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22 décembre 2023
Dilemme nocturne
4h du matin, je suis réveillée par des crampes de fou au ventre.
Pour le coup je n'ai aucun doute et reconnais directement la cause : ce sont mes intestins qui se plaignent et qui sont surtout pleins...
Je maudis de devoir me lever à cette heure là et de devoir gérer un lavement à 4h du matin mais pas le choix. Dans tous les cas j'aurais beau me gaver de médicaments, tant que le lavement n'est pas fait, je ne saurai pas me rendormir avec la douleur...
Il aura fallu au final 2 microlax, du spasfon et une bouillotte brûlante pour calmer les douleurs. Et surtout 2h de mon précieux sommeil auront été sacrifiées ...
Du coup j'ai 2 options soit je maintiens la journée comme prévue je me lève 1h après je vais chez le dentiste puis je bosse de l'après midi et je prie très très très fort pour tenir jusqu'à 20h15. OU alors je reporte mon rdv dentiste pour me reposer au maximum ce matin et assurer mon après midi de travail.
J'ai choisi l'option 2 : offrir un maximum de repos à mon ventre, lui éviter de la route et un rythme effréné dès le matin. Et surtout recharger un maximum les batteries pour tenir ma 4e journée de travail.
Belle journée à tous
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21 décembre 2023
Travail jour 3
Merci à tous ceux qui m'ont souhaité plein de courage pour ma reprise et qui prennent régulièrement des news 🙌👌 Vous êtes formidables. 💛💛💛
Je suis à ma 3e journée de travail et mon ventre tient le coup. 0 douleur pour le moment malgré le rythme intense.
Pourvu que ça dure 🫶🙏
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19 décembre 2023
Reprise du travail 🥳
C'est le jour J ! Les batteries sont rechargées à fond ! Le ventre n'est pas gonflé ! 🙏
Go go go pour ma 1e journée de travail !!!!
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18 décembre 2023
Farniente
Avant l'effort le réconfort 🤣
Demain c'est la reprise du travail ! Je suis méga impatiente de retourner à une vie active pendant quelques jours. 🥳🥳
Mais avant de se replonger dans le bain, c'est journée farniente pour recharger un max les batteries. Hors de question d'arriver demain fatiguée, avec le ventre au bord de la crise, gonflé comme un ballon.
Aux yeux de certains, ma journée détente peut apparaître comme une journée de flemmarde.
J'entends au loin les phrases du style👇
"Elle fout rien de ses journées"; "Nan mais la meuf ça fait 2 ans qu'elle est chômeuse et elle a encore besoin de se reposer"
Et pourtant s'il savait ... C'est difficile d'expliquer tes limites physiques. C'est difficile de leur dire que tu n'es pas une feignasse, que tu aimerais toi aussi travailler 35h, vivre la même vie qu'eux. Ce n'est pas un manque de volonté de ta part, c'est juste que ton corps te fout KO si tu ne le respectes pas. C'est juste qu'il a trop souffert et que désormais le moindre écart il te rappelle à l'ordre violemment. C'est quand tu es déjà tombée tellement bas que tu n'as plus jamais envie de te remettre dans ce même état.
Alors oui aujourd'hui je vais laisser de côté mes tâches ménagères pour me préserver. Ça sera lecture, netflix et yoga doux 🫶 pour être en pleine forme demain midi.
Parce que ma priorité c'est mon corps, ma santé et que plus jamais j'irai au delà de mes capacités physiques 🙏💛
Belle journée à tous et prenez soin de vous 💛
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17 décembre 2023
News de la semaine
Je poste peu mais beaucoup de belles choses arrivent. 🫶
🙌J'ai été hyper épaulée à la MDPH pour mon dossier sur la reconnaissance de mon endométriose comme un handicap. La procédure est en cours et mon dossier va passer en urgence pour une évaluation de ma vie quotidienne très prochainement.
🙌 Je reprends le travail ce mardi, un petit contrat pendant les fêtes mais vraiment ça fait du bien de se dire que mardi comme Monsieur et Madame tout le monde j'irai au travail. Tout est prévu pour que ça se passe au mieux et que j'arrive à tenir ma journée de travail.
🙌 J'ai des gens autour de moi absolument incroyables qui se défoncent pour me trouver des jobs adaptés à mon handicap. Merci à eux ils se reconnaîtront. ❤️❤️❤️❤️Donc cette semaine qui arrive c'est aussi des candidatures à déposer et des rencontres incroyables qui s'annoncent.
🙌 Une nouvelle mission au sein de l'association ENDOmind m'a été attribuée ! Un bonheur d'être à leurs côtés depuis plus de 2 ans. A ce titre quelques appels m'attendent cette semaine pour des nouveaux événements en région je l'espère. 🫶
Bon dimanche à tous et portez vous bien ❤️
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9 décembre 2023
Retour dans le Nord
Heureuse de retourner quelques jours dans le Nord pour voir ma famille, mes filleuls et ma meilleure amie ❤️🫶
Je suis exténuée ce matin j'ai très peu dormi. Faire son deuil en période de fêtes est un véritable défi à relever. Tu passes par des sentiments tellement contradictoires : de la reconnaissance profonde d'être en vie et de pouvoir t'émerveiller des lumières de Noël à un sentiment de profonde injustice de devoir fêter cette fête sans ta sœur à tes côtés.
C'est difficile d'avancer, de se mettre dans l'ambiance de Noël mais il le faut, pour mes neveux, nièces et mes petits filleuls. ❤️🫶
J'espère de tout cœur qu'ils apprécieront tout de même la magie de Noël. En tout cas je ferai tout pour eux
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4 décembre 2023
Mon ventre est un ballon.
Encore une journée difficile avec toi ma colocataire un peu envahissante répondant au doux nom d'endométriose.
Tu as ensorcelé mon ventre et tu le fais gonfler comme un ballon de baudruche.
Tu bousilles tout sur ton passage : mes organes se collent entre eux comme du chewing gum et me créent des poussées de douleurs que j'appelle communément "crise".
Tu me fais rater des moments incroyables avec mes proches pour me garder juste avec toi.
Tu viens t'immiscer dans chaque instant de ma vie : même aux toilettes, tu ne me laisses pas tranquille.
Tu m'obliges à bouffer des tonnes de médicaments pour rendre supportable tes visites surprises.
Tu m'empêches de mener la même vie que Monsieur et Madame Tout le Monde, car tu es trop présente et imposante.
Tu es invisible aux yeux de beaucoup, certains me prennent même pour une folle quand je parle de toi. Et pourtant s'il savait à quel point, moi, je te vois.
Alors chère colocataire, par moment, j'aimerais du plus profond de mon cœur que tu prennes ton envol en 2024 et que tu me foutes la paix.
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3 décembre 2023
Citation du jour :
Au marché de Noël j'ai reçu un flyer avec cette citation et je l'ai trouvée tellement parlante. 🫶
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2 décembre 2023 - Ma plus belle étoile ⭐️
C'est tellement dur d'être loin de toi ma sœur 🤍 bientôt 5 mois que tu es partie et pas un jour ne passe sans que je n'ai une pensée pour toi.
J'aimerais tellement t'appeler et entendre ton "coucou soeurette", te voir décorer ton sapin comme tu aimais tant le faire avec tes enfants, parler de la future élection de Miss France avec toi, te demander ce que tu aimerais avoir pour Noël, quelle tenue tu pensais mettre pour le réveillon.
Aujourd'hui je participe à un marché de Noël 🎄 et me rappelle à quel point tu aimais ce genre d'endroits. Il y a un an nous nous apprêtions à profiter de celui de Strasbourg ensemble.
La vie a été une "sacrée pute" avec toi ma sœur. Tu t'es battue comme une lionne face à la maladie mais cette dernière a été malheureusement plus forte et nous prive de toi depuis juillet.
Tu n'imagines même pas à quel point j'aimerais refaire l'histoire, te retrouver parmi nous et te serrer fort contre moi.
Tu me manques ma sœur
Je t'aime tellement fort ⭐️
Veille sur nous là-haut et continue de nous envoyer de la force pour avancer. 🙏🫶
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1e décembre 2023
Endo & Boulot
Tomber sur un directeur de magasin, humain, bienveillant et trouver avec lui des solutions adaptées à mon handicap pour que je puisse être dans les meilleures conditions pour travailler.
Voilà le résumé de mon entretien d'embauche. Je croise les doigts pour la suite 🤞
Dossier MDPH
1e jour du calendrier de l'avent 🥰
Mon petit chocolat est avalé, me voilà prête à rédiger mon dossier MDPH.
Alors pour la plupart d'entre vous, je suis sûre que vous vous demandez mais c'est quoi un dossier MDPH ? ⤵️
C'est un dossier d'une vingtaine de pages que tu complètes soigneusement avec tes difficultés au quotidien dans ta vie personnelle mais aussi dans ta vie professionnelle.
Le médecin a, quant à lui, un certificat de 8 pages à remplir pour décrire au mieux ta pathologie, ton parcours médical.
Tout ceci est ensuite envoyé à la MDPH ( Maison Départementale des Personnes Handicapées ) qui va lors d'une commission pluridisciplinaire, évaluer ta situation et décider des aides que tu peux recevoir.
Ce dossier, je l'ai déjà réalisé une première fois en 2021 et m'avait notamment permis de recevoir la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, la fameuse RQTH.
Alors vous allez me dire ?
Mais pourquoi tu refais un dossier ?
Tout simplement parce que la situation évolue notamment dans ma vie quotidienne. Je ne suis pas capable de réaliser certaines tâches simples du quotidien ou je les réalise mais je suis tordue de douleurs plusieurs heures après.
❌️ Alors je dis STOP ! Marre de me tordre de douleurs dans mon canapé juste parce que j'ai passé la serpillière dans la maison.
Marre de devoir m'allonger avec une bouillotte sur le ventre parce que j'ai rempli un lave vaisselle.
La situation est compliquée aussi au niveau professionnel où j'ai du mal à trouver un travail qui soit respectueux de mon état de santé.
❌️Non je ne peux pas rester 8h d'affilée debout.
❌️Non je n'arrive pas à porter des charges lourdes.
❌️ Non je ne peux pas faire 1h de route matin et 1h de route soir pour me rendre sur mon lieu de travail
❌️ Non je ne suis pas capable de travailler à temps complet.
C'est archi difficile psychologiquement d'admettre que mon état de santé m'impose des limites. C'est dur de se voir diminuer d'année en année, et de réaliser qu'on a pas la même santé qu'une personne de son âge.
C'est dur d'accepter ce terme de "personne en situation de handicap".
Tu as peur d'être stigmatisé, d'être mis dans une case mais tu le fais, parce que tu n'as pas d'autre choix et que tu as absolument besoin d'aide dans ta vie quotidienne et professionnelle.
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30 novembre 2023
ENDObelly
Petit bidou n'est pas très content de cette journée à 100 à l'heure et me le fait bien comprendre. Il gonfle énormément depuis le début d'après midi.
Mais bonne nouvelle je suis prête pour mon marché de Noël ce week-end. Toutes les créations sont emballées, étiquetées et chargées dans le coffre de ma voiture.🎄🎅🥳
Maintenant c'est repos complet car demain j'ai un entretien d'embauche et il va falloir assurer (et surtout être capable de fermer son pantalon 🤣).
Je reviens vers vous ce week-end pour vous parler des avancées de mon côté : recherche d'emploi avec la maladie, dossier MDPH etc.
Portez vous bien et gros bisous 💛
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24 novembre 2023
Endo et boulot
Il y a quelques jours, j'ai participé à un job dating organisé par Pôle Emploi et réservé uniquement aux personnes en situation de handicap !
Sur le papier j'adhère mais la réalité est la suivante : très peu de postes étaient réellement compatibles avec mon handicap.
J'ai passé au total près de 10 entretiens et me suis vite rendue compte que je devais: soit rester plus de 8h debout sans possibilité de m'asseoir OU devais porter des charges lourdes plusieurs fois par jour OU devais réaliser 1h30 de route aller pour me rendre sur mon lieu de travail.
C'est décourageant : les entretiens se sont plutôt bien passés mais je sais pertinemment qu'accepter un poste non adapté à mes capacités physiques finira indéniablement par des retours aux urgences, des arrêts maladie à gogo et j'en ai pas la force.
Je continue mes recherches et candidatures jusqu'à trouver ce qui me convient le mieux !
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16 novembre 2023
Lendemain de concert
Ce matin il n'y a pas grand chose qui tourne rond ! Mon corps est fatigué de ma journée d'hier à 100 à l'heure. Il réclame du repos, il est courbaturé et le bas du ventre commence à tirailler dans tous les sens.😨
Du repos s'impose toute la journée pour éviter la crise de douleurs aiguë.
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11 novembre 2023
J+8 Kétamine et Lidocaine
Ça fait 8 jours que j'ai été hospitalisée pour mon injection de Kétamine et de lidocaine et franchement JE REVIS.
Mon ventre a repris sa forme normale et j'ai réussi à fermer mes jeans toute la semaine. 🥳🥳
Je n'ai pas de douleurs ce qui me permet d'avoir une vie normale et d'avancer sur mes différents projets. 😌
Ça me fait tellement du bien de vivre sans douleur. Je vous promets j'avais oublié ce que c'était et j'apprécie tellement chaque journée passée sans me tordre de douleur. 💛
Pour ceux qui m'ont demandé, le rdv gynéco s'est plutôt bien passé. Elle n'est pas favorable à me laisser mon traitement de ménopause artificielle indéfiniment et souhaite basculer au plus vite vers la pilule continue. Pour le moment je m'y suis clairement opposée car j'ai besoin de stabilité et ne suis pas prête pour ce changement. Mon dossier étant lourd et compliqué, elle le présente en commission pluri disciplinaire pour réfléchir au meilleur traitement possible. ☺️
Je suis fière de moi d'oser discuter avec les médecins, de parfois savoir dire NON quand je sens que mon corps a besoin d'autre chose. Pour moi maintenant, ce n'est pas simplement le médecin qui me prescrit et moi qui en tant que patiente suis à la lettre les recommandations. Je pense qu'il est important aussi que je collabore avec eux, que j'exprime clairement ce qui me convient et ce qui ne me convient pas. C'est mon corps et il n'y a que moi qui peut l'écouter et le comprendre.
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11 novembre 2023
ENDOrun
L'ENDOrun virtuel c'est maintenant et jusqu'au 19 novembre. Vous pouvez acheter un dossard solidaire et aller courir, marcher, danser ou tout simplement faire un marathon netflix au chaud tout le week end.
Les fonds sont intégralement reversés à la recherche contre l'endométriose ! 😁💛
Merci
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9 novembre 2023
RDV Gynéco
Ça y'est c'est le grand jour ! 🎉
Je vois une gynécologue pour mon bidou pour discuter de la suite de mon traitement !
C'est aussi le moment de faire un point avec elle sur le déploiement des filières de soin régionales liées à l'endométriose qui sont prévues dans la stratégie nationale. Rien n'a l'air d'avoir été mis en place dans la région du Grand Est !
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7 novembre 2023
le Sport avec l'endométriose
Après mûre réflexion, je ne reprendrai pas la danse cette année 😐 Je sens que mon ventre est fragile et ne me sens pas prête à réassumer des journées entières de douleur derrière si j'ai fait un excès de sport.
J'ai donc préféré privilégier le Yoga, un sport plus doux et plus adapté à mes problèmes de ventre.
La reprise s'est faite hier soir en douceur.
Mon ventre ne gonfle plus et je continue d'être bien soulagée par l'injection de vendredi dernier.
Pourvu que ça dure 🙃😘
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6 novembre 2023
ENDOrun 2023
Hier nous avons dansé contre l'endométriose à la salle des fêtes de Merville et je peux déjà vous l'annoncer officiellement : il y aura une seconde édition en 2024. Alors j'espère que vous serez aussi nombreux et déterminés !!!
Pour celles et ceux qui étaient trop loin et n'ont pas pu participer à la session de zumba, ENDOmind a lancé en partenariat avec Intersport une cagnotte Ulule. Ça se passe par ici ⤵️
https://fr.ulule.com/endorun-2023/
Non seulement ça aide l'association à reverser des fonds à la recherche mais en plus c'est déductible de vos impôts. Pour faire simple, vous versez 5 euros ça ne vous coûte en réalité que 1€70 après defiscalisation.
On est 4 millions de femmes en France à réclamer un traitement !
Please les amis 🫶🙏🙏🙏
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5 nov 2023
Zumba Party 🫶💃❤️
Une ambiance de folie à la salle des fêtes de Merville pour la 1e ENDOzumba ❤️
Merci franchement du fond du cœur pour votre participation !
C'est avec une immense fierté que nous envoyons 520 euros à l'association ENDOmind ! 🫶🔥🔥🔥
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03 nov 2023
Perfusion de kétamine et de lidocaine en cours 🙏
Vous êtes nombreux à demander des nouvelles ! C'est vraiment adorable 💛
La perfusion se passe très bien mais me met dans les vapes complètement. Je ne fais que dormir 😴😴
Dès que je me lève, je fais un câlin aux murs et tout tourne autour de moi. C'est le seul truc pénible: cette sensation de vertiges en permanence.
Mais la bonne nouvelle de la journée, c'est que je n'ai plus de douleurs !!! Et ça, putain, c'est une sacrée victoire quand ça fait 3 semaines et demi que j'ai mal en continu 🫶😜
Je retourne dormir 😴😴😴
Et pour ceux qui me demandent s'il y a bien les inscriptions pour la zumba ce soir malgré mon hospitalisation : la réponse est OUI ! Ma maman est au taquet et vous attend pour les inscriptions.
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03 nov 2023
j'ai ma perf 🫶
Ça y est, c'est parti pour 4h de perfusion !
L'équipe médicale est incroyable, bienveillante et à l'écoute de tes sensations. Putain faut le dire ça fait du bien !!!!
Ils ont tous été formés à la prise en charge de la douleur chronique. Ils connaissent par cœur les protocoles pour soulager les douleurs. Ils savent mettre des mots sur tes maux. Je vous jure, ça sera ma petite victoire de la journée.
Allez, je pars dormir profondément quelques heures pour récupérer de ces pénibles journées de douleur.
Merci à tous pour votre soutien, vos nombreux messages privés, vos petites vidéos, ça réchauffe le cœur 💛🫶
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03 nov 2023
Selfie "j'ai ma chambre"
Me voilà arrivée à l'hôpital. J'ai une chambre individuelle avec mon propre WC et une vue sur le métro. 😊 Ce midi c'est sandwich poulet !!
Ils vont bientôt venir me préparer pour le protocole kétamine lidocaine qui dure 4h et est très efficace sur le long terme pour les douleurs neuropathiques. 🙏
L'équipe est au top et super bienveillante.
Je suis déterminée à terrasser ces fichues douleurs et à reprendre du poil de la bête.
C'est mon corps et il est grand temps que je reprenne le contrôle sur cette colocataire un peu trop envahissante.
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03 nov 2023
Réveil aux aurores ⏰️😴
Il est 5h Lucie s'éveille 🎶
Bon, désolé pour la vieille référence pour les petits jeunes qui suivent cette page. 🙃😅
Hier soir, en consultation de la douleur, la médecin a préféré acter pour une hospitalisation aujourd'hui, afin de me soulager au maximum.
Au programme de la journée : 4h de perfusion de kétamine et de lidocaine pour me soulager sur le long terme. 👩⚕️✊️ Et quelques heures de surveillance cette après midi après le protocole.
Alors j'ai fait le plein de lecture 📚 pour m'occuper. La batterie du téléphone est chargée à bloc pour regarder quelques épisodes de Friends 📺.
Je suis déterminée 🔥🔥
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02 nov 2023
40 min de train plus tard..
La crise est de retour tout doucement. Les douleurs remontent en flèche.
Les secousses du TGV ne me font pas du bien. Je tiens mon ventre et fais le petit chien niveau respiration.
Je vous laisse imaginer la tronche des gens dans le wagon à côté de moi.
Tout le monde te dévisage mais personne ne te demande comment tu te sens...
Mon endométriose va encore me priver de jolis moments avec mes copines aujourd'hui... 😔😔😔😔
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02 nov 2023
Retour dans ch'nord
Me voilà dans le train pour Lille 🚅
Hâte d'être dans quelques heures au centre anti douleurs pour réévaluer ma douleur.
Après la journée chaotique d'hier où, clairement, je n'ai pas été capable pendant plusieurs heures de sortir de mon lit tellement les douleurs étaient importantes, je suis plus que ravie de refaire le point ce soir.
Mon ventre est toujours aussi enflé. On dirait le bidon d'une femme enceinte de 4 mois. Impossible pour moi de rentrer dans un jean ce matin. Je pense que j'ai pris 2 tailles de pantalon en 2 jours à cause de la crise. Il n'y a donc que mes jupes longues assez élastiques qui me vont. Ce n'est clairement pas la tenue la plus adaptée surtout avec ce vent 🙄🌬
2h20 de TGV à tenir avec gros bidon enflé ! Je prie pour que la douleur ne revienne pas dans le train. 🙏
Allez je refais un post ce soir avec les nouvelles toutes fraîches de ma consultation au centre.
En attendant, je finis ma nuit avec Hoshi dans mes oreilles 🎶🎶
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01 nov 2023
Fierté
Les journaux locaux relaient l'événement de ce dimanche ! Après la Voix du Nord, il y a quelques jours, c'est au tour de l'Indicateur des Flandres.
Objectif : 200 personnes ce dimanche ! Alors on en parle autour de soi. Si chacun ramène une personne qui ramène une personne etc on atteindra cet objectif. Alors on motive les copains/copines, les frères et sœurs, les cousins cousines, les collègues, les voisins voisines.
Je compte sur vous 🤗🤗🤗
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01 nov 2023
Douleurs (encore et encore)
C'est dur dur ces derniers temps. Les douleurs neuropathiques sont forts présentes. Je suis passée au kétoprofene en comprimés oraux depuis 2 jours. Finis les passages des infirmières à la maison.
Les cachets sont nettement moins efficaces. Il faut les compléter avec d'autres médicaments pour avoir un semblant de résultat. La bouillotte a repris son poste à temps complet pour essayer d'apaiser mon bidon tout enflé.
Demain soir, heureusement, j'ai rendez vous en centre anti Douleurs pour trouver une solution à long terme. Tellement hâte.
En attendant c'est repos ! Et bien sûr préparation de la zumba Party ce dimanche. Les dossards sont prêts. L'imprimante tourne à plein régime pour les autorisations de prises de vues.
Hâte de vous voir ce dimanche pour se défoncer tous ensemble pour cette belle cause.
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31 oct 2023
Come as you are
Dimanche c'est le grand jour !
On va parler endométriose, on va danser, faire la fête pendant 2h.
Peu importe ton état du moment, viens comme tu es 😉 pas de pression à avoir !
On se retrouve à la salle des fêtes de Merville dès 9h30. N'oublie pas ta bouteille d'eau et une collation.
Go go go 💛💛💛💛
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29 oct 2023
RDV dans une semaine 💃
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22 oct 2023
Endo 4 - Lucie 0
Mes journées sont rythmées par les passages de mon infirmière matin et soir qui vient m'injecter du ketoprofene. Les douleurs se mettent alors en pause et m'offrent quelques heures de répit appréciables. J'en profite pour recharger les batteries et dormir.
Mon corps est épuisé de se battre depuis quelques jours contre la douleur.
Un combat de boxe permanent se joue dans mon corps. 🥊
Un combat qui me met clairement KO 😵💫
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21 oct 2023
Soutien ❤️
Je ne le remercierai jamais assez de me soutenir contre vents et marées face à cette maladie qui ronge mes entrailles.
Ce n'est jamais simple pour un conjoint de voir la personne qu'on aime plus que tout souffrir. On se sent forcément impuissants. On aimerait juste trouver le bouton pause, celui qui offre un peu de répit.
Alors même s'il ne peut pas arrêter ma douleur, me sentir soutenue, ça apaise mon cœur et me donne de la force pour continuer le combat.
A toi mon chéri, merci ❤️ je t'aime
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20 oct 2023
la crise continue 😒
Après un passage aux urgences hier et une injection de kétoprofene qui m'a bien soulagée, c'est désormais parti pour les injections de kétoprofene en intra musculaire à la maison.
Une infirmière va passer matin et soir pour me soulager👩⚕️J'ai hâte de la voir arriver car les douleurs remontent.
J'ai une tête de zombie ce matin. C'est Halloween avant l'heure à la maison 😬🧟♀️
Tous les rendez vous de la journée sont annulés pour maximiser le repos.
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19 oct 2023
Urgences 🏥
Après Lille, lundi dernier, Nancy ce soir. 🥲
La douleur ne passe pas depuis le début d'après midi et donc une perfusion d'anti douleurs aux urgences s'impose ce soir.
Cela fait partie de la maladie. On sait inévitablement qu'il y aura des allers retours dans les services d'urgence. On espère le moins possible mais il y a des périodes où la maladie est moins en sommeil, où elle se fait bien entendre.
Hâte que ma douleur s'atténue et que je puisse me reposer et reprendre des forces 🙏
Merci à tous pour votre soutien🙏
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19 oct 2023
Crise 😵💫
Après quelques jours de répit, ma vieille copine endo a décidé de revenir me faire un petit coucou.
Programme de mon après midi : spasfon + antadys + acupan + bouillotte et allongée devant la TV.
La douleur a du mal à partir. C'est absolument épuisant et même la série Friends n'aura pas réussi à me divertir, c'est dire mon état !
J'espère que la douleur me laissera un peu de répit pour la nuit 🙏🙏🙏 J'ai l'ovaire gauche qui danse la zumba depuis 3h, des nausées, des vertiges, des douleurs dans la jambe gauche le long du nerf sciatique, une énorme difficulté à uriner (obligée de comprimer ma vessie pour évacuer le pipi), et un ventre de femme enceinte de 6 mois.
Il y aura des jours meilleurs 🙏🙏🙏 en attendant, c'est repos complet
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19 oct 2023
Effets secondaires 😵💫
Quelques petites nouvelles de ma santé : j'ai revu mon médecin traitant mardi qui m'a accordé 4 mois supplémentaires de mon Décapeptyl, le temps de refaire le point calmement, avec ma gynéco et de réfléchir à la meilleure transition possible avec la pilule.
J'ai un médecin traitant incroyablement bienveillant. 🙏
J'ai repris mon travail au niveau associatif et suis de retour dans la super asso de patientes ENDOmind avec de nouvelles responsabilités. Je vous en parlerai très très vite, mais je suis super motivée.🔥🔥
En interne, je bosse à fond sur la Zumba Party du 5 novembre ! J'ai contacté le journal La Voix du Nord pour faire la promotion de l'événement. Si certains ont des contacts à l'Indicateur, je suis preneuse. 🙏
Et surtout; je me repose ! Mon médecin traitant essaie de m'augmenter progressivement ma Gabapentine qui agit sur mes douleurs neuropathiques. Le problème, c'est que depuis ce matin, je me sens super fatiguée. J'ai des grosses palpitations et me sens essoufflée. J'attends un retour du médecin dans la journée pour voir s'il faut rester sur la dose initiale ou poursuivre l'augmentation.
Belle journée à tous
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16 oct 2023
RDV Psy
La santé mentale est un réel tabou aussi en France. Je vous avoue que quand je parle ouvertement de mon suivi psy autour de moi, il n'est pas rare de voir de la gêne dans les yeux des gens.
❌️Non je ne suis pas folle si je vais voir un psy
❌️Non je n'ai pas honte d'écrire et de dire que je vais regulierement chez un psy.
❌️Non le psy ne passe pas sa séance à faire hum hum tout en hochant la tête.
✅️Oui le psy est indispensable face à des douleurs intenses que je ressens au quotidien et face aux épreuves douloureuses que tu peux traverser dans ta vie.
✅️Oui le psy est une aide indispensable pour aider les patientes à gérer les maladies chroniques, à accepter leur pathologie.
Et si vous saviez ce qu'en une semaine j'ai reçu comme reflexions et jugements, j'ai même hâte de commencer ma séance car elle est ma bouffée d'oxygène.
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15 oct 2023
Regain d'énergie 🤪
Début de semaine alitée et tordue de douleurs 😵💫 mais fin de semaine au max de ma forme grâce au decapeptyl. 🤪
Quel bonheur de retrouver de l'énergie, de la joie de vivre, et un ventre à peu près plat et coopératif.
La vidéo c'est cadeau 🤣🤣🤣
Désolé mon amour de ce regain d'énergie à 2h du matin 🤣
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14 oct 2023
Impression des dossards 🖨
L'événement Zumba est bien en route. Les dossards sont prêts et n'attendent plus que vous. 😊😊😊
On vient nombreux le 5 novembre prochain svp pour défendre la cause de l'endométriose.
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13 oct 2023
Préparation des dossards pour l'événement Zumba
Une bonne nuit sans douleurs, croyez moi ça ressource. 😴😝
Cet après midi j'ai plein d'énergie et je vous prépare les futurs dossards pour l'événement Zumba du 5 novembre prochain. 😊🤗
Go go go ❤️🔥❤️🔥❤️🔥❤️🔥
On bloque la date et on motive son entourage
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12 oct 2023
Le Graal
J'ai trouvé mon médicament ( Decapeptil ) et dans 40 minutes je reçois la visite de mon infirmière pour la piqûre.
Je vois le bout du tunnel : dans maximum 3 jours je peux reprendre mes activités habituelles et revivre.
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12 oct 2023
Désespoir
Je me suis accrochée toute la journée
J'ai tenu bon
J'ai serré les dents en me disant que ce soir j'avais un RDV avec mon médecin traitant, qu'il trouverait forcément une solution pour me soulager.
Et bien ? Belle blague du jour mon médecin traitant n'est pas là de la semaine et j'ai eu le droit à une petite jeune qui découvre mes médicaments... Oui oui je lui ai donc fait découvrir ma pilule et mon traitement de ménopause.
Elle est tombée des nus devant mon état hyper algique et mes larmes de colère, désespoir et de fatigue qui ont coulé toute la consultation.
Elle était éffarée du peu de considération que je pouvais avoir en 2023 face à un corps médical obstiné qui ne prend pas en compte la douleur.
Et je ne la remercierai jamais assez d'avoir appelé sa chef de service et de m'avoir accordé une ordonnance de decapeptyl. Dans quelques jours je revis pour 1 mois.
Après, il faudra batailler face aux gynécologues et çà c'est une sacrée bataille qui s'engage croyez moi.
Bref en 2023 tu as une maladie chronique. Tu es tordue de douleurs et tu dois encore pleurer et montrer des signes de desespoir pour avoir ton traitement.
J'ai parfois peur de ce que devient la médecine honnêtement.
Je m'en vais faire la tournée des pharmacies pour trouver mon graal
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12 oct 2023
Crise nocturne
A l'heure où la plupart d'entre vous, êtes encore dans les bras de Morphée, ma nuit est quant à elle terminée depuis belle lurette.
Réveillée au petit matin par ma grande copine l'endométriose, la journée s'annonce prometteuse.
2 ans et demi que je passais des nuits plutôt tranquilles, soulagée par le decapeptyl qui me plaçait en ménopause artificielle et mettait en veille mes douleurs.
2 ans et demi que j'avais une sérénité d'esprit et que j'entrevoyais des journées plutôt normales.
2 ans et demi, c'est jugé trop long pour mes gynécologues qui ont préféré limiter les dégâts au long terme : ostéoporose etc et ont tous acté pour le retour de la pilule continue.
C'est rageant d'avoir un traitement qui toi te convenait plutôt bien et te permettait de mener une vie similaire à Monsieur et madame tout le monde.
C'est rageant de devoir se plier aux exigences du corps médical qui t'impose une pilule et qui depuis 5 jours est synonyme pour toi de retour des grosses douleurs.
C'est rageant de ne pas avoir ton mot à dire et de devoir supplier pour mener une existence normale.
C'est rageant de se dire qu'en 2023, ya 4 putains de millions de femmes en France qui éprouvent la même chose que toi et QU'AUCUN traitement n'ait pour le moment vu le jour.
C'est rageant de devoir se défoncer aux médocs pour survivre. Je préfère 1000 fois la piqûre de decapeptyl où les risques et effets secondaires sont connus et identifiés que toutes les saloperies qu'on me fait gober pour ne plus avoir mal. Qui sait ce qui peut se passer dans un organisme quand tu as un mélange de tramadol, acupan, paracetamol, spasfon, ketoprofene, et laroxyl ? Est ce que quelqu'un s'est imaginé une seule seconde les interactions que pouvaient avoir tous ces médicaments entre eux ? Je n'en mettrai pas ma main à couper.
C'est vraiment rageant de subir cet état et de repartir 2 ans et demi en arrière. J'avais un milliard de choses prévues aujourd'hui mais une seule retiendra mon attention : prendre soin de moi le plus possible 😘 j'ai compris depuis belle lurette qu'il en était de mon devoir et dans mon intérêt.
Belle journée à vous
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6 oct 2023
Préparation Zumba Party
J'ai prévu le 5 novembre prochain une zumba Party en coopération avec le centre d'animation Stephane Heissel de Merville et ma super prof Linda.
🎯 Le but ?
Sensibiliser au maximum à l'endométriose 🎗mettre des mots sur cette maladie invisible, la rendre visible aux yeux de tous
Dévoiler sans tabou le quotidien de 4 millions de femmes en France atteintes de cette maladie.
Et bien sûr ramener un maximum d'argent pour la recherche car à l'heure actuelle AUCUN traitement ne soigne cette maladie. 👩⚕️
🎯 Votre mission ?
Me rejoindre sur place le 5 novembre à la salle des fêtes de merville pour venir danser tous ensemble 💃 Inscription sur place à partir de 9h30 sur place. L'événement est prévu de 10h à 12h. 5€ l'entrée et tout est reversé à l'association ENDOmind qui déplace tous les jours des montagnes pour faire avancer la recherche.
Vous ne pouvez pas être présents ?
↪️ Vous pouvez partager ce post un maximum sur vos réseaux, en parler autour de vous pour ramener du monde le 5 novembre.
Merci du fond du cœur 🎗🙏
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3 oct 2023
Flux Menstruel 🔴🩸
Rien de tel que la photo d'une chute pour vous illustrer mon post sur les règles et le flux menstruel 😂
L'un des symptômes pouvant évoquer de l'endométriose sont les ménorragies plus communément connues sous le nom de règles abondantes.🩸
En gros, pour faire simple, c'est les chutes du Niagara en continu dans ton slip 🤣
J'en rigole beaucoup mais c'est un symptôme qui affecte beaucoup ton quotidien car tu passes ton temps à te changer (toutes les 30 minutes pour ma part les premiers jours). Imaginez un peu, au travail, où c'est impossible de s'absenter de son poste toutes les 30 minutes pour changer ta serviette ou ton tampon. Tu pries alors le bon dieu pour que ça ne transperce pas tes vêtements.🙏 Tu adoptes des techniques à la con, plus ou moins fiables, comme l'empilement de serviettes hygiéniques 😳 en espérant que si ça transperce, ça sera sur la serviette du dessous et pas sur ton jean. Et surtout ces jours-là, tu ne t'habilles pas comme tu veux : les habits serrant le ventre sont proscrits ainsi que les tissus blancs.
Et bien entendu tout ce flux de sang qui se déverse provoque chez les femmes atteintes d'endométriose de la douleur plus communément appelée par le corps médical : dysménorrhée.
C'est d'ailleurs le premier symptôme évocateur d'une endométriose : la douleur pendant les règles. C'est une douleur intense qui te fout par terre et t'empêche de mener une vie normale pendant quelques jours. Elle ne passe pas avec des médicaments classiques : spasfon et doliprane. Et surtout NON ce n'est pas normal d'avoir mal pendant ses règles quoi qu'en dise ton entourage, tes profs, ou le corps médical.
Dans les prochains jours, on parlera des autres symptômes de l'endométriose.
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29 sept 2023
Lecture du moment 📚
🤝Faire de son corps son allié, son meilleur ami face à la maladie.
👂Apprendre à écouter ses besoins au quotidien, à le respecter, à l'aimer et à prendre soin de lui comme il se doit
En tout cas après une bonne nuit de sommeil, mon corps va nettement mieux. 🩷
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28 sept 2023
Suite à l'intervention du ministre de la santé, voici notre réponse concernant la question de l'ALD 30 🟡
Voici le lien pour signer la pétition : https://www.change.org/p/minist%C3%A8re-des-solidarit%C3%A9s-et-de-la-sant%C3%A9-olivierveran-faisons-int%C3%A9grer-l-endom%C3%A9triose-dans-la-liste-des-ald30
N'hésitez pas à partager notre pétition afin qu'elle touche le plus grand nombre. Nous connaissons tous.tes une personne touchée par l'endométriose de près ou de loin.
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28 sept 2023
Après Crise
Cette nuit, ça a été clairement un enfer. J'ai été réveillée par des crampes au niveau de l'utérus. Ça me prenait toutes les 2 minutes et m'empêchait de marcher tout le temps de la "crampe". J'ai failli vomir à deux reprises tellement la douleur était intense.
Franchement je ne souhaite ça à personne.
J'ai eu besoin de Micka tout le temps de la crise tellement j'avais peur de tomber dans les pommes. J'étais rassuré qu'il ne soit pas loin si jamais j'en venais pas à bout.🥰
Au final il m'aura fallu 3 microlax + 1 antadys + 1 spasfon + 1 doliprane + 1 tramadol et 2h de patience pour venir à bout de la douleur.
Ce matin je suis totalement au ralenti. J'ai du changer de tenue car mon jean me serrait trop le bidon. J'ai en plus fait la connerie de ne pas manger en prenant mon anti inflammatoire cette nuit : jai donc l'estomac lourd très très lourd.
C'était donc passage obligé à la pharmacie car je n'ai plus de laxatifs (une boîte de 12, partie en 3 semaines 🥺😳) ni de doliprane ni de gaviscon.
Heureusement que mon niveau d'anglais s'est amélioré pour savoir expliquer la maladie et le traitement que je prends habituellement en France.
Voyager avec une maladie chronique ce n'est pas forcement facile. Ça impose beaucoup d'anticipation au niveau du traitement et ça vous fout les chocottes quand la douleur arrive. Clairement pas envie de finir aux urgences canadiennes ! 🤭
Please petit ventre tiens bon jusqu'au bout 🙈🤞🙏
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28 sept 2023
Crise
Il est 3h30 ici et je suis déjà réveillée par des crampes de l'enfer à l'utérus. 😔😪
La journée va être super longue 😪
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27 sept 2023
Fatigue chronique 💤
Vous visualisez une batterie de téléphone en fin de vie ? On a beau la laisser brancher toute la nuit, le lendemain matin, au bout de quelques heures, elle est déjà à plat.
Et bien, aujourd'hui, j'ai clairement l'impression d'être cette batterie de téléphone ! 😏
Je dors plus de 10h par nuit, je fais même des micro siestes dans la journée et rien n'y fait mon corps est à bout. Je suis fatiguée. 🥱
C'est super frustrant. Ma tête bouillonne d'envies, de projets, d'idées à mettre en place mais mon corps réclame du repos.
Alors il faut savoir accepter ses limites et offrir à son corps tout le repos dont il a besoin. Après tout il lutte quotidiennement contre des douleurs chroniques et puise dans ses réserves pour contrer tous les effets secondaires des "traitements", des hormones..
Je t'admire petit corps d'être aussi solide face à cet ouragan qu'est l'endométriose.
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24 sept 2023
Changement
Il y a quelques années maintenant, j'ai commencé un suivi thérapeutique. 3 opérations en 1 an et demi, ça laisse des traces et il était essentiel de se reconstruire.
L'une des premières phrases entendues par ma thérapeute était la suivante : "Je veux que vous ayez conscience que d'entamer une thérapie va vous changer, vous faire voir les choses différemment et peut vous éloigner de certaines personnes de votre entourage.
Mais mon dieu qu'elle avait raison.
Le fameux "Tu as changé", "Tu n'es plus la même", "Tu t'en fous de notre avis, tu ne penses qu'à toi", "Tu es devenu égoiste"
Voici un petit florige de ce que j'ai entendu ces derniers mois.
Et vous savez quoi ? Je suis fière de ce changement, de cette transformation personnelle. Car oui on ne reste pas la même personne toute sa vie. On évolue, on voit les choses différemment.
Les épreuves de la vie te font grandir mais aussi t'apprennent où sont tes priorités. J'ai vécu la maladie, les semaines à l'hôpital puis je l'ai revécu en tant qu'aidante aux côtés de ma sœur. J'ai perdu mon unique sœur il y a quelques mois.
Alors oui après tout ce que j'ai vécu, c'est normal que j'ai changé.
J'ai appris l'urgence de vivre et de profiter de chaque instant. J'ai appris qu'en un instant ta vie peut changer du tout au tout.
J'ai surtout pu faire le triste et amer constant de qui est vraiment là pour toi, qui prend de tes nouvelles quand tu es à l'hôpital, qui prend la peine de t'appeler ou de venir te rendre visite. Et là, clairement, ça ne se bouscule pas au portillon..
On dit que les amis, les vrais se comptent sur les doigts d'une main et c'est tellement vrai. Merci à mes amis, ceux qui n'ont jamais lâché la main d'être là pour moi et merci la vie d'avoir fait le tri dans mon entourage. Merci de m'avoir éloigner de personnes toxiques qui bouffent ton énergie avec des conneries et sont les premiers à s'enfuir dès que tu es dans la merde. Ce sont ce genre de personnes qui te sortent de belles phrases d'amitié mais tirent un trait sur toi dès que tu ne vas plus dans leur sens. Ce genre de personne qui vont t'appeler pour te raconter leurs tracas du quotidien mais seront aux abonnés absents quand toi, tu auras besoin d'eux. Alors imaginez un divorce en plus dans la balance et là ça intensifie le tri.
Alors oui j'ai changé et pas qu'un peu. J'ai appris à me prioriser, moi, ma santé et mes envies et ca ne plait pas toujours. J'ai appris à m'éloigner des personnes toxiques et de leurs putains de mauvaises ondes et ça ça plaît encore moins.
Mais qu'est ce que je suis heureuse et vivante de faire ce qui est bon pour moi.
Alors tu peux me répéter cette fameuse phrase "Tu as changé" car je pense que c'est le plus beau compliment que tu puisses me faire 😊
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20 sept 2023
Bouillotte 2.0
J'ai des douleurs dans le bas ventre depuis hier soir. Nous avons fait beaucoup de route, de randonnées, alors ça donne inévitablement un ventre bien gonflé. Ça tire beaucoup en fosse iliaque gauche, sûrement mes ovaires qui se remettent tout doucement en route après 2 ans et demi sous ménopause artificielle.
Bref c'est pas la folie ce matin. Il y a quelques années j'aurais foncé tête baissée. J'aurais continué les visites coûte que coûte.
Mais j'ai mûri, j'ai appris à écouter les signaux d'alerte que m'envoyait mon corps. Je préfère 1000 fois me reposer une journée plutôt que de forcer. J'ai tellement connu des moments de douleurs intenses que je n'ai pas envie de les revivre et encore moins à 7000 kms de la France.
Papa me repéte souvent :"ne tire pas trop sur la corde, une santé on en a qu'une, il faut la préserver". Il a tellement raison.
Alors aujourd'hui c'est journée off ! Full détente. J'ai trouvé le meilleur endroit pour me détendre : le jacuzzi de l'hôtel chauffé à 40°C. Croyez moi c'est encore plus efficace qu'une bouillotte.
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18 sept 2023
I did it ⛰️🥾
L'endométriose a été longtemps ma plus grosse faiblesse. Elle est désormais ma plus grande force et m'a forgé un mental d'acier.
Elle m'a appris que quoi qu'il puisse t'arrive dans la vie, tu es capable de te relever.
Elle m'a souvent mise KO, m'a fait vivre les plus grosses souffrances mais sans elle je ne serai sûrement pas celle que je suis aujourd'hui.
Elle m'a enseigné la résilience, le respect de soi, la connaissance de mon corps et de ses limites, le dépassement de soi.
Hier j'ai réalisé un mini exploit sportif : une randonnée en montagne de 7.4 kilomètres avec dénivelé + 400 m. Jamais je ne pensais être capable de marcher autant et pourtant j'y suis arrivée.
Je suis fière de n'avoir rien lâché, d'avoir tenu bon jusqu'au bout du parcours.
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16 sept 2023
les phrases que je ne supporte plus d'entendre 🤮
"C'est dans ta tête"
"Prends sur toi"
"Fais un gosse il paraît que tu guéris de l'endométriose après"
"Tu as toujours quelque chose"
"Prends un spasfon ça ira mieux"
"Ah oui tu as de l'endométriose : c'est la nouvelle maladie à la mode"
"Fais pas ta chochotte"
"Oh mais arrêtez de pleurer madame, vous n'avez pas un cancer, vous avez JUSTE de l'endométriose" 🤮😳😲
J'ai malheureusement entendu toutes ces phrases depuis mon adolescence et bien souvent de la bouche de médecins.
Pour que cela n'arrive plus à d'autres jeunes femmes j'ai créé cette page pour libérer la parole autour de cette maladie, la rendre visible et compréhensible aux yeux de tous.
Il est temps que les mentalités évoluent, qu'on prenne au sérieux la douleur des femmes.
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16 sept 2023
Ventre gonflé
Aujourd'hui, j'ai un ventre de femme enceinte. La raison ? Sûrement une bonne inflammation interne qui provoque ce gonflement.
Le meilleur remède ? Du repos et de la patience
Avoir le ventre enflé peut être très handicapant au quotidien. S'habiller n'est pas chose facile car tout te serre et t'oppresse au niveau de la taille. Ma garde robe va du 38 au 42 car je peux facilement prendre 2 tours de taille quand je suis en crise et que mon ventre se met à gonfler comme un ballon.
Le regard des autres peut aussi être très pénible. On te croit enceinte, on me demande même parfois si j'attends un garçon ou une petite fille.
J'ai parfois envie de répondre à cette question stupide par une réponse tout aussi débile : "j'attends surtout un bon caca" 🤣 ou "je cohabite avec ma vieille copine l'endométriose. Mais bien souvent, je m'abstiens.
J'espère juste qu'un jour les mentalités vont changer, qu'on comprendra qu'une femme qui a le ventre enflé n'est pas forcement enceinte mais atteinte bien souvent de maladies chroniques invalidantes.
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14 sept 2023
sans filtre...
J'avais promis de parler sans filtre sur cette page alors allons droit au but : parlons 💩
Malheureusement l'endométriose rime souvent avec troubles du transit. Pour ma part depuis mes opérations je souffre de constipations super handicapantes au quotidien. J'arrive à gérer plus ou moins mon transit au quotidien pour éviter les laxatifs au maximum. Mais en voyage c'est différent. L'alimentation est forcément modifiée, le rythme de vie aussi et je ne voyage donc jamais sans ma boîte de microlax 😅😏🫣
Ce matin c'est donc Microlax Party avant d'aller admirer les chutes du Niagara 😅🇨🇦
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13 sept 2023
Jetlag
C'est devant le Lac Ontario que j'écris ces quelques mots. Avoir une maladie chronique c'est devoir s'accorder des pauses pendant les visites en vacances.
Hier nous avons marché quasiment 16 kilomètres dans Toronto 🥵 Je ne sais meme pas comment mon corps a tenu autant.
Alors aujourd'hui mon ventre demande plus de pauses et de repos. C'est parfois frustrant, tu as envie de découvrir et de profiter x1000 mais ta vieille copine endo t'impose des pauses régulières au risque de déclencher des crises.
J'aurais aimé avoir le corps d'une nana de 20 ans tant il y à de choses à découvrir ici 🇨🇦 mais j'ai appris de mes erreurs passées et préfère privilégier mon bien être et ma santé. Je n'ai pas envie de découvrir les urgences canadiennes 😁🤣
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7 sept 2023
et une salle d'attente de plus 💃🎉
Ce matin c'est parti pour une ostéodensitométrie osseuse. Pour la faire simple, c'est une radio qui va permettre de mesurer la densité osseuse de mes os et donc de vérifier que mes os comportent suffisamment de calcium.
🫡 Pourquoi cet examen là à 34 ans ?
Tout simplement car ça fait plus de 2 ans et demi que j'ai été placée en ménopause artificielle pour calmer les douleurs liées à mon endométriose et qu'il y a maintenant des risques très accrues d'ostéoporose.
Quand je vous dis que j'ai 34 ans en âge réel mais en réalité mon corps en a 80 😪
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6 sept 2023
Médicaments 💊
Bientôt le départ pour un mois à l'autre bout du monde ❤️ même si je suis super excitée à la perspective de partir découvrir un autre pays, cela me rappelle aussi que je suis malade et que contrairement à la plupart des gens je dois faire preuve de beaucoup d'anticipation notamment au niveau de mon traitement.
Lundi je me suis rendue chez le médecin pour obtenir une belle ordonnance avec tous les médocs que je me dois d'emporter. Il m'a également fourni un certificat officiel pour justifier de mon état de santé et de la nécessité de voyager avec certains médicaments. Je n'ai pas forcement envie de rester coincée à la douane 😬
Je vous montre ce que j'emmène avec moi dans la valise. 😬 l'occasion pour moi de revenir sur quelques idées reçues sur l'endométriose ⤵️
↪️L'endométriose est souvent associée à des douleurs pendant les règles ! C'est FAUX 🛑 pour ma part je peux être en crise à n'importe quel moment de mon cycle car j'ai également des douleurs neuropathiques suite à mes opérations
↪️ "Prends un spasfon et ça passera" ! 🛑🛑🛑🛑 message entendu de la bouche d'un interne qui me faisait comprendre il y a 15 ans qu'il y avait plus grave comme situation qu'une ado qui avait mal pendant son ovulation. Alors NON la douleur ne passe pas juste avec un spasfon cf la photo
↪️ L'endométriose se calmera à la ménopause ! FAUX 🛑 cela fait bientôt 3 ans que je suis ménopausée de façon artificielle et croyez moi j'ai encore de belles crise...
Il faut savoir qu'à l'heure actuelle il n'existe AUCUN traitement pour guérir de l'endométriose. Les médecins n'ont pas toujours de solution adaptée à part nous gaver d'anti douleurs : d'un simple doliprane jusqu'à la morphine ...
Non il ne suffit pas d'un simple spasfon pour arrêter une crise d'endométriose
Non la douleur n'est pas dans notre tête
Non nous ne sommes pas plus douillettes que les autres femmes
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5 sept 2023
Labo 👩⚕️
Le médecin me trouve HS ces derniers temps et préfère vérifier que la fatigue vient bien de l'endométriose et non pas d'autre chose.
Me voilà donc à jeun à 7h45 au laboratoire pour une petite prise de sang. 😴😴
Des salles d'attente comme celles ci j'en vois malheureusement des dizaines et des dizaines par an. Gynécologue, laboratoire, kiné, osteo, hôpitaux, centre de la douleur, psychologue, hypnothérapeute, médecin traitant et j'en passe sûrement.
Des dizaines de professionnels me suivent pour améliorer mon confort au quotidien. Je leur suis extrêmement reconnaissant de tout ce qu'ils font pour moi et pour me rendre la vie la plus facile possible.
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4 sept 2023
Reprise du sport
J'ai trouvé un club de danse près de la maison 💃 j'espère que mon ventre va supporter cette reprise.
La fatigue est toujours bien là. Je n'arrive pas à récupérer depuis le décès de ma sœur. Mon corps me montre clairement des signes de faiblesse dans la journée. Je profite d'être en forme ce soir pour aller m'évader 1h au travers de la danse.
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3 sept 2023
Nuit de crise
Se coucher avec de la douleur = Se réveiller dans la douleur
Je suis épuisée ce matin (cf les cernes sur la photo 😏). J'ai eu mal pendant plusieurs heures hier soir.
La faute à qui ? A monsieur le colon qui appuie sur mon ovaire gauche déjà bien amoché par de nombreux kystes d'endométriose dont l'un d'eux mesurait quand même 10 cm de diamètre. Imaginez une balle de tennis présente dans un ovaire pendant plusieurs mois et vous aurez une image très précise de l'état de mon ovaire 😵💫🥵
Le réveil est difficile 😴 mais heureusement journée à la cool, en pyjama et devant la tv. 😊
Bon dimanche à tous
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## l'énergie:
Confronté dernièrement, à quelques questions d'un consommateur qui ne s'y retrouve pas, j'ai pris les devants, pour m'expliquer ( et vous en expliquer ) les grandes lignes.
L'énergie, c'est trois choses:
!!!
La production:
Elle peut être de plusieurs origines:
Pour l'électricité: chiffres 2021 ( médiateur national de l'énergie : https://www.energie-info.fr/ ) elle est produite en France, ou en Europe (réseaux connectés) et est d'origine:
* nucléaire: 69%
* hydraulique: 12%
* combustible fossile: 7%
* éolien: 7%
* solaire: 3%
Pour le gaz: chiffres 2020 ( https://www.energie-info.fr/ ) il est importé de:
* Norvège: 36%
* Russie: 17%
* Pays-Bas: 8%
* Algérie: 8%
* Nigéria: 7%
!!!
La vente:
confiée à des fournisseurs, qui vendent au détail, aux particuliers:
* c'est avec lui que je fais un contrat
* c'est à lui que je paie mes factures
* il y en a beaucoup: ENERCOOP, ENGIE, ENI, TOTALENERGIES, VATTENFALL...
!!!
La distribution:
vers les usagers:
* par deux entreprises historiques, chargées de la distribution jusqu'au PDL ( point de livraison ) et chargées aussi de: l'entretien des réseaux, le relevé des compteurs, et la qualité de l'énergie.
- EDF pour l'électricité
- GDF pour le gaz, devenu Engie
!!!
La facture:
Trois parties:
- l'abonnement dépend de la puissance souscrite
- les consommations
- les taxes.
Deux principes de facturation:
- tarif réglementé de vente ( TRV ) déterminé par le ministère et la commission de régulation de l'énergie ( CRE )
- offre de marché, fixé par le fournisseur
où comparer les offres ? https://comparateur-offres.energie-info.fr/compte/profil
!!! WARNING
Faites attention...
- vous pouvez changer à tout moment,
- mais ne ne donnez jamais une facture à votre interlocuteur, ni votre n° PDL ( point de livraison, c'est sur la facture )
- ne signez pas, si vous ne comprenez pas les clauses, renseignez vous auprès de la CLCV locale...
- n'antidatez pas le contrat !
- attention aux signatures électroniques: on ne les voit pas toujours, un "oui" au téléphone suffit, ou un clic sur un bouton suffisent !
- vous avez 15 jours pour revenir sur votre décision alors ne traînez pas !
!!! Tip
Ici, ce sont mes factures ( Gaz et Electicité )
Dans ces tableaux, les chiffres principaux: Date(de la facture) , Con(sommation) G(az) ou E(lec), E(stimé) ou R(elevé) pour l'electricité, Abo(nnement), Coût(energie), Tax(es), Tot(al TTC), et une colonne Com(mentaires).
| Date | Con G | ras | Abo | Coût | Tax | Tot | Com |
| --- | --- | --- | --- | --- | --- | --- | --- |
| aou 24 | 34 | x | 38.73 | 19.71 | 12.44 | 78.45 | x |
| oct 24 | 50 | x | 36.22 | 37.22 | 15.86 | 100.85 | x |
| déc 24 | 178 | x | 36.81 | 145.25 | 39.27 | 259.32 | x |
| fév 25 | 279 | x | 35.03 | 245.37 | 60.04 | 402.37 | x |
| Date | Con E | E/R | Abo | Coût | Tax | Tot | Com |
| --- | --- | --- | --- | --- | --- | --- | --- |
| aou 24 | 34 | x | 5.71 | 19.71 | 12.44 | 78.45 | x |
| oct 24 | 50 | x | 18.39 | 37.22 | 15.86 | 100.85 | x |
| déc 24 | 178 | x | 20.00 | 145.25 | 39.27 | 259.32 | x |
| fév 25 | 279 | x | 19.97 | 245.37 | 60.04 | 402.37 | x |
# Des lectures:
Nous sommes souvent emportés, par un tourbillon d'informations ( lectures, émissions, journeaux, livres, films ...) et il est difficile d'en extraire les points intéressants, tant les informations sont nombreuses, en désordre, sans fil apparent... Le but de cette rubrique: au travers mes lectures, vous donner l'envie d'en savoir plus, et de vous faire votre propre opinion. On commence ? Les titres se suivent en bleu.
!!!
**Intérieur nuit** Editions les arènes. Nicolas Demorand.
Une autre approche de l'homme Nicolas Demorand, journaliste à France-Inter depuis 2017.
Nicolas, on l'aime ou on ne l'aime pas... Mais il ne laisse pas "indifférent" !
Nicolas, dans ce livre, se livre sur ce qui le tient à coeur: son trouble bipolaire. Il se met à nu, en parlant de cette maladie...
Livre à dévorer rapidement... Pour mieux comprendre ce qui ne se voit pas, pour corriger la face cachée de l'iceberg !
!!!
**Cinquante nuances de dictature** Editions l'aube. Renée Frégosi
Comment repérer une dérive vers une didacture ?
Plusieurs signes:
1 tenue d'élections non libres. On vote contre par défaut: "cocu" de toutes les manières:
* tu votes Macron pour éviter Le Pen
* ou tu votes Le Pen pour éviter Macron, dans les deux cas: tu perds... le système politique est verrouillé
2 non respect du choix des électeurs:
* en 2005, référendum sur le traité européen en 2005: 55% non, on passe outre...
* en 2024, dissolution de l'assemblée nationale, on "se fout" du résultat, on continue comme avant...
2 la liberté de la presse est entravée, elle dépend de l'argent, pas de la raison... Rappelons à nos journalistes que, "informer est un devoir".
3 la justice n'est plus indépendante, elle est aux ordres du gouvernement, qui l'utilise à ses fins...
4 répression "systèmatique" des opposants: plus personne ne peut exprimer une opinion contraire à ceux qui dirigent...
C'est clair ?
Livre à lire de toute urgence !
!!!
**Emanciper ou contrôler ?** Editions Autrement. Pascal Clerc
Préface de Philippe Meirieu : ce livre donne à ses lecteurs... le bonheur de la lecture et le plaisir de la pensée.
Pascal Clerc donne à voir, au travers de sa formation de géographe, l'organisation des écoles, d'un point de vue espace.
Livre facile à lire, il se termine sur une réflexion sur l'évolution de l'école, à l'ère du numérique: contrôler ? interdire ? libérer ?
Livre à lire de toute urgence !
!!!
**Meurs, vieux lache.** Editions TheBookEdition. Eric Grégor
Ce livre raconte deux épisodes de la vie de Roger Salengro, né le 30 mai 1890, à Lille:
- jeune soldat pendant la première guerre mondiale, Roger est fait prisonnier des allemands, en voulant ramener le corps de son ami Julien, description des conditions de vie dans les tranchées...
- au retour de son emprisonnement, il s'engage en politique, devient maire de Lille, puis ministre de l'intérieur du Front populaire du gouvernement Léon Blum, en juin 1936. Il fut poussé à bout, par une presse d'extrème droite, sans scrupules, et se suicida le 17 novembre 1936.
Triste histoire, qui recommence, quelque soit l'époque...
!!!
**Comment réduire l'impact de nos pratiques numériques. Les clefs pour agir.** Editions ENI. J et L Pastouret
Objectif:
- ne pas culpabiliser, mais expliquer les enjeux pour:
- prendre conscience des problèmes
- montrer en quoi nous sommes concernés
- dire et expliquer ce qu'il est possible de faire.
Constat:
- le numérique est présent, partout, tout le temps
- ce n'est que la partie visible de l'iceberg: l'architecture technique consomme de l'énergie.
- nos actions y contribuent: une donnée numérique parcourt en moyenne, 15000 km entre l'usager et le serveur.
- Données ADEME Arcep, prospectives.
La sobriété sera le fil conducteur de ce livre
Pour quelles raisons ?
- écologie:
. matières premières nécessaires à la fabrication
. eau
. acheminement des appareils fabriqués loin
. consommation énergitique
. fin de vie des équipements
- économie:
. achat du matériel pour les gens aux revenus faibles
- éthique:
. de plus en plus de nouveaux services numériques
. de plus en plus de tâches automatisées
. les comportements sont pistés: tu cliques où, tu écris quoi... tout est enregistré: tu cliques sur une pub "voyages" et, comme par hasard, on te propose une croisière, un séjour...
. ce gouvernement n'utilise pas ces données, mais celui qui va suivre ???
- accessibilité:
. pour tous ? non ! Barrières du handicap, de l'age, des revenus, de l'endroit... Tout comme un usager ne peut accéder à un service public, sans ascenseur, sans guichet ouvert, sans personnel...
- Données Insee.
!!!
**Un monde presque parfait** Editions Mazarine. Laurent Gounelle.
Résumé:
Et si le pouvoir de décision était essentiel à notre humanité ?
David Lisner, jeune chercheur ambitieux et cartésien, vit chez « les Réguliers », une société hyper-développée, hyper-connectée qui veille au bien-être des individus.
Non loin de là, une région rebelle s’est coupée du reste du monde : « les Exilés ». Fidèles à une certaine philosophie de vie, ils rejettent radicalement cette société.
David Lisner se voit confier malgré lui une mission de haute sécurité : se rendre dans ce territoire hostile et entrer...
Nous n'en sommes plus très loin: Piratage voiture KIA.
# Des brèves:
Dans l'ordre chronologique inverse, les plus récents devant...
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8 décembre 2025
Débarquement: enseignements...
Bonjour,
De retour de vacances estivales et familiales en Normandie, avec quelques enseignements...
La Vérité n'existe pas, ni l'Histoire non plus... Ce sont deux concepts.
La Vérité, c'est la somme de toutes les vérités, la tienne, la mienne et toutes celles des gens qui ont vécu une situation, chacun la voit de son point de vue...
Pour l'Histoire, c'est pareil: c'est aussi la somme de tous les vécus individuels, des retranscriptions, des enseignements, et, à la fin, tu as une idée à peu-près correcte de ce qui s'est passé, encore faut-il avoir un esprit ouvert pour se remettre en question... Une discussion, avec des américains au cimétière de Colleville, te fait prendre conscience, que les américains, ce ne sont pas que des "trump" alignés, il y a toutes les nuances...
!!! Warning
La politique, oui, mais sans oublier...
Quant à la politique, nous devrions nous y intéresser un peu plus, et ne pas laisser à ceux que nous avons élu tous les droits, il y a aussi des devoirs à rendre: un compte-rendu du travail effectué, des objectifs obtenus, est un minimum ! Alors, qui fait ?
Sans oublier:
Pourquoi tant de personnes votent pour des idées inverses de ce qu'ils ont vécu...
Ils sont arrivés ( polonais, italiens, gens d'Afrique du Nord...) travailler en France, défendre nos valeurs, nous libérer de l'oppression allemande. Nous les avons accueillis comme des "polaks", des " ritals", des "macaronis", des "bougnouls"... Et pourtant, ils ont fait le job.
Quel est le problème ?
L'oubli.
Des efforts faits pour s'en sortir, un soldat s'intègre moins facilement qu'un maçon, un mineur ou un carreleur...
Des langues différentes, pas toutes aussi ressemblantes au français...
Pas de la couleur de peau, qui fait encore la différence dans nombre de nos têtes...
Des religions différentes, plus ou moins ancrées dans notre culture...
Alors n'oublions pas les efforts que vous avez faits pour "mériter" d'être français, n'oublions pas la main tendue par les français pour vous accueillir.
Voter contre son camp, c'est se couper de ses racines, de ce qui nous a fait, nous, comme vous.
Je n'ai rien contre ceux qui votent différemment, j'ai juste peur de ceux qui votent en oubliant !
Si tu commences à penser: "tu n'es pas d'ici": ce n'est pas ta famille que tu trahis, c'est toi-même !
Texte inspiré de Rocco Femia, journaliste italien.
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12 mai 2025
!!!
**Brandolini, mon ami...** C'est quoi ton truc, Paul ?
Quelqu'un te dit une connerie, plus grosse que lui: "tu sais que la terre n'est pas ronde ?"
Comment tu réagis ?
La loi dite de Brandolini ou le principe d'asymétrie des baratins est l’aphorisme selon lequel « la quantité d'énergie nécessaire pour réfuter des sottises […] est supérieure d'un ordre de grandeur à celle nécessaire pour les produire ». Ainsi, s'il est facile de créer une fausse information — sur le fond et la forme — en quelques minutes, il faudra probablement plusieurs heures pour démonter chaque point et montrer la fausseté de l'ensemble.
Ce principe critique la technique de propagande qui consiste à diffuser de l'infox facilement et en masse, afin d'exploiter la crédulité d'un certain public en faisant appel à son système de pensée rapide, instinctif et émotionnel.
Wikipédia: Brandolini
Le jeu en vaut-il la chandelle ?
- Tout dépend du contexte...
Ne perdons pas de temps à "résonner" avec les cloches, c'est contreproductif 😊 !
Apprenons juste à raisonner...
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01 oct 2024
!!! Warning
Charte de Munich: Journalistes, de presse écrite, ou des médias, quel est le mot que vous ne comprenez pas ?
La Charte de déontologie de Munich (ou Déclaration des devoirs et des droits des journalistes), signée le 24 novembre 1971 à Munich et adoptée par la Fédération européenne des journalistes, est une référence européenne concernant la déontologie du journalisme, en distinguant dix devoirs et cinq droits. Le texte reprend les principes de la Charte des devoirs professionnels des journalistes français écrite en 1918 et remaniée en 1938, pour y préciser les droits permettant de les respecter. Il reprend le principe du secret professionnel (article 7, repris ci-dessous), en y ajoutant un devoir jugé essentiel, celui de la protection des sources d'information des journalistes.
Dix devoirs:
1- Respecter la vérité, quelles qu’en puissent être les conséquences pour lui-même, et ce, en raison du droit que le public a de connaître la vérité.
2- Défendre la liberté de l’information, du commentaire et de la critique.
3- Publier seulement les informations dont l’origine est connue ou les accompagner, si c’est nécessaire, des réserves qui s’imposent ; ne pas supprimer les informations essentielles et ne pas altérer les textes et les documents.
4- Ne pas user de méthodes déloyales pour obtenir des informations, des photographies et des documents.
5- S’obliger à respecter la vie privée des personnes.
6- Rectifier toute information publiée qui se révèle inexacte.
7- Garder le secret professionnel et ne pas divulguer la source des informations obtenues confidentiellement.
8- S’interdire le plagiat, la calomnie, la diffamation, les accusations sans fondement ainsi que de recevoir un quelconque avantage en raison de la publication ou de la suppression d’une information.
9- Ne jamais confondre le métier de journaliste avec celui du publicitaire ou du propagandiste ; n’accepter aucune consigne, directe ou indirecte, des annonceurs.
10- Refuser toute pression et n’accepter de directives rédactionnelles que des responsables de la rédaction.
Cinq droits:
1- Les journalistes revendiquent le libre accès à toutes les sources d’information et le droit d'enquêter librement sur tous les faits qui conditionnent la vie publique. Le secret des affaires publiques ou privées ne peut en ce cas être opposé au journaliste que par exception en vertu de motifs clairement exprimés.
2- Le journaliste a le droit de refuser toute subordination qui serait contraire à la ligne générale de son entreprise, telle qu'elle est déterminée par écrit dans son contrat d'engagement, de même que toute subordination qui ne serait pas clairement impliquée par cette ligne générale.
3- Le journaliste ne peut être contraint à accomplir un acte professionnel ou à exprimer une opinion qui serait contraire à sa conviction ou sa conscience.
4- L'équipe rédactionnelle doit être obligatoirement informée de toute décision importante de nature à affecter la vie de l’entreprise. Elle doit être au moins consultée, avant décision définitive, sur toute mesure intéressant la composition de la rédaction : embauche, licenciement, mutation et promotion de journaliste.
5- En considération de sa fonction et de ses responsabilités, le journaliste a droit non seulement au bénéfice des conventions collectives, mais aussi à un contrat personnel assurant sa sécurité matérielle et morale ainsi qu’une rémunération correspondant au rôle social qui est le sien et suffisante pour garantir son indépendance économique.
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09 sept 2024
!!! Warning
Yes, we can !
Pour ne pas se décourager, quelques trucs:
- Commence où tu es:
. inutile de chercher au loin, en haut, en bas, ailleurs... commence ici et maintenant
- Utilise ce que tu as:
. acheter de nouveaux outils n'arrangera rien ( dépenses superflues, modes d'emploi à apprendre, pour un résultat aléatoire...)
- Fais ce que tu peux:
. à l'impossible, nul n'est tenu, et comme dit le coureur de fond, quelque soit la longueur, une épreuve commence toujours par un premier pas...
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19 août 2024
Premiers:
Premier: c'est un classement, sans valeur: le second n'est pas moins parfait, il doit juste s'améliorer... Hors, tout le système est basé sur des classements: à l'école, dans tes choix (parcours SUP), au travail (hiérarchie oblige...)
Nos jugements en sont aussi fortement teintés: on parle de progrès, ou d'évolution.
- le progrès est, littéralement la marche en avant: "je suis meilleur que ce que j'étais hier..." Pas besoins de classer, de podium, c'est **personnel**, ce n'est pas parce que je suis meilleur que l'autre est moins bon...
- l'évolution, ce sont les modifications au fil du temps, nous avons beaucoup moins d'emprise dessus, sur le temps qui passe, et sur les choix que souvent nous subissons, sans les avoir faits. Elle peut être bonne (amélioration des connaissances) ou mauvaise (fracture entre les gens, du fait des nouveaux moyens de communication, moins de dialogues)
J'ai une admiration, toute particulière, pour les peuples **premiers** ( pas ceux sur le podium, cela n'a pas de sens ) juste ceux qui nous ont précédés.
De quoi disposaient-ils ?
- Pas de technologie, téléphones, WIFI, Internet, livres (qui ne sont apparus que dans les années 1800, avant tout était manuscrit, et la publication était soumise à autorisation)
- Pas de médias, une transmission orale, entre les plus jeunes et les anciens
- Une vraie vie, simple, en commun, où chacun a sa place, jeune, comme ancien.
- Une vie difficile aussi...
- et pourtant, quand nous regardons ce qu'ils nous ont laissé: pyramides, châteaux, connaissances... je suis stupéfait... S'ils avaient eu nos moyens, qu'auraient-ils fait ? Question sans réponse...
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27 févr 2024
Communiquer:
Pour communiquer, il faut, au minimum, deux personnes: un émetteur ( celui qui parle ) et un récepteur ( celui qui écoute ).
Si l'un des deux ne remplit pas son rôle, c'est au mieux, un dialogue de sourds, au pire, c'est du tapage inintéressant...
Comment favoriser la communication ?
L'arme absolue ? Garder son calme, et dérouler son discours, avec pédagogie, sans s'énerver...
C'est facile ? On s'y met...
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16 janv 2024
Constituer:
Quoi ? Définition:
- choisir, regrouper des éléments ( 2 ou plus ) pour former un tout
- le nom constitution désigne l'ensemble des textes qui établissent la forme, règlent les rapports des constituants
- peut aussi s'appeler charte, réglement intérieur...
Comment ? les questions à se poser, et y répondre:
- questions à se poser AVANT toute action
- quel est l'enjeu de ce projet, pour moi, pour nous ?
- de quoi ai-je besoin pour que ça se passe bien ? et vous ?
- qu'est-ce qu'il faut savoir pour bien bosser avec moi ? avec vous ?
- quels outils va-t-on utiliser pour travailler ?
- comment on fait si ça ne se passe pas bien ?
On peut y en ajouter d'autres ( compte-rendus, comment on décide, publications, transparence... )
Le tout étant de se les poser AVANT...
Utiliser ces questions, dans tous les domaines, en couple, entre ami(e)s, en association, au boulot...
Cet article est bâti à partir de celui de Tristan Nitot ( https://www.standblog.org/blog/post/2018/11/15/Mieux-travailler-en-equipe-avec-l-alliance-co-creee )
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1 janv 2024
Simplicité:
Si j'étais encore en activité, je ferais mienne la devise d' Antoine de Saint-Exupéry:
Alors, de cette maxime, je peux en tirer beaucoup d'enseignements:
- inutile d'en ajouter des tonnes, je vais au plus simple
- écouter deux fois plus que je ne parle: la nature m'a donné deux oreilles et une bouche...
- le silence est aussi une réponse, face à la rigidité de l'interlocuteur, dans une discussion impossible...
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10 janv 2023
Un homme en "or":
Rencontre hier, de Jean, un homme passionnant et passionné, avec lequel j'ai évoqué quelques sujets:
Ce qui m'avait frappé lors de notre dernière rencontre, sa devise: "je défends ceux qui ne peuvent se défendre, les morts, les enfants et les fous". Les adultes peuvent se défendre, pas les enfants,ni les morts, ni les fous...
Les ondes électro-magnétiques:
Jean ne parle pas de principe de précaution,
- mais de moratoire ( Un moratoire est un terme juridique qui désigne la décision d'accorder un délai ou une suspension volontaire d'une action. Disposition légale, nécessitée par des raisons impérieuses d'intérêt public )
- ou de disposition ( dans le doute, abstiens-toi ).
Jean se réfère, entre autre, aux écrits et connaissances du Dr Dominique Belpomme, cancérologue, auteur de publications ( dont le livre noir des ondes ).
Jean parle aussi :
- des conflits d'intéréts au sein des sociétés nationales de controle ( ANFR agence nationale des fréquences, ANSES agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail )
- des personnes qui y siègent, mais ne connaissent pas leur sujet
- des médias "presque tous" aux mains de ceux qui ont le fric
- du lobbying ( https://fr.wikipedia.org/wiki/Lobbying ) Le lobbying peut être évoqué, lorsque l'on sous-entend que des personnes disposant d'un pouvoir socio-économique démesuré, corrompent la loi afin de servir leurs propres intérêts.
Jean évoque les épicentres qu'il a remarqués ( lieu où les forces du rayonnement électro magnétique sont les plus importants, par la proximité des sources, et par l'accumulation des nuisances ( lignes haute tension, et antennes 4G 5G )
Jean parle de ses combats:
- il est "une caisse de résonance"
Plusieurs facteurs sont aggravants:
- la distance à l'émetteur, plus c'est faible, plus c'est dangereux
- le nombre d'opérateurs, qui entraîne un cumul des ondes
- la technologie utilisée ( 2G 3G 4G 5G etc...)
- l'absence d'obstacles, entre sources et usagers
Jean, qui a fait quelques années d'étude de médecine, et qui a nombre de médecins, dans son entourage, évoque un rapport de l'INVS institut national de veille sanitaire:
- évoque les cancers des enfants ( cancer cérébral, leucémie )
- 150 fois plus nombreux chez les enfants que chez les adultes
- plus nombreux aussi chez les gamines, le cerveau est plus perméable
Jean évoque aussi le rapport Bioinitiative https://fr.wikipedia.org/wiki/Bioinitiative mis à jour, régulièrement depuis plusieurs années.
Sa devise ? Celle de Guillaume d'Orange "Il n’est pas nécessaire d’espérer pour entreprendre, ni de réussir pour persévérer"
Son travail ?
- Un travail de fourmi, collecteur de coupures de presse, assemblées en dossiers, dossiers indéxés, régulièrement mis à jour, qu'il fournit volontiers, à toute personne intéressée.
- une interpellation régulière des élus
- une participation à toutes les réunions sur ces sujets
Un homme "en or" pour La Gorgue...
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6 avr 2022
!!! Warning
Ego ? ou égaux ? Explications.
Il y a quelques semaines, une discussion avec un "camarade" depuis "40 ans" s'est soldée par "j'ai tout compris, c'est à cause de toi que j'ai perdu les élections..."
Constat:
J'en suis resté stupéfait: je croyais, naïvement, que le niveau d'études, les fonctions qu'il avait exercées, lui avaient apporté quelques expériences... Et bien, non, l'ouverture d'esprit n'est pas son fort: on peut se tromper, quelque soit son parcours...
Tu te fais élire, tête de liste... tu fais partie des élu(e)s et, premier boulot, tu démissionnes de ton poste: quel beau sens des responsabilités... Tu t'étonnes après, que les gens n'aient plus confiance... Oublions ces gens, qui se donnent de l'importance, qui sont incapables, de comprendre ce qu'il leur arrive, et de se remettre en question...
Propositions:
Je me refuse à discuter des personnes, je resterai sur un débat des idées.
Dès qu'il y a plus d'une personne, donc un début de groupe, il faut des règles, c'est comme sur la route, il faut un "code de la route"...
!!! Warning
Une charte ? Oui, pour bien vivre ensemble...
Quelques propositions, pour une charte signée dès ton arrivée:
- tu es venu(e) de ton plein gré, personne ne t'a forcé, tu repars de ton plein gré, personne ne te forcera.
- tu t'exprimes en ton nom.
- ici, tu discutes des idées, tu ne rejettes pas les personnes, les candidats, quelqu'ils soient.
- discuter, avec des arguments, des nuances, pas de manière binaire, ex: je n'aime pas ton idée parce que...
- ici, ce n'est pas le lieu pour parler de religion, pas d'attaques personnelles, pas de débats cachés, tronqués, pas de règlements de comptes: tout doit être transparent, y compris les finances. Et s'il faut choisir en interne une solution: un vote et des résultats transparents, pas des magouilles par derrière.
- des comptes rendus publics de nos discussions: nous sommes tous au courant, rapidement, et d'accord sur ces comptes rendus.
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10 sept 2021
Education:
L'éducation, ce sont les fondations de toutes les sociétés, les peuples premiers, ceux qui étaient là, avant nous, l'avaient bien compris.
Pourquoi l'avons nous oublié ?
Nous croyons tout savoir, alors que le temps nous rappelle, inexorablement, que nous ne savons pas grand chose...
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23 août 2021
La langue:
La langue française: une merveille de précisions, pour celles et ceux qui savent s'en servir !
Tout est nuance: et en ces temps troublés, nous avons besoin des mots pour nous exprimer, nous rassurer !
J'ai souvenir du livre de Christophe ANDRE: les états d'âme, que je vais relire et résumer vite ...
Quelques mots au hasard:
- discernement: faculté qui est donnée à l'esprit ou qu'il a acquise par l'expérience, d'apprécier les choses selon leur nature et à leur juste valeur, d'en juger avec bon sens et clarté, un exemple: dans les actualités, discerner les faits, de la propagande ( ce discours sur le corona ) et de la diversion ( les petits faits, qui ne changent pas la face du monde, mais qui distraient tout le monde, tout le temps)...
- nuance: différence légère, peu sensible entre des sentiments, des opinions, etc., tout n'est pas noir, ou blanc, et la nuance fait la différence...
- mesure: modération dans l'action, le comportement, le jugement... réagir avec mesure, ne pas sortir des armes de guerre pour repousser des manifestant(e)s pacifistes...
- temps: pas le temps qu'il fait, dont nous ne sommes pas maîtres mais dépendants, juste le temps qui passe, le même pour tout le monde, 24h pour un nouveau-né, pour un travailleur, une enseignante, une infirmière ou un retraité... Même durée mais ressentis différents, et le temps qui remet tout à sa place...
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15 mai 2021
Egocentrisme:
A nous la liberté. Un livre dans la collection L'iconoclaste aux Editions ALLARY de Christophe ANDRE, Alexandre JOLLIEN et Matthieu RICARD.
Avec un chapitre 5 sur l'égocentrisme qui m'a interpellé, et dont je reprends ici quelques morceaux. On résume ? C'est parti...
Plusieurs degrés:
- Egocentrisme: tendance à se placer au centre, à considérer ses intérêts avant ceux des autres, c'est une vision incomplète de la vie en collectivité.
- Egoïsme: on passe au cran supérieur: l'égoïste se fiche que les autres existent. Devise: "après moi, le déluge". Philosophie de vie basée sur le chacun pour soi.
- Narcissisme: complexe de supériorité, philosophie pathologique ( maladie avec des causes et des symptômes ) et toxique pour les groupes humains: elle les fait régresser, là où la collaboration et le respect d'autrui sont associés aux progrès de toutes sortes.
Aux Etats-Unis, un collégien sur 4 serait narcissique, en cause: l'usage des réseaux sociaux, consacrés à la promotion de soi. C'est une phase du développement de l'enfant, mais ce ne doit pas le rester, sous peine de voir des "enfants rois" devenir des "adultes tyrans", malheureux et rendant les autres malheureux.
Ne pas porter de jugement moral sur l'égoïsme:
- c'est une erreur émotionnelle: "je suis malheureux, je ne pense qu'à moi"
- ou une erreur intellectuelle "j'obtiendrai davantage en faisant cavalier seul"
Demandons juste aux égoïstes de comprendre une vérité: sans les autres, ils se coupent les ailes, se privent de leur aide, de leurs conseils, de leur affection, de leur regard.
L'égocentrisme est un appauvrissement, centré sur soi, nous nous privons de beaucoup d'échanges, possibilités. L'égocentrique limite son champ de vision, se replie sur lui-même, s'étouffe.
Sagesse et connaissance sont nécessaires: chez les peuples premiers, en Amazonie, les personnes âgées sont respectées, parce qu'elles ont tiré des expériences de leur vie, les enseignements qui leur ont permis d'arriver à cet age avancé.
Ce n'est pas moi OU les autres, mais moi ET les autres. Le bonheur de l'autre n'enlève rien au mien, si l'autre est heureux, il sera plus à même de m'écouter, de m'aider. Il n'y a pas lieu, non plus d'hiérarchiser: il n'y a pas de plus ou de moins malheureux, il faut juste respecter la souffrance.
La société de consommation abuse de ces exhausteurs d'égo: "vous êtes les meilleurs, vous avez besoin de ce produit, tout de suite, sans contraintes". Cette vision de la liberté est une impasse: en écoutant les pubs, n'oublions pas Jean de la Fontaine: "tout flatteur vit aux dépens de celui qui l"écoute".
L'altruisme est gratuit, ne rien attendre en retour, se rappeler: "si je suis déçu, c'est mon problème, pas celui de l'autre".
Des outils pour progresser ?
- repérer les exhausteurs pour mieux s'en passer
- ne plus penser "qu'est ce que les autres pensent de moi" mais "qu'est ce que je veux dans ma vie"
- abandonner l'intéret des rencontres au profit de l'amour des rencontres
- être attentif aux petits détails
- faire la chasse au "moi, je" y compris chez soi
- agir
- se méfier des réseaux sociaux qui poussent à la promotion du "soi"
Dans l'égoïsme, tout le monde y perd.
Dans l'altruisme, tout le monde y gagne: l'égoïsme rétrécit notre univers, l'altruisme ouvre à l'ensemble des êtres sensibles.
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11 avr 2021
Ecologie:
Décisions de la semaine: plutôt que de perdre ton temps à surfer sur les liens, t'abonner aux flux RSS des sites qui t'intéressent, les nouvelles arrivent toutes seules dans Thunderbird, Mon compte de flux, il n'y a plus qu'à les lire, ou à te désabonner si pas assez fréquents, fournis ou sérieux... Mais que de temps gagné...
Deuxième décision: garder sous le coude l'adresse des sites intéressants rencontrés, il y a les "marque-pages" mais quand il y en a beaucoup ( trop ) tu t'y perds, alors un petit outil sympa: [https://booky.io/](nowhere) une inscription, et tu les retrouves où que tu ailles, quelque soit l'ordinateur, comme tu les a rangés... Magique !
Tout ça, pour ne pas laisser faire les automatismes ( facebook, tweeter et autres ) c'est toi qui décides, pas les automates ! Tout ce que veulent les réseaux sociaux, c'est capter ton attention, et le meilleur carburant pour y arriver, c'est de t'indigner, et te faire réagir... Quand tu as compris cela, tu sais surtout, ce qu'il ne faut plus faire ... Donc, laisser un temps entre ta lecture et ta réponse, si tu réponds... le jeu en vaut-il la chandelle ? Oui, les réseaux sociaux si tu les laisses faire, radicalisent tes opinions ( perte des nuances ) en simplifiant et limitant ta pensée... Danger !
On parle beaucoup d'écologie, suis tombé sur un éclairage de Nicolas Delseaux qui y voit trois aspects:
- un aspect scientifique: les interactions entre les organismes vivants ( comment ça marche et on en apprend tous les jours )
- un aspect technique: appliquer des méthodes pour diminuer les impacts sur le dérèglement ( que faire pour )
- un aspect politique: remettre la planète au centre de nos décisions, là où elle aurait toujours dû être... ( comment inciter à )
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6 avr 2021
Emotion:
En quelques dizaines d'années, nous sommes passés, d'une société, où tout s'apprenait dans les livres, lentement, au fil de l'école et des lectures, à une société "connectée" où tout est disponible, tout de suite, tout le temps.
Deux conséquences: plus le temps d'assimiler, de réfléchir, c'est la société de l'instantané, et de la réaction "immédiate" qui empèche de prendre du recul, et de se construire. Regardez les réseaux sociaux: aussitôt écrit, aussitôt réagi, que cela soit vrai ou faux... L'émotion passe avant la réflexion...
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29 mars 2021
Sérenpidité:
La sérenpidité a du bon, tu traînes de site en site, et tu tombes sur [https://casual-effects.com/markdeep/](nowhere) qui t'explique que le markdown, c'est bien, le "markdeep", c'est mieux et plus stylé... Découvert et adopté... Belle trouvaille !
# Des liens:
Des liens intéressants, triés, par ordre d'entrée, par catégorie, par adresse, la possibilité de chercher un mot dans le tableau ( filtrer )...
Plusieurs manières de s'en servir:
- on trie le tableau par colonne et on trouve son bonheur, ou pas...
- dans le champ en haut à gauche Filtrer, on rentre un mot, et on trouve ce mot, ou pas...
Liens triés dynamiquement + filtre
# Des photos:
Ici, on va tester l'album Piwigo en lecture, en cours de développement...
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# Des tests:
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voir le contenu autrement:
le contenu du site autrement, juste tapez dans la barre d'adresse /?noformat au bout...
ci dessous: un exemple
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ligne de séparation:
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formats d'écriture
*écriture en italique*
**écriture en gras**
~~écriture barrée~~
---
mettre un bandeau d'annonce simple:
!!!
je suis une note ( en bleu )
!!! Tip
close the door ( en bleu, avec le signe i )
!!! Warning
attention ( en jaune, avec le triangle danger )
!!! Error: sérieusement
recommence sans erreurs ( en rouge, avec la case cochée )
- une fois !
- une fois de plus...
---
!!!
gérer les images
On l'écrit:
!/home/paul/Téléchargements/images/apprendre.jpg point d'exclamation suivi du répertoire ( absolu ou relatif ) suivi du nom du fichier image
zimage légende de l'image
100 dimensions ( en pixels ou en % )
On exécute:
Déjà, les mettre dans le bon sens, à une taille idéale de 1000 pixels, avec une photo au format gif ( animation possible ) jpg ou png, avec un poids restreint ( 100Ko est raisonnable ), permettant un affichage correct ( tester avant sur PC et téléphone )
---
Photo test:
un paysage, photo "téléphone" maison.jpeg 3,6 Mo 3024 X 4032 pixels
retouchée avec Gimp : photo maison1000.jpg taille 1000 X 1333 poids 162 Ko ( divisée par 22 )
affichée au format 1000*1033, le navigateur ( Firefox sur PC ) l'affiche correctement.
affichée avec l'attribut width=100, le navigateur ( Firefox sur PC ) affiche une vignette de 100 pixels qui peut être agrandie, sans perte d'informations.
dans un tableau:
Les photos | au format: | de vignettes: tu cliques dessus...
--------- |-------------|-----------
 |  | 
 |  | 
---
liens :
On l'écrit:
On l'exécute:
survolez zut, le title s'affiche, l'adresse s'affiche en bas,
cliquez sur cerveau, nouvelle fenêtre et on arrive au bon endroit !
cerveau
- tooltips: une autre façon de compléter une publication, avec au survol, des compléments.
un complément au survol
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imprimer :
Des tests sur une sortie papier ( ou pdf ).
A tester:
- pdf
- impression
- mail
tests impression
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un tableau :
Pour faire un tableau "statique": la 2ème ligne ( de séparation ) est indispensable. Les dimensions s'adaptent au format de l'écran.
Le format est celui de l'application https://simplenote.com/help/
Par défaut, cet outil n'utilise pas les images, mais rien n'empèche d'utiliser une adresse pour l'atteindre...
Ce texte affiche une image "externe" et lui donne l'étiquette "baratin24" les trois tirets au dessus et au dessous, délimitent l'endroit.
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---
| Colonne 1 | Colonne 2 | Colonne 3 |
| --- | --- | --- |
| https://statamic.dev/ | cms statamic |
| https://zwiicms.com/ | cms zwii |
| https://yacs.fr/ | cms yacs |
| https://textpattern.com/ | Textpattern |
| https://github.com/mkaz/hastie | static site hastie |
| https://www.geeek.org/avis-cms-ghost-blog/ | ghost |
| https://www.getlektor.com/ | lektor |
| https://ababsurdo.fr/blog/20190917-comment-est-construit-ce-site-web/ | lektor |
| https://framagit.org/marienfressinaud/boop | boop |
| https://blog.getpelican.com/ | pelican |
| https://docs.getpelican.com/en/latest/index.html| |
| https://www.cmsadhoc.net/index.php | adhoc |
| https://www.hostinger.fr/tutoriels/meilleurs-cms | choix |
| https://docs.s9y.org/ | serenpidity |
---
[Free]: https://www.free.fr/freebox/
[O2switch]: https://www.o2switch.fr/
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[nouvelle adresse]: https://pdemarey.fr/blog